Αγωνιούν και ανησυχούν οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση

Χρονοβόρες οι διαδικασίες για ένταξη νέων φαρμάκων στο κρατικό συνταγολόγιο

Αγωνία αλλά και ανησυχία για τα νέα φάρμακα-ελπίδα, τα οποία θα πρέπει να ενταχθούν στο κρατικό συνταγολόγιο εντός του 2018 εκφράζει ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Πολλαπλής Σκλήρυνσης καταγγέλλοντας τις μεγάλες καθυστερήσεις που παρατηρούνται στο σύστημα εισαγωγής των νέων φαρμάκων.

Την ίδια ώρα ο Σύνδεσμος θέτει εκ νέου στο τραπέζι το αίτημά του για δωρεάν διαγνωστικές εξετάσεις ΜRI -μια απαραίτητη εξέταση για τους ασθενείς.

Υπολογίζεται ότι πάνω από 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από πολλαπλή σκλήρυνση. Στην Κύπρο περίπου 2.000 συνάνθρωποί μας πάσχουν από την ασθένεια, χωρίς να υπάρχει μητρώο ασθενών για να γνωρίζουμε τον ακριβή αριθμό.

Η δημιουργία μητρώου ασθενών είναι επίσης πάγιο αίτημα του Συνδέσμου. Μιλώντας σε διάσκεψη Τύπου χθες, με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, ο πρόεδρος του Συνδέσμου Σάββας Χριστοδούλου τόνισε την αδήριτη ανάγκη όπως η ένταξη νέων φαρμάκων στο κρατικό συνταγολόγιο αναθεωρηθεί ώστε να είναι δυνατή η πρόσβαση σε νέες εγκεκριμένες θεραπείες το συντομότερο.

«Όσο ακριβά και αν είναι τα φάρμακα αυτά, εάν δοθούν σωστά δεν θα επιφέρουν κόστος στον προϋπολογισμό του κράτους αφού δεν θα πληρώνονται τα επιδόματα αναπηρίας», είπε χαρακτηριστικά για να προσθέσει ότι «έγιναν πολλές προσπάθειες από μέρους του Συνδέσμου για την επίλυση του προβλήματος αυτού χωρίς οριστικό αποτέλεσμα». «Θα πρέπει να λαμβάνονται σοβαρά υπόψιν τα βασικά δικαιώματα των ασθενών και αυτά να τίθεται ως προτεραιότητα», υπογράμμισε ο κ. Χριστοδούλου συμπληρώνοντας ότι: «Ένα από τα αναφαίρετα δικαιώματα των ασθενών είναι να απολαμβάνουν την καλύτερη και ασφαλέστερη θεραπεία».

Σε ό,τι αφορά τις εξετάσεις MRI, ο πρόεδρος του Συνδέσμου Πολλαπλής Σκλήρυνσης ανέφερε τη σημαντικότητα της εξέτασης για τους ασθενείς και κατέθεσε το αίτημα του Συνδέσμου για να γίνεται δωρεάν σε όλους ανεξαιρέτως τους ασθενείς, «είτε παρακολουθούνται από τον δημόσιο τομέα της Υγείας είτε από τον ιδιωτικό τομέα». «Αναμένουμε και προσδοκούμε να ακούσουμε λύσεις τόσο για το MRI όσο και για τα φάρμακα, γιατί όταν μια φαρμακευτική ουσία υπάρχει και μπορεί να διατεθεί για να επιβραδύνει την εξέλιξη μιας ασθένειας και να προσδώσει μια καλύτερη ποιότητα ζωής στον ασθενή, τότε είναι υποχρέωση του κράτους να βοηθήσει», σημείωσε.

Σε ό,τι αφορά τον Σύνδεσμο, ανέφερε πως εδώ και 32 χρόνια βοηθά τους ασθενείς μέλη του και τις οικογένειές τους μέσω των υπηρεσιών και προγραμμάτων τα οποία προσφέρει: ψυχολογική στήριξη, φυσιοθεραπεία, βοήθεια στο σπίτι, εργοθεραπεία.

Η έρευνα μάς φέρνει πιο κοντά

Η τελευταία Τετάρτη του Μάη θεσπίστηκε από τη Διεθνή Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης ως η Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση και από το 2009 γιορτάζεται με εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο.

Είναι μια ευκαιρία για τους ασθενείς, σύμφωνα με τον κ. Χριστοδούλου, να ενωθούν και να μοιραστούν τις ελπίδες τους για το μέλλον. Για φέτος η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης φέρει το σύνθημα «Η έρευνα μάς φέρνει πιο κοντά».

Η έρευνα, τόνισε ο κ. Χριστοδούλου, «μας φέρνει πιο κοντά στο μεγάλο στόχο, τον τερματισμό της πολλαπλής σκλήρυνσης». Η έρευνα, εξήγησε, #bringinguscloser #μαςφέρνειπιοκοντά, αφορά τη σύνδεση των ατόμων τα οποία επηρεάζονται από πολλαπλή σκλήρυνση με όσους ασχολούνται με την έρευνα για την ασθένεια, συμπεριλαμβανομένων των επιστημόνων, των φοιτητών, των νοσηλευτών, των οικονομικών χορηγών, των εθελοντών και άλλων.

Για να πετύχει όμως αυτό «χρειάζεται να εργαστούν μαζί οι ασθενείς ως μια παγκόσμια κοινότητα με πολλαπλή σκλήρυνση για να βρίσκουν τρόπους για τη βελτίωση της ζωής τους». «Συνεχής ενημέρωση, ευαισθητοποίηση, αγώνας το καθημερινό μήνυμα που στέλνουμε», είπε ο κ. Χριστοδούλου και υπογράμμισε: «Το να νικηθεί η σκλήρυνση είναι το μεγάλο όνειρο. Προς το παρόν η επιστήμη έχει μεγάλο πεδίο έρευνας».



Μαρίνα Κουμάστα

Σχολιάστε

Σχόλια | Τα σχόλια αντιπροσωπεύουν την προσωπική γνώμη των συγγραφέων τους και μόνο. Μη κόσμια ή/και προσβλητικά σχόλια θα διαγράφονται.