«Μαμά, πού πονάς σήμερα;»

 • Δεν είναι εύκολη υπόθεση η ρευματοπάθεια…

«Πονούσα συνεχώς. Καθημερινά. Η κόρη μου, με ρώτησε κάποια μέρα: “Μαμά, πού πονάς σήμερα;” Κατάλαβα ότι αυτό το οποίο αισθανόμουν, αυτό το οποίο βίωνα επηρέαζε και την οικογένειά μου. Μετά από ψάξιμο πολλών χρόνων διαγνώστηκα με ινομυαλγία. Δεν είναι εύκολο… Μια άλλη φορά το παιδί μου με ρώτησε εάν γεννήθηκα με τόσες ασθένειες. Και εξήγησα πως ένα είναι το πρόβλημα. Ένα το οποίο δημιουργεί άλλα τόσα…»

«Η ζωή δεν τελειώνει με το άκουσμα μιας, δύο, τριών ρευματοπαθειών. Πάσχω από τρεις παθήσεις… Υπάρχουν δυσκολίες στη ζωή μου αφού έχουν επηρεάσει πνεύμονες, καρδιά και το γαστρεντερολογικό μου σύστημα. Δυσκολεύομαι και έχω επηρεαστεί ψυχολογικά και σωματικά. Δεν το βάζω όμως κάτω…»

«Ανεξήγητοι πόνοι. Έντονοι. Υπήρχαν πριν τη διάγνωση, υπάρχουν και μετά τη διάγνωση της ινομυαλγίας. Λόγω αυτών των πόνων σε δύο περιπτώσεις έχασα τη δουλειά μου. Χρειάστηκε για χρόνια να μη δουλεύω. Δεν φαίνεται στους άλλους πόσο υποφέρουν οι ασθενείς που πάσχουν από ινομυαλγία. Είναι λίγο η ασθένεια του… κατά φαντασία ασθενή»

Της Μαρίνας Κουμάστα

Ρευματοειδής αρθρίτιδα, σκληρόδερμα, ερυθηματώδης λύκος, ινομυαλγία, σπονδυλαρθρίτιδα. Έτσι ονομάζονται κάποιες ρευματοπάθειες. Άγνωστες για πολλούς από εμάς. Για κάποιους, ανάμεσά μας, είναι ένα κομμάτι από τη ζωή τους ή καλύτερα η ίδια τους η ζωή. Σε ανύποπτο χρόνο τα συμπτώματα ζωντάνεψαν και έφεραν τη σοκαριστική διάγνωση, ταυτόχρονα και μια νέα πραγματικότητα. Μια πραγματικότητα που θα ακολουθεί τους ασθενείς σε όλη τους του ζωή. Οι ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις δεν κάνουν διακρίσεις. Κτυπούν ανελέητα ανθρώπους κάθε ηλικίας, ακόμη και μικρά παιδιά… «Μαμά, πού πονάς σήμερα;» Ερώτηση ενός παιδιού στη μητέρα του που πάσχει από ινομυαλγία. Σαφώς, οι ρευματοπάθειες είναι νόσοι που δεν επηρεάζουν μόνο τους ασθενείς, αλλά και τις οικογένειές τους.

Tην εβδομάδα που πέρασε ήταν διάχυτο το μήνυμα της πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τις ρευματοπάθειες: «Μην αργείς, συνδέσου τώρα». Ένα μήνυμα που έχει στόχο να αφυπνίσει όλους: Τους πολίτες να σπεύδουν έγκαιρα στον ειδικό ιατρό όταν κάποια από τα συμπτώματα που έχουν ενδέχεται να αφορούν κάποια ρευματοπάθεια, τους επαγγελματίες υγείας, τις κυβερνήσεις οι οποίες έχουν συγκεκριμένες υποχρεώσεις απέναντι στους ρευματοπαθείς. Γιατί οι ρευματικές παθήσεις δεν αφορούν μόνο τους ασθενείς. Αφορούν και την οικογένειά τους. Αφορούν την κοινωνία γενικότερα.

Οι αριθμοί, άλλωστε, σε ό,τι αφορά τις διαγνώσεις ρευματοπαθειών είναι σοκαριστικοί και οι προβλέψεις των επιστημόνων δυσοίωνες. Υπολογίζεται ότι περισσότεροι από 100 χιλιάδες Κύπριοι θα νοσήσουν σε κάποια φάση της ζωής τους με κάποια μορφή ρευματοπάθειας. Δέκα χιλιάδες Κύπριοι έχουν διαγνωστεί με φλεγμονώδη αρθρίτιδα και περίπου χίλιοι ασθενείς με νοσήματα κολλαγόνου και αγγειίτιδες. Τα νοσήματα αυτά έχουν αυξημένες ανάγκες για εξωνοσοκομειακή, αλλά και νοσοκομειακή φροντίδα.

Οι ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις είναι οι πιο συχνές χρόνιες παθήσεις και προσβάλλουν περίπου 1,7 εκατ. άτομα παγκοσμίως σημειώνοντας, μάλιστα, αύξηση της τάξης του 45% τα τελευταία 20 χρόνια. Στην Ευρώπη οι ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις προσβάλλουν περισσότερα από 120 εκατ. άτομα και συναποτελούν το υψηλότερο κόστος από οποιαδήποτε άλλη ομάδα ασθενειών στα εθνικά συστήματα υγείας. Μόνο στην Ευρώπη δαπανούνται 240 δισεκατομμύρια ευρώ που αντιστοιχούν στο 2% του ΑΕΠ της ΕΕ και το 1/4 των συνολικών δαπανών για την υγεία. Οι παθήσεις αυτές είναι υπεύθυνες για το 50% της απουσίας από την εργασία και περίπου το 60% της μόνιμης ανικανότητας για εργασία. Το δε ποσοστό ανεργίας είναι 3 φορές υψηλότερο για τα άτομα με ρευματικές/μυοσκελετικές παθήσεις από τον γενικό πληθυσμό, γεγονός που αποτελεί την κύρια αιτία φυσικής ανικανότητας και τη δεύτερη αιτία επαγγελματικής ανικανότητας μετά τις καρδιαγγειακές παθήσεις. Οι απουσίες από την εργασία ως αποτέλεσμα των παθήσεων αυτών μεταφράζεται σε συνολική απώλεια 650 δισεκατομμυρίων ευρώ κάθε χρόνο.

Τα πιο πάνω καταγεγραμμένα δεδομένα καταδεικνύουν τις διαστάσεις που προσλαμβάνουν οι ρευματοπάθειες στην Κύπρο και ανά το παγκόσμιο. Ελπίδα ωστόσο παραμένει, όπως αναφέρει στην «Κυριακάτικη Χαραυγή» ο πρόεδρος του Αντιρευματικού Συνδέσμου Κύπρου, Μάριος Κούλουμας, η έγκαιρη διάγνωση την οποία χαρακτηρίζει εξαιρετικής σημασίας. Οι σύγχρονες θεραπείες, είπε, είναι πολύ αποτελεσματικές και μπορούν να οδηγήσουν τον ασθενή σε ύφεση εφόσον η παρέμβαση του ρευματολόγου γίνει έγκαιρα και πριν την εμφάνιση βλαβών. «Είναι το κλειδί για την αποφυγή περαιτέρω βλαβών, αλλά πολλές φορές οι ρευματικές παθήσεις λαμβάνουν καθυστερημένη ή καθόλου διάγνωση», είπε. Αν δεν αντιμετωπιστούν καταλλήλως, συμπλήρωσε, επηρεάζονται καθημερινές δραστηριότητες μειώνοντας την ποιότητα ζωής και επηρεάζοντας τις φυσικές ικανότητες του ατόμου. Οι Κύπριοι ρευματοπαθείς αντιμετωπίζουν πολλαπλά και σοβαρά προβλήματα και διεξάγουν έναν καθημερινό και επίπονο αγώνα ζωής για την επίλυση των προβλημάτων αυτών.

Σημαντικά ζητήματα στο τραπέζι

Η ιατροφαρμακευτική περίθαλψη των ρευματοπαθών στην Κύπρο έχει βελτιωθεί σημαντικά τα τελευταία χρόνια, σύμφωνα με τον κ. Κούλουμα. Υπάρχουν ωστόσο κάποια ζητήματα τα οποία χρήζουν βελτίωσης και τα οποία ο Αντιρευματικός Σύνδεσμος Κύπρου θέτει στο τραπέζι προς συζήτηση με τους αρμοδίους.

1. Πρόσβαση Κύπριων ρευματοπαθών σε όλες τις φαρμακευτικές θεραπείες. Είναι δικαίωμα, τονίζει ο Μάριος Κούλουμας, των ασθενών η πρόσβασή τους σε όλες τις διαθέσιμες θεραπείες περιλαμβανομένων των βιολογικών χωρίς οποιουσδήποτε περιορισμούς και σύμφωνα με τις διεθνείς επιστημονικές συστάσεις. Ο κ. Κούλουμας αναφέρεται στα πρωτόκολλα για τα φάρμακα που έχουν ετοιμαστεί και για τα οποία αναμένεται η τελική έγκριση της αρμόδιας Επιτροπής. Είναι ένα βήμα μπροστά, αναφέρει.

2. Λειτουργία ιατρείου πρώιμης αρθρίτιδας. Για τον Σύνδεσμο Ρευματοπαθών η λειτουργία ενός τέτοιου ιατρείου είναι μεγάλης σημασίας αφού θα βοηθήσει τους πολίτες να έχουν άμεση πρόσβαση όταν υπάρχει υποψία ρευματικής πάθησης, θα τυγχάνουν άμεσης αξιολόγησης εκτός συνήθους ραντεβού και καθ’ αυτό τον τρόπο θα επιτυγχάνεται η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία αρθριτικών που προκαλούν ταχεία βλάβη στις αρθρώσεις.

3. Εκπαίδευση νοσηλευτικού προσωπικού και τοποθέτησή του στο ρευματολογικό ιατρείο. Ο Αντιρευματικός Σύνδεσμος Κύπρου θεωρεί πολύ σημαντικό και το θέμα της εκπαίδευσης νοσηλευτών σε θέματα ρευματοπαθειών έτσι ώστε να αναβαθμιστεί η νοσηλευτική παρέμβαση στη διαχείριση των ρευματοπαθειών στην Κύπρο.

4. Θάλαμοι ημερήσιας φροντίδας – Δημιουργία Ρευματολογικής Κλινικής.

Ο Σύνδεσμος είναι δέκτης πολλών παραπόνων από μέλη του για την ταλαιπωρία που υφίστανται, καθώς επίσης και την αγωνία των ιατρών του Γενικού Νοσοκομείου Λευκωσίας που έχουν εκφράσει έντονα παράπονα για τα προβλήματα που παρουσιάζονται στην έκχυση των θεραπειών λόγω του περιορισμού που έχουν στις διαθέσιμες κλίνες.

Πρέπει, αναφέρει ο Μάριος Κούλουμας, να αναβαθμιστούν τα Τμήματα Ημερήσιας Φροντίδας στα οποία γίνονται ημερήσιες ενδοφλέβιες θεραπείες. Είναι επιτακτική η ανάγκη, λέει, να μειωθεί η αναμονή των ασθενών για θεραπείες που αναστέλλουν την εξέλιξη της νόσου και να τους παρέχονται υπηρεσίες με ασφάλεια σε ένα σωστό και αξιοπρεπές περιβάλλον. Για τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο πολύ σημαντική είναι και η δημιουργία Ρευματολογικής Κλινικής για το συντονισμό της εκπαίδευσης, έρευνας και σύγχρονης εξατομικευμένης ιατρικής φροντίδας βασισμένης σε ενδείξεις.

5. Αγορά υπηρεσιών παιδορευματολόγου. Ενώ έχουν δοθεί οδηγίες να προχωρήσουν σε προσφορές για την πρόσληψη παιδορευματολόγου δεν υπάρχει οποιαδήποτε εξέλιξη στο θέμα αυτό. Σημειώνεται ότι σήμερα 300 παιδιά στην Κύπρο έχουν διαγνωστεί με ρευματοπάθεια.

Με συνταγή ιδιώτη στα κρατικά φαρμακεία

Ο πρόεδρος του Αντιρευματικού Συνδέσμου αναφέρθηκε σε ένα πολύ σημαντικό βήμα που έγινε τελευταία και αποτελούσε πάγιο αίτημα του Συνδέσμου. Συγκεκριμένα, όπως είπε, με απόφαση Υπουργικού που προέκυψε μετά από διαβούλευση που είχε το Υπουργείο Υγείας με οργανωμένα σύνολα ασθενών, προστέθηκε η ειδικότητα της ρευματολογίας στη διαδικασία εξυπηρέτησης δικαιούχων ασθενών από τα φαρμακεία των δημοσίων νοσηλευτηρίων, μετά από παρουσίαση συνταγής από ιδιώτη ιατρό.

Οι παράγοντες που αυξάνουν τον κίνδυνο ρευματοπαθειών:

– κάπνισμα

– υπερβολικό βάρος

– γενετικοί παράγοντες

– επίπονη εργασία που προκαλεί πίεση στις αρθρώσεις

– λοιμώξεις

– ηλικία

Σημεία και συμπτώματα:

– πόνος στις αρθρώσεις και τους μυς

– δυσκαμψία

– κατάθλιψη