Σπάνιοι, αλλά ισότιμα μέλη της κοινωνίας…

177

Tης Μαρίνας Κουμάστα

Μυασθένεια gravis, οικογενής αμυλοειδική νευροπάθεια, κυστική ίνωση, σκληρόδερμα, μελαχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια, σύνδρομο marfan, δρεπανοκυτταρική αναιμία, αταξία friedrich, πολλαπλές εξοστώσεις, μυϊκή δυστροφία, αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), συγγενείς καρδιοπάθειες. Ασθένειες σπάνιες, ανάμεσα σε άλλες χιλιάδες. Κάποιες απ’ αυτές κτύπησαν και κτυπούν συμπατριώτες μας. Οι σπάνιες παθήσεις, με επιπολασμό ίσο ή μικρότερο από 5 στα 10.000 άτομα, αφορούν 6.000-8.000 διαφορετικά νοσήματα που χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα και μεγάλη ετερογένεια. Υπολογίζεται ότι αφορούν το 6-8% του πληθυσμού και έτσι υπολογίζεται πως επηρεάζουν 27 εώς και 36 εκατομμύρια πολίτες της ΕΕ. Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι επηρεάζουν έως και 70.000 άτομα.

28 Φεβρουαρίου, Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Ημέρα των σπάνιων συνανθρώπων μας. Ημέρα που μας θυμίζει και υπενθυμίζει τι έπρεπε το κράτος να κάνει γι’ αυτούς τους ανθρώπους και τι έπραξε μέχρι σήμερα. Δυστυχώς, πολύ λίγα αυτά τα οποία έγιναν. Και αυτά που πήραν σάρκα και οστά οφείλονται, η αλήθεια, στις προσπάθειες και τις πιέσεις που ασκούσε και ασκεί η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων. Κάθε χρόνο τέτοιες μέρες ακούμε τις σπαρακτικές κραυγές γονέων παιδιών με σπάνια νοσήματα να καλούν την κοινωνία να ενώσει τη φωνή της μαζί τους. Για τα αυτονόητα: Για να έχουν αυτά τα παιδιά αξιοπρεπή περίθαλψη. Για να μπορούν να ενσωματωθούν στο κοινωνικό γίγνεσθαι. Στο θέμα της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης μπορούν να γίνουν πολλά ακόμη. Αυτό είναι το σίγουρο, άλλωστε ο εχθρός του καλού είναι το καλύτερο. Αυτό όμως που πρώτιστα πρέπει να γίνει είναι η κοινωνία να αγκαλιάσει αυτά τα άτομα παρέχοντάς τους ίσες ευκαιρίες και μια αξιοπρεπή ζωή. Είναι τραγικό να ακούς πως κάποιοι συνάνθρωποί μας από «μοναδικοί» γίνονται… μοναχικοί.

Δεν πέρασε πολύς καιρός από τότε που το Κέντρο «Φωλιά» άνοιξε τις πόρτες του στους ασθενείς. Ένα χρόνιο αίτημα των ασθενών που με τις μακρόχρονες και επίπονες προσπάθειες της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων και την πολύτιμη συνεργασία της Τράπεζας Κύπρου κατάφερε να γίνει πραγματικότητα. Πλέον οι ασθενείς έχουν αν μη τι άλλο ένα τηλέφωνο, ένα χώρο στον οποίο μπορούν να αποταθούν για να πάρουν πληροφορίες, να βοηθηθούν, να λάβουν μια επιστημονική άποψη. Είναι το σπίτι τους, γι’ αυτούς άλλωστε δημιουργήθηκε. Βήματα γίνονται και για την Εθνική Στρατηγική για τα Σπάνια Νοσήματα. Μια τέτοια υπήρχε, αλλά έμεινε στα χαρτιά. Ευτυχώς, που υπάρχουν ακόμη άνθρωποι, επιστήμονες και οργανώσεις που ενδιαφέρονται για τον συνάνθρωπό τους. Και γίνονται βήματα μπροστά…

Αν όμως το κράτος δεν έρθει αρωγός, δυστυχώς οι σχεδιασμοί δεν θα μπορούν να προχωρήσουν. Και οι σπάνιοι συνάνθρωποί μας θα συνεχίσουν να ταλαιπωρούνται σε μια κοινωνία αδιάφορη, σε ένα κράτος που αποδεικνύεται ανάπηρο από κάθε άποψη.