Καινοτόμα εργαλεία για την ενημέρωση των ασθενών

Δημιουργία Πύλης Ενημέρωσης για τα σπάνια νοσήματα

Στην ανάπτυξη καινοτόμων εργαλείων ενημέρωσης, κυρίως ηλεκτρονικής μορφής, που θα στηρίξουν τη συνεχή και εμπεριστατωμένη ενημέρωση των ασθενών σε ό,τι αφορά τις υφιστάμενες υπηρεσίες, νομοθεσίες, προγράμματα ή και στρατηγικές που αφορούν τον κάθε χρόνιο πάσχοντα αλλά και κάθε Κύπριο πολίτη προχώρησε η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων.

Οι σπάνιες παθήσεις αφορούν 6.000-8.000 διαφορετικά νοσήματα και επηρεάζουν 27-36 εκατομμύρια πολίτες της ΕΕ.

Στην Κύπρο οι «σπάνιοι» συνάνθρωποί μας υπολογίζονται στις 60.000. Παρουσιάζοντας τα καινοτόμα αυτά εργαλεία η επιστημονική συνεργάτιδα της Συμμαχίας, Δρ Βικτώρια Αντωνιάδου, αναφέρθηκε στη δημιουργία Πύλης Ενημέρωσης (www.diekdiko. org.cy) «η οποία φιλοδοξεί να γίνει σημείο αναφοράς για τον κάθε “σπάνιο” ασθενή και τον κάθε χρόνιο πάσχοντα αλλά και κάθε πολίτη, καθότι παρέχει όλη την αναγκαία πληροφόρηση και καθοδήγηση για να αξιοποιούν με τον καλύτερο τρόπο άμεσα και εύστοχα τις υφιστάμενες υπηρεσίες ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, προασπιζόμενοι τα δικαιώματά τους ως γνώστες όλων των πολιτικών και των νομοθεσιών που σχετίζονται με τη νόσο τους».

Η εν λόγω Πύλη, όπως είπε, θα επιλύσει το πρόβλημα της προσβασιμότητας των ατόμων με κινητικές αναπηρίες στο Κέντρο «Φωλιά» αλλά και στις αρμόδιες υπηρεσίες των Υπουργείων Υγείας, Εργασίας και Παιδείας και θα συμβάλει τα μέγιστα προς ανακούφιση της καθημερινής τους ταλαιπωρίας και της ομαλής τους ενσωμάτωσης στον κοινωνικό ιστό. Η Δρ Αντωνιάδου αναφέρθηκε και στην επικαιροποίηση του εγχειριδίου υπηρεσιών, το οποίο συγκεντρώνει τις υφιστάμενες υπηρεσίες που προσφέρονται από τον δημόσιο και ιδιωτικό τομέα αλλά και τις υπηρεσίες που προσφέρουν οι μη κυβερνητικές οργανώσεις των ασθενών και άπτονται των αναγκών των ασθενών για ολιστική φροντίδα.

Σημείωσε επιπρόσθετα την αναβάθμιση και τον εμπλουτισμό της ιστοσελίδας της Συμμαχίας (www.raredisorderscyprus.com) με ενημερώσεις για τις δραστηριότητες της ΠαΣΣΠ και των συνδέσμων μελών της.

Η πρόεδρος της ΠΑΣΣΠ, Δρ Ανδρούλα Ελευθερίου, τόνισε τη σημασία της γνώσης και της σωστής καθοδήγησης για τη διασφάλιση των δικαιωμάτων των ασθενών. Εξαίροντας το σημαντικό ρόλο των οργανωμένων συνόλων ασθενών, ο Υπουργός Υγείας Κωνσταντίνος Ιωάννου ανέφερε ότι διαχρονικά το Υπουργείο λαμβάνει μέτρα ώστε οι υπηρεσίες που λαμβάνουν οι «σπάνιοι» ασθενείς να εμπλουτίζονται και να αναβαθμίζονται. Μείωση στην τιμή των φαρμάκων κατά 10% Ιδιαίτερη μνεία έκανε ο Υπουργός στα καινοτόμα φάρμακα, λέγοντας ότι «οι προσπάθειες προς την εξασφάλισή τους είναι συνεχείς».

Τα φάρμακα, είπε, είναι ένα μεγάλο κεφάλαιο για τους ασθενείς, ειδικότερα για τις σπάνιες παθήσεις, «και γι’ αυτό και το τοποθετήσαμε ψηλά στους σχεδιασμούς ενόψει της εισαγωγής του ΓεΣΥ».

Ανακοίνωσε παράλληλα τη μείωση των τιμών των φαρμάκων κατά 10% από 1η Ιουνίου του τρέχοντος έτους, καθώς και τη σύσταση της Εθνικής Φαρμακευτικής Αρχής, η οποία θα ελέγχει και θα ρυθμίζει την ποιότητα, την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα των φαρμακευτικών προϊόντων.

Εν αναμονή των αποτελεσμάτων της Διακήρυξης της Βαλέτας «Αναμένουμε», πρόσθεσε, ότι «σύντομα θα έχουμε και τα πρώτα αποτελέσματα από τη Διακήρυξη της Βαλέτας, μέσω της οποίας ενισχύουμε τη διαπραγματευτική μας ισχύ απέναντι στις φαρμακοβιομηχανίες, μαζί με άλλες οκτώ χώρες μέλη της ΕΕ, με στόχο τη διασφάλιση φτηνότερων τιμών για τα καινοτόμα φάρμακα».

Μαρίνα Κουμάστα

Σχολιάστε

Σχόλια | Τα σχόλια αντιπροσωπεύουν την προσωπική γνώμη των συγγραφέων τους και μόνο. Μη κόσμια ή/και προσβλητικά σχόλια θα διαγράφονται.