Να υπολογίζει κανείς το αύριο…

 

•Μάθημα ζωής από τρεις ασθενείς που πορεύονται μαζί με τον «μπλε δράκο», το «λύκο» και την «κολλητή φίλη»…

 

Να υπολογίζει κανείς το αύριο; Aν έχει δύναμη ψυχής, αν έχει να δώσει και να πάρει αγάπη μπορεί να το υπολογίζει. Ό,τι είναι να ‘ρθει, θα πρέπει να αντιμετωπιστεί με γνώση, δύναμη, πίστη και ελπίδα. Η κάθε μέρα είναι διαφορετική από την προηγούμενη· γιατί όχι και καλύτερη.
Ο μεγάλος ποιητής Κωνσταντίνος Καβάφης έγραψε κάποτε:
«Τους Λαιστρυγόνας και τους Κύκλωπας,
τον άγριο Ποσειδώνα δεν θα συναντήσεις,
αν δεν τους κουβαλείς μες στην ψυχή σου,
αν η ψυχή σου δεν τους στήνει εμπρός σου».

 

 

  • «Η θετική σκέψη δεν μπορεί να είναι θεωρητική. Πρέπει να μετουσιώνεται σε πράξη ενέργειας, δύναμης και θέλησης…»
  • «Το σκληρόδερμα δεν μπορεί να μας κλέψει το χαμόγελο. Είναι το όπλο που έχουμε στα χέρια για τις δύσκολες μέρες, είναι ο τρόπος να καθησυχάζουμε τους δικούς μας ανθρώπους»
  • «Έλεγα πάντα ότι αυτό που ήρθε σήμερα είναι για καλό… Για να προλάβουμε κάτι χειρότερο στο μέλλον»

Της Μαρίνας Κουμάστα
———————————

Ρευματοειδής αρθρίτιδα, σκληρόδερμα, ερυθηματώδης λύκος. Έτσι ονομάζονται κάποιες ρευματοπάθειες. Άγνωστες για πολλούς από εμάς. Για κάποιους, ανάμεσά μας, είναι ένα κομμάτι από τη ζωή τους ή καλύτερα η ίδιά τους η ζωή. Σε ανύποπτο χρόνο τα συμπτώματα ζωντάνεψαν και έφεραν τη σοκαριστική διάγνωση, ταυτόχρονα και μια νέα πραγματικότητα. Ο δρόμος με μια -οποιαδήποτε- ρευματοπάθεια δεν είναι εύκολος… Δύσβατος είναι. Ανηφορικός. Μπορεί όμως κανείς να τον διαβεί. Μπορεί, με τη δύναμη της ψυχής του, να τον περπατήσει. Ο «λύκος» και ο «μπλε δράκος» μπορεί να τρομοκρατούν, να φοβίζουν, ωστόσο ένα όπλο έχει κανείς στα χέρια του, για να τους αντιμετωπίσει: να τους πλησιάσει. Κι όσο αυτό το πλησίασμα γίνεται πιο στενό, αναπτύσσεται μια παράξενη σχέση. Μια σχέση ζωής. Η Στάλω πορεύεται εδώ και 20 χρόνια με τον συστηματικό ερυθηματώδη λύκο. Η Λίτσα έχει κάνει τη ρευματοειδή αρθρίτιδα κολλητή φίλη και η Δέσπω έμαθε να συμβιώνει με το σκληρόδερμα, τον «μπλε δράκο», όπως αποκαλεί τη νόσο. Το πώς τα κατάφεραν είναι το θέμα. Πώς μπόρεσαν να αποδεχθούν την πάθηση και να την κάνουν μέρος της ύπαρξής τους. Αυτό το μάθημα ζωής έχει σκοπό να δώσει το συγκεκριμένο ρεπορτάζ. Τρεις γυναίκες ανοίγουν την καρδιά τους στη «Χ» χωρίς κανένα δισταγμό. Ανατρέχουν στο βιβλίο της δικής τους ζωής και μιλούν για καταστάσεις δύσκολες και επώδυνες με έναν και μοναδικό σκοπό: να στείλουν θετικά μηνύματα σε συνανθρώπους τους που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα. Να τους πουν πως υπάρχει ζωή και μετά τη ρευματοπάθεια… Μπορεί το σώμα να χάσει την ομορφιά του, ίσως και να παραμορφωθεί, ωστόσο εξακολουθεί να κρύβει την ίδια ψυχή ενός ανθρώπου μοναδικού και ξεχωριστού.

 

Παρέα με τον «μπλε δράκο»
Για τους πλείστους από εμάς το σκληρόδερμα είναι άγνωστο. Πρόκειται, άλλωστε, για ένα σπάνιο ρευματικό νόσημα. Η κα Δέσπω Χαραλάμπους, συντονίστρια της ομάδας για το Σκληρόδερμα του Αντιρευματικού Συνδέσμου, γνωρίζει πολύ καλά τον «μπλε δράκο». Η «πριγκίπισσα» με την παραμυθένια ζωή ξαφνικά συνάντησε το «δράκο» της. Αγωνιζόταν να αναπνεύσει, καμιά φορά και να περπατήσει. Ο δράκος όμως δεν έλεγε να εξαφανιστεί… Ο σύζυγός της, ο πρίγκιπας, βλέποντας όλα αυτά που συμβαίνουν αντιλήφθηκε ότι όσο πιο πολλή βοήθεια παίρνει η πριγκίπισσα τόσο καλύτερα νιώθει. Δεν μπορούσαν να σκοτώσουν το δράκο αλλά μπορούσαν να κάνουν την πριγκίπισσα να νιώθει αρκετά καλύτερα. Την ημέρα των γενεθλίων της κάποιος ρώτησε την πριγκίπισσα τι ευχή θα ήθελε να κάνει. Η πριγκίπισσα, με ένα τεράστιο χαμόγελο, απάντησε: να αγωνιζόμαστε εναντίον του μπλε δράκου. Ένα παραμύθι βγαλμένο μέσα απ’ τη ζωή των συνανθρώπων μας με σκληρόδερμα. Ένα βίντεο που ετοιμάστηκε για να αφυπνίσει την κοινωνία και να πείσει όλους να απλώσουμε το χέρι μας στους συνανθρώπους μας που πάσχουν από την ασθένεια. Η πριγκίπισσα: Στο πρόσωπό της η Δέσπω και η κάθε Δέσπω που πάσχει απ’ αυτό το σπάνιο ρευματικό νόσημα. Ο πρίγκιπας: Ο σύζυγος, ο φίλος, ο συνάδερφος, ο συγγενής των ασθενών. Και ο μπλε δράκος: To ίδιο το νόσημα. Το μπλε χρώμα παραπέμπει στο σύνδρομο Raynaud (κτυπά τους ασθενείς με σκληρόδερμα), το οποίο δημιουργεί κυάνωση στα χέρια από την έκθεσή τους στο κρύο. Η φλόγα του δράκου «δείχνει» τα συμπτώματα της νόσου: την προσβολή των πνευμόνων και τη δυσκολία στην αναπνοή. «Δεν είναι εύκολη υπόθεση το σκληρόδερμα» λέει η κα Χαραλάμπους στη «Χ». Για έναν ασθενή, ακόμη και τα πιο απλά πράγματα, γίνονται πρόβλημα μεγάλο. «Έχετε ποτέ διανοηθεί να μην μπορείτε να λουστείτε, να φορέσετε τα παπούτσια σας, να χτενιστείτε; Αυτό είναι το σκληρόδερμα. Υπόθεση μοναχική» λέει η κα Δέσπω Χαραλάμπους. «Φοράει» όμως καθημερινά το χαμόγελό της και παρέα με τον «μπλε» δράκο συνεχίζει τη ζωή της… Μια ζωή με τα πάνω και τα κάτω της… Γλυκιά, όμως, αυτή η ζωή. Όμορφη, ξεχωριστή και μοναδική. «Φορέστε το πιο όμορφό σας χαμόγελο», το μήνυμα που στέλνει στους ασθενείς με σκληρόδερμα. Γιατί, λέει, «η ασθένεια δεν μπορεί να μας το πάρει. Είναι το όπλο που έχουμε στα χέρια για τις δύσκολες μέρες, είναι με αυτό που πολεμούμε κάθε βλέμμα οίκτου, είναι ο τρόπος να καθησυχάζουμε τους δικούς μας ανθρώπους». Βεβαίως, για να φτάσει στο σημείο να βλέπει το αύριο αισιόδοξα η κα Χαραλάμπους είχε περάσει από αρκετές περιπέτειες… «Η διάγνωση έφερε το σοκ, το σοκ το πένθος για την “απώλεια” της υγείας μου. Πέρασε αρκετό διάστημα μέχρι να καταφέρω να συμφιλιωθώ με τον μπλε δράκο» αναφέρει χαρακτηριστικά και υπογραμμίζει τη στήριξη και την υποστήριξη που έλαβε από την οικογένεια, τους φίλους, τους συναδέρφους της. Βοήθεια όμως εισέπραξε, όπως η ίδια λέει, κι από τα προγράμματα του Αντιρευματικού Συνδέσμου. «Έμαθα πώς να διαχειρίζομαι καλύτερα την ασθένειά μου, να ενημερώνομαι και να διεκδικώ. Άντλησα δύναμη και στήριξη στις καθημερινές μου δυσκολίες. Έκανα φιλίες ζωής και έμαθα ότι η δική μου πορεία σε αυτό τον κόσμο συνεχίζεται με τα όποια όρια μου επιβάλλει ο μπλε δράκος».
«Ποτέ δεν τα βάζουμε κάτω»
Η Στάλω Χριστοφόρου είναι η συντονίστρια της ομάδας Συστηματικού Ερυθηματώδους Λύκου, του Αντιρευματικού Συνδέσμου Κύπρου. Καθημερινή η επαφή της με τους ασθενείς και τους οικείους τους. Δίπλα τους, να παίρνει και να δίνει δύναμη. Και αγάπη. Μια παρέα που μοιράζεται τις ανησυχίες της, τους προβληματισμούς της, τις έγνοιες και τις εμπειρίες της. Από πρώτο χέρι γνωρίζει η κα Χριστοφόρου την ασθένεια. Είκοσι χρόνια τώρα μέσα από φουρτούνες και ήρεμα νερά έμαθε να κολυμπάει στα βαθιά. Απρόσκλητος ήρθε ο λύκος… Κι ήρθε για να μείνει. Μη έχοντας άλλη επιλογή τον αγκάλιασε. Τον αποδέχθηκε και έμαθε πώς είναι να συμβιώνεις δίπλα από ένα «θεριό» με άγριες, ενίοτε, διαθέσεις. Δίπλα της είχε πάντα την οικογένειά της, τους φίλους της. Συνοδοιπόροι στο δρόμο μιας ζωής που άλλαξε μετά τη διάγνωση. «Δεν μπορείτε να φανταστείτε πόσο όμορφο πράγμα είναι η στήριξη από αυτούς που αγαπάς και σ’ αγαπούν», λέει και δεν κρύβει πως η άντληση δύναμης μέσα από την αγάπη των δικών της ανθρώπων ήταν αυτό το οποίο την ώθησε να δει τη ζωή με το λύκο θετικά. «Όταν πονάς και υποφέρεις μπορείς να σηκωθείς, μπορείς να σταθείς στα πόδια σου;» τολμώ να ρωτήσω. Αποστομωτική η απάντησή της: «Μπορείς. Γιατί η δύναμη είναι στα δικά σου χέρια. Γιατί το οφείλεις στον εαυτό σου, σε αυτούς που αγαπάς. Μπορείς και μπορούμε μέσα απο τη θετική σκέψη, που είναι το κλειδί της δύναμής μας». Η κα Χριστοφόρου, μέσα από τα δικά της βιώματα και εμπειρίες με το λύκο, σημειώνει το πιο σημαντικό: Την ανάγκη ο ασθενής να αποδεχθεί την πάθησή του και συνάμα τη νέα του ζωή. Η θετική σκέψη, προσθέτει, δεν μπορεί και δεν πρέπει να είναι θεωρητική αλλά να μετουσιώνεται σε πράξη ενέργειας, δύναμης και θέλησης… «Εμείς, οι ασθενείς αλλά και ο κάθε άνθρωπος έχουμε ανάγκη της δικής μας συνειδητής και επίμονης προσπάθειας που είναι και το σημαντικότερο βήμα, αν όχι το άλμα, για μια δημιουργική ζωή» λέει. Υποδεικνύει, δε, ότι ιδιαίτερα σημαντική είναι ενεργή εμπλοκή των ασθενών στο σύνολο. Για το πώς αντιμετωπίζονται οι ασθενείς από την κοινωνία, η κα Χριστοφόρου έχει πολλά να πει. Χρειάζεται, αναφέρει, κατανόηση από το οικογενειακό, κοινωνικό, επαγγελματικό περιβάλλον. Τα συμπτώματα είναι πολλές φορές «αόρατα». Ο κόσμος δεν γνωρίζει… Δεν ξέρει πόσο μπορεί να υποφέρει ένας άνθρωπος, ίσως γι’ αυτό το λόγο και δεν μπορεί να κατανοήσει έναν ασθενή. Εν έτει 2017 πολλές κοπέλες (συνήθως το γυναικείο φύλο κτυπά ο λύκος) κρύβουν ότι πάσχουν από την ασθένεια… Γι’ αυτό είναι πλέον καιρός η κοινωνία να ανοίξει τα χέρια και να αγκαλιάσει τους ασθενείς. Αποδοχή χρειάζονται. Τίποτα περισσότερο, τίποτα λιγότερο… Η κα Χριστοφόρου, δραττόμενη της ευκαιρίας, καλεί τους ασθενείς με ΣΕΛ να ενταχθούν στην ομάδα του Αντιρευματικού Συνδέσμου. «Μπορούμε να μοιραζόμαστε τις εμπειρίες μας, να αντλούμε δύναμη ο ένας από τον άλλο» σημειώνει. Παραπέμπει επίσης στην ιστοσελίδα της ομάδας (www. lupuscyprus.com/team), όπου κανείς μπορεί να ενημερωθεί για την ασθένεια αλλά και να έρθει σε επαφή με άλλα άτομα που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα.

Μαζί με την «κολλητή φίλη»
Είναι ένας άνθρωπος που ταξίδεψε στην Αφρική, στην Αμερική, στην Ευρώπη… Της αρέσει το διάβασμα, να ζωγραφίζει, να μαγειρεύει γι’ αυτούς που αγαπά και την αγαπούν. Ευχαριστεί τον Θεό που έχει δίπλα της καλούς φίλους και μια εξαιρετική οικογένεια.
Η κυρία Λίτσα Κυριακίδου είναι σήμερα η συντονίστρια της ομάδας της ρευματοειδούς αρθρίτιδας του Αντιρευματικού Συνδέσμου. Μια πραγματική αγωνίστρια της ζωής, μια γυναίκα που κατάφερε στα 11 της χρόνια, όταν διαγνώστηκε με ρευματοειδή αρθρίτιδα, να κάνει την ασθένεια «κολλητή φίλη» και να συνεχίσει να ονειρεύεται δίνοντας μάλιστα σάρκα και οστά σε κάθε επιθυμία, σε κάθε όνειρό της. Τα σημάδια της ρευματοειδούς αρθρίτιδας δεν την πτοούν. Είναι, άλλωστε, η ίδια ψυχή, σε ένα σώμα που μπορεί να άλλαξε, μπορεί να είναι αδύνατο και «ντελικάτο» αλλά που δεν στέρησε τίποτα σε αυτή την ψυχή που είχε και έχει ακόμη πολλά να δώσει και να πάρει. Η δύναμη αυτής της ψυχής είναι τεράστια. Και είναι αυτή η δύναμη που δίνει ενέργεια στο σώμα, για να μπορεί να στέκεται στα πόδια του, για να μπορεί να βλέπει το κάθε αύριο και καλύτερο…
Σπούδασε στο Λονδίνο, λέει στη «Χ» η κα Λίτσα Κυριακίδου, παρά τις αντιδράσεις ορισμένων συγγενών ότι «δεν θα τα κατάφερνε». Οι γονείς της όμως «βράχος», δίπλα της. «Θα τα καταφέρεις» της έλεγαν. «Και το πίστευαν, το πίστευα!». Τα κατάφερε, παρά τις δυσκολίες που αντιμετώπισε. Μόνη στο Λονδίνο, στα 21 της χρόνια χρειάστηκε να μείνει μέρες στο ψυχρό δωμάτιο ενός νοσοκομείου. Η μία φιάλη με αίμα άδειαζε και διαδεχόταν την άλλη. Αιμορραγία στομάχου η αιτία. Δεν τα έβαλε κάτω όμως. Συνέχισε τις σπουδές της, τις ολοκλήρωσε και επέστρεψε στην Κύπρο για να εργαστεί για 28 χρόνια σχεδόν στη CYTA. «Καμία ρευματοειδής αρθρίτιδα δεν σταματά τα όνειρα» λέει. Η ίδια πάντως αποτελεί ίσως το πιο τρανταχτό παράδειγμα γι’ αυτό που λέει και πιστεύει. Συνεχίζει να απολαμβάνει τη ζωή παρέα με την οικογένεια και τους φίλους της, έχει αποδεχτεί την ασθένειά της, συνεχίζει να πηγαίνει διακοπές ακόμη και σε τροχοκάθισμα με τη βοήθεια της φυσιοθεραπεύτριάς της. Είκοσι ένα χειρουργεία, δεν στάθηκαν εμπόδιο να ατενίζει το αύριο με αισιοδοξία. Ούτε η μεταμόσχευση νεφρού την έριξε. «Έλεγα πάντα ότι αυτό που ήρθε σήμερα είναι για καλό… Για να προλάβουμε κάτι χειρότερο στο μέλλον». Έτσι αντιμετωπίζει την κάθε δυσκολία η κα Λίτσα. Έτσι πορεύεται στο δύσκολο δρόμο της δικής της ζωής της. Ενα άλλο χειρουργείο προγραμματίζεται για το άμεσο μέλλον. Το εικοστό δεύτερο. «Είναι για καλό, που θα γίνει». Υπάρχουν άλλωστε και χειρότερα…». Με την «κολλητή της φίλη» η κα Λίτσα συνεχίζει να ονειρεύεται. Και το σημαντικότερο, να κάνει αυτά τα όνειρα πραγματικότητα.

 

Τεράστιο κενό στην περίθαλψη των ασθενών

Ποια είναι η ποιότητα της φροντίδας υγείας που τυγχάνουν τα άτομα με ρευματοπάθειες στον τόπο μας; Η απάντηση και των τριών γυναικών σε αυτό το ερώτημα προκαλεί μεγάλη απογοήτευση. Δεν υπάρχει Πολυδύναμη Κρατική Ρευματολογική Κλινική στην Κύπρο για την παροχή της ενδεδειγμένης και πολυδιάστατης θεραπευτικής αγωγής, όπως αυτή καθορίζεται στη βάση σύγχρονων επιστημονικών δεδομένων και όπως ισχύει και εφαρμόζεται στις πλείστες χώρες του κόσμου. Η απουσία της οργανωμένης αυτής κλινικής συνιστά ένα τεράστιο κενό στη χώρα μας. Εκτός του ότι δεν διασφαλίζεται η δυνατότητα έγκαιρης διάγνωσης και άμεσης χορήγησης θεραπευτικής αγωγής, συνεπάγεται ενδεχομένως και κινδύνους για τη ζωή των πασχόντων, ιδιαίτερα στα σοβαρά περιστατικά, τα οποία λόγω της πολυπλοκότητάς τους παρίσταται ανάγκη σφαιρικής αντιμετώπισης από πολυθεματική ομάδα λειτουργών υγείας, με ανάγκη ενδονοσοκομειακής νοσηλείας, επεμβάσεων, εξειδικευμένων θεραπειών κ.λπ.

 

 

Google News icon Aκολουθήστε μας στο Google News

Οι τελευταίες ειδήσεις από την Κύπρο και τον κόσμο και όλη η επικαιρότητα στο dialogos.com.cy