Στόχος η εξάλειψη των ιογενών ηπατίτιδων

Αδήριτη ανάγκη η υιοθέτηση στρατηγικού σχεδίου

Οι Τatiana Reic και Marco Korejak είχαν μολυνθεί με ιό της ηπατίτιδας Γ. Πλέον δεν είναι ασθενείς. Έχουν απαλλαχθεί από τον ιό χάρη στα φάρμακα…

Γνωρίζοντας τι εστί να είσαι ασθενής, τι σημαίνει να «κουβαλάς» έναν ιό, για τον οποίο δυστυχώς υπάρχει παραπληροφόρηση λόγω της ανεπαρκούς ενημέρωσης του κόσμου, αφιερώνουν πολλές ώρες της καθημερινότητάς τους στον ELPA (Ευρωπαϊκό Σύνδεσμο Ασθενών Ήπατος) με έναν και μοναδικό στόχο: Οι ασθενείς με πρόβλημα στο ήπαρ να τυγχάνουν αξιοπρεπούς αντιμετώπισης και άριστης ιατροφαρμακευτικής φροντίδας.

Την προηγούμενη βδομάδα αντιπροσωπεία του ELPA βρέθηκε στην Κύπρο, όπου πραγματοποίησε το πρόγραμμα ΕLPA@home. Ένα πρόγραμμα το οποίο στοχεύει στο να ενδυναμώσει τη φωνή των εμπλεκομένων φορέων για τις ηπατίτιδες, κτίζοντας ένα κοινό μέτωπο προς την αντιμετώπισή τους. Στο διήμερο σεμινάριο ήταν όλοι εκεί. Σύνδεσμοι ασθενών, η Αρχή Αντιμετώπισης Εξαρτήσεων, το Υπουργείο Υγείας, μη κυβερνητικές οργανώσεις. Κι όλοι δεσμεύτηκαν πως θα ενώσουν δυνάμεις, ώστε να γίνουν αυτά τα οποία απαιτούνται προς την εξάλειψη των ιογενών ηπατίτιδων.

Η Τatiana Reic, πρόεδρος του ΕLPA, θεωρεί πάντως -όπως δήλωσε στη «Χ»δέσμευση την παρουσία εκπροσώπου του Υπουργείου Υγείας στο σεμινάριο. Διαπιστώνει την προθυμία των εμπλεκομένων για τα επόμενα βήματα, αν και παραδέχεται πως είναι πολλά αυτά τα οποία θα πρέπει να γίνουν.

Αρχικά, αναφέρει, «θα πρέπει να δημιουργηθεί ένας στρατηγικός σχεδιασμός. Η Κύπρος είναι η μόνη χώρα στην ΕΕ που δεν έχει εφαρμόσει μέχρι σήμερα κάποιο σχεδιασμό για τις ιογενείς ηπατίτιδες. Θα πρέπει να δημιουργηθεί κι ένα αρχείο δεδομένων. Ναι, δεν γνωρίζουμε επακριβώς τον αριθμό των ατόμων με τον ιό. Και εκστρατείες ενημέρωσης, στη βάση του στρατηγικού σχεδιασμού», λέει η κ. Tatiana Reic. «Δεν υπάρχει επαρκής ενημέρωσης και πρέπει ο κόσμος να ενημερωθεί ότι ηπατίτιδα δεν “κολλά” κανείς από τη χρήση τουαλέτας, από μια αγκαλιά, από ένα φιλί…».

Τονίζοντας και επανατονίζοντας τη σημασία της υιοθέτησης ενός στρατηγικού σχεδιασμού, η πρόεδρος του ELPA είπε πως υπάρχει ήδη αυτός ο σχεδιασμός από την Παγκύπρια Οργάνωση Υγείας. Τα κράτη και οι κυβερνήσεις πρέπει απλά να το υιοθετήσουν… Η πρόεδρος στέκεται όμως και στο θέμα της φαρμακευτικής αγωγής, διαμηνύοντας ότι όλοι οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν απρόσκοπτη πρόσβαση στις νέες θεραπείες. Η κ. Τatiana Reic κάνει ιδιαίτερη μνεία στην ηπατίτιδα Γ και αναφέρεται στις νέες θεραπείες που εξολοθρεύουν τον ιό. Στη χώρα μας δυστυχώς τα φάρμακα αυτά, λόγω κυρίως τους κόστους τους, δεν έχουν δοθεί σε όλους τους ασθενείς που τα έχουν ανάγκη. Επτά αναμένουν σε μια λίστα…

Συμμαχία Συνδέσμων Ασθενών

Ο ELPA προέκυψε από την προθυμία ομάδων ασθενών με ήπαρ να μοιραστούν τις εμπειρίες τους από τις συχνά πολύ διαφορετικές προσεγγίσεις που υιοθετούνται σε διάφορες χώρες σε ό,τι αφορά την αντιμετώπιση των ιογενών ηπατίτιδων. Τον Ιούνιο του 2004, 13 ομάδες ασθενών από 10 χώρες της Ευρώπης και της Μεσογείου συναντήθηκαν για τη δημιουργία του Συνδέσμου, με τον ELPA να συστήνεται επίσημα στο Παρίσι στις 14 Απριλίου 2005 . Σήμερα, σύμφωνα με την πρόεδρό του, έχει 35 μέλη από 27 χώρες. Στόχος του είναι να προωθήσει τα συμφέροντα των ατόμων με ηπατική νόσο και συγκεκριμένα να τονίσει το μέγεθος του προβλήματος και να προωθήσει την ευαισθητοποίηση του κόσμου γύρω από τις ιογενείς ηπατίτιδες.

Αντλώντας εμπειρία από διαφορετικές χώρες ο ΕLPA βοηθά τα μέλη του να υιοθετήσουν τις απαραίτητες στρατηγικές, ενώ γίνεται ανταλλαγή αυτών των εμπειριών ώστε να υιοθετούνται οι βέλτιστες πρακτικές. Η Κύπρος δεν είναι μέλος του ELPA. Έχει υποβάλει αίτημα το οποίο θα εξεταστεί τον Απρίλιο.

ELPA@Cyprus

Σε συνεργασία με το Σύνδεσμο Ασθενών Ήπατος και Φίλων Κύπρου «Προμηθέα» ο ΕLPA πραγματοποίησε στη Λευκωσία το πρόγραμμα ΕLPA@home. Ο αντιπρόεδρος του Συνδέσμου Marco Korejak μίλησε στη «Χ» για το πρόγραμμα αυτό αλλά και για την επιλογή της Κύπρου. «Το πρόγραμμα μπορεί να εφαρμοστεί σε χώρες μέλη του ELPA και σε άλλες που δεν είναι μέλη» είπε, για να προσθέσει ότι το πρόγραμμα αναπροσαρμόζεται στα δεδομένα της κάθε χώρας. Διαπιστώνοντας και ο ίδιος ότι η Κύπρος έχει πολλά βήματα να διανύσει μέχρι να μπορεί να υπερηφανεύεται ότι έχει κάνει ουσιαστικά πράγματα για την εξάλειψη των ιογενών ηπατίτιδων και δη της ηπατίτιδας Γ, είπε ότι στόχος του προγράμματος είναι να κατευθύνει τη χώρα, στη συγκεκριμένη περίπτωση την Κύπρο, στο να κάνει τα σωστά επόμενα βήματα που απαιτούνται για τις ιογενείς ηπατίτιδες. Ο Marco Korejak καταθέτει και το φιλόδοξο στόχο που ο ίδιος πιστεύει ότι μπορεί να επιτευχθεί: «Μπορώ να δω την Κύπρο ως το τουριστικό νησί που είναι απαλλαγμένο από ηπατίτιδες…».

Ανάμεσα στους στόχους του προγράμματος είναι ο εντοπισμός των προβλημάτων των ασθενών, ο προσδιορισμός των κοινών στόχων όλων των εμπλεκομένων και η δημιουργία ενός κοινού μετώπου μεταξύ των Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων, η ανταλλαγή γνώσεων, η ενημέρωση κ.ά. Απαιτούνται, όπως είπε, αποτελεσματικά βήματα για να ξεπεραστεί το στίγμα, να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση, να ενταχθούν οι ιογενείς ηπατίτιδες στην εθνική ατζέντα για τη δημόσια υγεία και να καταστούν προτεραιότητα για τους υπευθύνους λήψης αποφάσεων. Στόχος μας είναι να δούμε πλήρη εξάλειψη της ιογενούς ηπατίτιδας μέχρι το 2030. Πρόκειται και για το στόχο που έχει θέσει η Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας, τον οποίο η Κύπρος υπέγραψε αλλά μέχρι σήμερα δεν έγιναν ουσιαστικά βήματα προς αυτή την κατεύθυνση.

Μαρίνα Κουμάστα

Οι ηπατίτιδες σε αριθμούς

Οι ιογενείς ηπατίτιδες Β και Γ προκαλούνται από ιούς που μολύνουν τα ηπατικά κύτταρα. Και τα δύο νοσήματα μπορεί να οδηγήσουν σε χρόνια φλεγμονή, κίρρωση και ηπατοκυτταρικό καρκίνο, αν αφεθούν χωρίς θεραπεία.

■ Ευθύνονται για εκατομμύρια θανάτους σε όλο τον κόσμο κάθε χρόνο (υπολογίζεται ότι ξεπερνά το 1,5 εκατομμύριο), περισσότερους δηλαδή και από τους θανάτους που προκαλούνται από τον ιό του HIV, την ελονοσία και τη φυματίωση.

■ Υπολογίζεται ότι οι θάνατοι από τις ιογενείς ηπατίτιδες θα αυξηθούν κατά 123,5% μέχρι το 2030 (ιδιαίτερα για την ηπατίτιδα Γ)

■ O ηπατοκυτταρικός καρκίνος είναι η 3η συχνότερη αιτία θανάτου παγκοσμίως, με 750.000 νέες περιπτώσεις και 650.000 θανάτους ανά έτος. Μελλοντικά βήματα της Κύπρου για εξάλειψη ιογενών ηπατίτιδων

■ Υιοθέτηση Εθνικού Σχεδίου Δράσης

■ Πρόσβαση των ασθενών στα καινοτόμα φάρμακα προς εξάλειψη της ιογενούς ηπατίτιδας Γ

■ Δημιουργία Ηπατολογικού Κέντρου για την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη ασθενών με προβλήματα στο ήπαρ

Ελπιδοφόρα φάρμακα αλλά…

Οι χρόνιες ιογενείς ηπατίτιδες είναι νοσήματα που μπορούν να αντιμετωπιστούν και σε πολλές περιπτώσεις να ιαθούν πλήρως, εφόσον βέβαια υπάρξει έγκαιρη διάγνωση και χορήγηση της κατάλληλης θεραπείας. Στη θεραπευτική προσέγγιση της χρόνιας ηπατίτιδας Β, βασικός στόχος είναι η επίτευξη μακροχρόνιας ιολογικής ύφεσης, ενώ στη χρόνια ηπατίτιδα Γ στόχος των νέων θεραπειών είναι η εκρίζωση του ιού. Τα νέα φάρμακα που κυκλοφορούν επιτυγχάνουν ίαση που φτάνει το 95%.

Στην Κύπρο, σύμφωνα με την γραμματέα του Συνδέσμου «Προμηθέας», Γιαννούλα Κουλά, κυκλοφορούν αρκετά σκευάσματα, τα οποία επιτυγχάνουν τους πιο πάνω στόχους. Το πρόβλημα έγκειται στην πρόσβαση των ασθενών. «Δυστυχώς δεν έχουν όλοι οι ασθενείς πρόσβαση στα νέα σκευάσματα» λέει και χαρακτηριστικά αναφέρει ότι τα φάρμακα μέχρι τώρα έχουν χορηγηθεί σε 54 ασθενείς και άλλοι επτά αναμένουν στη λίστα…

Το Σύνδεσμο απασχολεί και ένα άλλο θέμα εξίσου σημαντικό, το οποίο έχει να κάνει με τα φάρμακα και τις αγορές τους από το κράτος με την κ. Κουλλά να υποστηρίζει ότι η διαδικασία που σήμερα ακολουθούν οι φαρμακευτικές υπηρεσίες «πάσχει». Θα μπορούσε, αναφέρει, «να γίνεται απευθείας διαπραγμάτευση με τις φαρμακευτικές εταιρείες» και ενδεικτικά αναφέρθηκε στο παράδειγμα της Ελλάδας -ακόμη και χωρών όπως η Αίγυπτος οι οποίες διαπραγματεύτηκαν απευθείας με τις εταιρείες και κατάφεραν να ρίξουν κατακόρυφα το κόστος και περισσότεροι ασθενείς να πάρουν τα φάρμακα.

Google News icon Aκολουθήστε μας στο Google News

Οι τελευταίες ειδήσεις από την Κύπρο και τον κόσμο και όλη η επικαιρότητα στο dialogos.com.cy