Αυξήθηκαν τα τελευταία χρόνια οι γεννήσεις παιδιών με θαλασσαιμία



Υπάρχει πολιτική πρόληψης της νόσου, χρειάζεται όμως εκσυγχρονισμό

Αυξήθηκαν τα τελευταία χρόνια οι γεννήσεις παιδιών με θαλασσαιμία, γεγονός που προκαλεί μεγάλη ανησυχία στη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας η οποία -διά της εκτελεστικής της διευθύντριας δρος Ανδρούλας Ελευθερίουκρούει τον κώδωνα του κινδύνου και τονίζει την ανάγκη ενίσχυσης της ενημέρωσης των πολιτών γύρω από την ασθένεια με έμφαση στις συμβουλευτικές υπηρεσίες στα ζευγάρια που είναι φορείς του στίγματος και επιθυμούν να αποκτήσουν παιδί.

Όπως αναφέρεται σε απάντηση του Υπουργού Υγείας σε σχετική ερώτηση του βουλευτή των Οικολόγων, Γιώργου Περδίκη, «τα τελευταία χρόνια υπήρξε ένας σχετικά μικρός αριθμός γεννήσεων παιδιών με θαλασσαιμία όπως:

•6 γεννήσεις το 2012

•8 γεννήσεις το 2013

•8 γεννήσεις το 2014

•6 γεννήσεις το 2015

•8 γεννήσεις το 2016.

Σύμφωνα με τον Γιώργο Παμπορίδη, σε όλες τις περιπτώσεις, εκτός από δύο ζευγάρια που δεν ήταν παντρεμένα και επομένως δεν προέβησαν στην εξέταση για το στίγμα, τα ζευγάρια είχαν λάβει γενετικές συμβουλές και ήταν πλήρως ενήμερα και γνώστες του γεγονότος ότι είναι φορείς της μεσογειακής αναιμίας και ότι έχουν πιθανότητα να αποκτήσουν ένα παιδί με την πάθηση αυτή. «Οι γεννήσεις θαλασσαιμικών παιδιών έγιναν με απόφαση των γονέων τους και έχοντας πλήρη επίγνωση του θέματος, της νόσου, των επιπτώσεων και της θεραπευτικής αγωγής», επισημαίνει ο υπουργός και προσθέτει: «Η απόφαση αυτή είναι πλήρως σεβαστή και οφείλεται είτε σε θρησκευτικούς είτε σε άλλους λόγους».

Ο κ. Παμπορίδης αναφέρει επιπρόσθετα ότι λόγω του υψηλού ποσοστού φορείας της θαλασσαιμίας στην Κύπρο και του μεγάλου αριθμού αναμενόμενων γεννήσεων ατόμων με μεσογειακή αναιμία, το κράτος και η κυβέρνηση θεσμοθέτησαν μια πολιτική με σκοπό την πρόληψη της νόσου αυτής. Το πρόγραμμα πρόληψης άρχισε το 1972 και περιελάμβανε την επιμόρφωση ιατρών, κοινού και μαθητών στα σχολεία, εισαγωγή προγαμιαίου πιστοποιητικού, γενετικές συμβουλές, προγεννητική διάγνωση και προεμφυματική διάγνωση.

Στην απάντηση του υπουργού προς τον βουλευτή επισημαίνεται ακόμη ότι η πολιτική του Υπουργείου Υγείας για το θέμα της πρόληψης της θαλασσαιμίας δεν έχει αλλάξει καθόλου, αντίθετα έχει ενισχυθεί. «Το πρόγραμμα πρόληψης ακολουθείται πιστά, με τη συνεχή ενημέρωση στα σχολεία και τα εκπαιδευτικά ιδρύματα, ο προγαμιαίος έλεγχος για τη θαλασσαιμία πραγματοποιείται από όλα τα κρατικά νοσηλευτήρια και τα αρμόδια τμήματα λειτουργούν βάσει του προγράμματος αυτού», αναφέρεται χαρακτηριστικά.

Ενημερωτικό φυλλάδιο στα δημαρχεία Σημειώνεται ακόμη ότι λόγω της αύξησης των πολιτικών γάμων μεταξύ των Κυπρίων ή των Κυπρίων με αλλοδαπούς, το Υπουργείο Υγείας ετοιμάζει τρίπτυχο ενημερωτικό φυλλάδιο, το οποίο θα διαθέσει στα δημαρχεία, τα οποία διενεργούν πολιτικούς γάμους με σκοπό την ενημέρωση των ζευγαριών για την πάθηση καθώς και την ευαισθητοποίησή τους, ώστε προαιρετικά αν το επιθυμούν να προβαίνουν στην εξέταση για το στίγμα της μεσογειακής αναιμίας, πριν από τη σύναψη του πολιτικού γάμου.

Ανάγκη ενίσχυσης των συμβουλευτικών υπηρεσιών

Η εκτελεστική διευθύντρια της Διεθνούς Ομοσπονδίας για τη Θαλασσαιμία από τη δική της πλευρά αναφέρει στη «Χ» πως το πρωτοποριακό πρόγραμμα που εφάρμοσε η Κύπρος τρεις δεκαετίες περίπου πριν, κατάφερε να μειώσει τις γεννήσεις παιδιών με θαλασσαιμία σε ποσοστό που έφτανε το 98%.

Παρατηρεί ωστόσο ότι τα τελευταία χρόνια οι γεννήσεις παιδιών με θαλασσαιμία έχουν αυξηθεί. «Yπάρχει ανάγκη ενίσχυσης των συμβουλευτικών υπηρεσιών προς τα ζευγάρια που φέρουν το στίγμα της β-μεσογειακής αναιμίας και θέλουν να αποκτήσουν παιδί», λέει τονίζοντας πως θα «πρέπει να δίνεται η πραγματική εικόνα της ασθένειας στα ζευγάρια, ώστε να γνωρίζουν όλα όσα αφορούν τη μεσογειακή αναιμία».

Μαρίνα Κουμάστα