Μια μεγάλη αλυσίδα χαμογελαστών ανθρώπων

Ένα πάρτι αγκαλιάς και αγάπης για καλό σκοπό

Της Γιώργιας Ερωτοκρίτου

Μια αλλιώτικη, υπέροχη και μοναδική εκδήλωση θα λάβει χώρα σήμερα στο κέντρο της πρωτεύουσας. Ο παγκύπριος σύνδεσμος σπάνιων γενετικών παθήσεων «Μοναδικά Χαμόγελα» στοχεύει στο σχηματισμό της μεγαλύτερης αλυσίδας χαμογελαστών ανθρώπων. Για να ευαισθητοποιήσει, να στηρίξει και να συμβάλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής συνανθρώπων μας που το έχουν ανάγκη.

Σε δηλώσεις της στη «Χ», η διοικητική λειτουργός του συνδέσμου, Στάλω Κυριακίδου, έκανε λόγο για μια συμβολική εκδήλωση που αποσκοπεί στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τα άτομα με σπάνιες παθήσεις καθώς και για την ενίσχυση του συνδέσμου. Όπως είπε χαρακτηριστικά, θα είναι ένα μεγάλο γλέντι, ένα πάρτι αγκαλιάς, αγάπης και στήριξης των ατόμων, που επί καθημερινής βάσεως αγωνίζονται για τη βελτίωση των συνθηκών ζωής τους και για ένα καλύτερο μέλλον.

Η συγκεκριμένη εκδήλωση έγινε πλέον θεσμός, καθώς πραγματοποιείται για τρίτη συνεχή χρονιά με μεγάλη επιτυχία και τη συμμετοχή του κόσμου να είναι μαζική. Η κ. Κυριακίδου υπενθύμισε ότι το 2016 η ανθρώπινη αλυσίδα χαμογελαστών ανθρώπων έγινε στο Παραλίμνι και το 2015 στη Λεμεσό υπό τη συνοδεία αυτοκινήτων Mini Cooper και κάλεσε τους πολίτες να δώσουν το «παρών» τους στην εκδήλωση, να στηρίξουν την προσπάθεια του συνδέσμου και να υιοθετήσουν το σύνθημά τους «Μόνος είμαι σπάνιος, μαζί είμαστε δυνατοί!».

Kids Survivor και κυνήγι θησαυρού
Στην εκδήλωση, μικροί και μεγάλοι, θα έχουν την ευκαιρία να ξεφύγουν από τη ρουτίνα της καθημερινότητας, να χαλαρώσουν και να απολαύσουν πληθώρα δραστηριοτήτων που θα προσφέρει ο σύνδεσμος. Στο χώρο θα υπάρχει λούνα παρκ, πισίνα με βαρκούλες, ιπτάµενες κούνιες, ενώ θα μπορούν τα παιδιά να καταπιαστούν με διάφορες κατασκευές και την κηπουρική. Ο σύνδεσμος όμως για ακόμη μια φορά πρωτοτυπεί, καθώς οι μικροί θα μπορούν να συμμετάσχουν στο Kids survivor, το οποίο είναι μια μικρογραφία του παιχνιδιού που πραγματοποιείται στον Άγιο Δομίνικο και κάνει θραύση τους τελευταίους μήνες σε Κύπρο και Ελλάδα. Συγκεκριμένα, θα δημιουργηθούν στην Τάφρο Πύλης Αμμοχώστου ειδικά διαμορφωμένοι χώροι με εμπόδια και οι τρεις πρώτοι θα κερδίσουν κάποιο έπαθλο. Επίσης, οι πρόσκοποι Καϊμακλίου ετοίμασαν κυνήγι θησαυρού, ενώ στο χώρο θα υπάρχει και ένα πυροσβεστικό όχημα, το οποίο οι μικροί θα μπορούν να το εξερευνήσουν με τη βοήθεια των ειδικών. Την ίδια ώρα, όσοι ενδιαφέρονται θα μπορούν να αγοράσουν τα βραχιολάκια χεριού του συνδέσμου για στήριξη και ενίσχυσή του.

Χιλιάδες οι Κύπριοι με σπάνιο γενετικό νόσημα
Οι σπάνιες γενετικές παθήσεις αφορούν νοσήματα συνήθως κληρονομικά, που συχνά είναι χρόνια, επικίνδυνα για τη ζωή, σε αρκετές περιπτώσεις προοδευτικά, προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο, αναπηρίες, ενώ το 50% έχουν πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων στην παιδική ηλικία. Στην πλειονότητά τους είναι γενετικής φύσης, όπως αυτοάνοσα νοσήματα, συγγενείς δυσπλασίες και νευρολογικές παθήσεις και αφορούν 6.000-8.000 διαφορετικά νοσήματα. Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν 50.000-70.000 άτομα. Σπάνια νοσήματα είναι εκείνα τα οποία επηρεάζουν λιγότερο από 5 σε 10.000 άτομα και αφορούν το 6-8% του πληθυσμού κάθε χώρας της ΕΕ και αυτό μεταφράζεται σε 27-36 εκατομμύρια Ευρωπαίων πολιτών. Αυτό σημαίνει ότι σε κάθε οικογένεια, σε κάθε σπίτι υπάρχει κάποιο άτομο με ένα μοναδικό νόσημα, με ένα Μοναδικό Χαμόγελο.

Τα σπάνια νοσήματα χαρακτηρίζονται από μεγάλη ετερογένεια και πολυπλοκότητα και χρειάζονται πολυθεματικές, πολυδάπανες και εξειδικευμένες θεραπείες για την αντιμετώπισή τους. Συχνά, τα νοσήματα αυτά καταλήγουν σε σοβαρές επιπλοκές με διάφορες μορφές και μεγέθους αναπηρίας καθιστώντας τα άτομα αυτά ανάπηρα, στις πιο παραγωγικές φάσεις της ζωής τους. Επίσης, λόγω σπανιότητας υπάρχει δυσκολία και να αποκτηθεί πραγματογνωμοσύνη με αποτέλεσμα αυτό να δημιουργεί δυσκολίες στην έγκαιρη διάγνωση των παθήσεων και γενικότερα στην αντιμετώπισή τους.

Απώτερος στόχος το «Κέντρο Αριστείας»
Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων ζητά μεταξύ άλλων την αναβάθμιση της Κλινικής Γενετικής που στεγάζεται σε δυο λυόμενες αίθουσες εκτεθειμένες στο αίθριο του ισογείου στο Μακάρειο Νοσοκομείο σε «Κέντρο Αναφοράς» για τις Σπάνιες Παθήσεις, σύμφωνα με τα κριτήρια της Ευρωπαϊκής Επιτροπής Εμπειρογνωμοσύνης. Ένας χώρος όπου ασθενείς και επαγγελματίες υγείας θα συνεργάζονται για να αποκτήσουν εμπειρογνωμοσύνη, να κατανοήσουν την ασθένεια και τη θεραπεία της. Ο σύνδεσμος τονίζει ότι επιβάλλεται η εγκαθίδρυση της πολυθεματικότητας και σφαιρικής αντιμετώπισης για την έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση για την καλύτερη φροντίδα υγείας, τη σωστή πρόσβαση στην παιδεία, το σεβασμό της διαφορετικότητας, τη δίκαιη κοινωνική ένταξη και αποκατάσταση, ενώ επισημαίνει ότι πρέπει να αναπτυχθούν πολιτικές που να αναγνωρίζουν την ξεχωριστή ανάγκη αντιμετώπισης των Σπάνιων Παθήσεων.

Πιο συγκεκριμένα, τα «Μοναδικά Χαμόγελα» ζητούν από το Υπουργείο Υγείας δωρεάν νοσοκομειακή και εξωνοσοκομειακή περίθαλψη των πασχόντων από σπάνια νοσήματα, στα πλαίσια του προϋπολογισμού ανεξάρτητα από το όποιο σχέδιο ασφάλισης Υγείας. Θα πρέπει να γίνεται αναφορά όχι μόνο στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, αλλά να περιλαμβάνεται και η δωρεάν χορήγηση ορφανών, off label φαρμάκων και σκευασμάτων διατροφής, που δεν παρέχει το κράτος, αλλά είναι απαραίτητα για τη θεραπεία συγκεκριμένων παθήσεων.

Παράλληλα, ζητούν από το Υπουργείο Παιδείας σχέδιο δράσης για κάθε μαθητή, δημιουργία θέσης συμβούλων από τις επαρχιακές επιτροπές ειδικής εκπαίδευσης, διασφάλιση παρουσίας ειδικευμένου προσωπικού και μονιμότητά του και να είναι μειωμένος αριθμός μαθητών ανά τάξη. Επίσης, επιθυμεί όπως οι ανάγκες και τα ενδιαφέροντα των μαθητών ληφθούν σοβαρά υπ’ όψιν με τη δημιουργία τράπεζας υλικού, ενώ ζητά τη θεσμοθέτηση πολυθεματικών συνεδρίων ανά τρίμηνο και τη διασφάλιση ομαλής μετάβασης από τη Δημοτική στη Μέση Εκπαίδευση.

Εισηγείται επίσης σφαιρική αξιολόγηση, αναλόγως των ατόμων σύμφωνα με την πάθηση και τις ανάγκες ή δυσλειτουργίες που αντιμετωπίζουν με κύριο μέλημα την κατάλληλη και επαρκή φροντίδα για έγκαιρη πρόληψη αναπηριών και περισσότερων προβλημάτων υγείας. Σε τέτοιες περιπτώσεις η παροχή υπηρεσιών, όπως υδροθεραπεία, λογοθεραπεία, φυσιοθεραπεία, ψυχολόγου και κλινικού διαιτολόγου από πολυθεματική ομάδα είναι απαραίτητη. Επίσης, ένας από τους βασικούς στόχους του συνδέσμου είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τα άτομα με σπάνιες παθήσεις, ενώ τονίζεται η ανάγκη για επιστημονικό, νοσηλευτικό και για γραμματειακό προσωπικό.

Τα Μοναδικά Χαμόγελα άρχισαν να «χαμογελούν» την 21η Φεβρουαρίου του 2014. Η πρωτοβουλία σύστασης του συνδέσμου άρχισε από μια ομάδα ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, γονιών, φίλων και επαγγελματιών υγείας, οι οποίοι μοιράστηκαν ο καθένας από τη δική του σκοπιά τις έντονες ανησυχίες τους για τεράστιες καθημερινές ανάγκες των ατόμων με σπάνιες γενετικές παθήσεις και αποφάσισαν να δράσουν μέσα από τη δημιουργία ενός κερδοσκοπικού συνδέσμου.

* Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στην Τάφρο Πύλης Αμμοχώστου στη Λευκωσία από τις 11:00-15:00.