Dementia and Occupational Therapy - Home caregiver and senior adult woman

Της Χριστιάνας Αγαπίου*

Με αφορμή τον Παγκόσμιο Μήνα για το Αλτσχάιμερ που οριοθετείται τον Σεπτέμβριο, αλλά και την πρόσφατη συζήτηση στην Κοινοβουλευτική Επιτροπή Υγείας για την αντιμετώπιση της άνοιας στην Κύπρο, καταθέτω αυτό το άρθρο, προερχόμενη κι εγώ από οικογένεια με μαμά που πάσχει από τη νόσο τα τελευταία 6 χρόνια. Ο θυμός, η απογοήτευση, η άρνηση, το άγχος και ο πανικός είναι τα πρώτα συναισθήματα που σου προκαλεί η διάγνωση του δικού σου αρρώστου. Είναι αρχικά η άρνηση της αποδοχής μιας τέτοιας κατάστασης και είναι συνάμα η σταδιακή συνειδητοποίηση ότι ο δικός σου άνθρωπος φεύγει, ολοένα μακριά σου. Είναι εδώ, αλλά είναι αλλού. Η άλλοτε περιποιημένη, δραστήρια, κοινωνική και τρυφερή μαμά, να γίνεται ένα άβουλο ον, ένα χειραγωγημένο άτομο, ένα ανάπηρο πλάσμα, μια ανήμπορη ψυχή. Άλλοτε με παραμιλητά, παραισθήσεις, νεύρα και ξεσπάσματα και άλλοτε σιωπή, ανυπαρξία, ακινησία. Αυτή η αρρώστια δυστυχώς παραλύει και τον άρρωστο, παραλύει και την οικογένεια, τους φροντιστές. Είναι μια νόσος εκφυλιστική για τον ασθενή και παροπλιστική για την οικογένεια. Δεν ξέρω αν υπάρχει πιο φρικτό συναίσθημα από το να μη σε αναγνωρίζει το πλάσμα που σε έφερε στον κόσμο. Μαμά, εγώ είμαι, κοίτα με. Κενό. Καμία ελπίδα. Να μη θυμάσαι ποια είσαι και ποια είναι η οικογένειά σου. Αφοπλιστικό.

Δεν θέλω να σκέφτομαι πόσο μαρτυρική είναι η «απλασία» μνήμης. Πώς είναι να περνά όλη η ζωή από μπροστά σου και να γίνεται μέρα με τη μέρα μια θολούρα, ένα τίποτα, ένα κενό. Οι αρχικές επαναλήψεις προτάσεων, το χάσιμο αντικειμένων, τα νεύρα, στην πορεία τα παραμιλητά, οι εξαφανίσεις. Η απουσία συναισθήματος, η απομάκρυνση, η αποστροφή προς το νερό, η κοινωνική απομόνωση, η μοναξιά, η ανημποριά κίνησης, ομιλίας, λόγου, βρώσης, προσωπικής υγιεινής. Γεννιέσαι βρέφος, πεθαίνεις βρέφος. Κάπως έτσι. Το πιο τραγικό αυτής της νόσου είναι ότι ούτε ζεις ούτε πεθαίνεις. Είσαι ζωντανός νεκρός. Νεκρά συναισθήματα. Νεκρές εικόνες. Νεκρά πρόσωπα. Απλά κινείσαι στο χώρο, σε ένα χώρο ξένο για σένα και με ένα άτομο ξένο ξαφνικά προς τους οικείους του. Φέρτε μου πίσω τη μαμά μου, δεν είναι η μαμά μου αυτή. Σε αυτές τις συγκυρίες, λίγοι είναι αυτοί που μένουν κοντά σου. Λίγοι είναι αυτοί που ενδιαφέρονται. Λίγοι είναι αυτοί που μπορούν να σε αποδεχτούν και να το αποδεχτούν. Ντρέπεσαι για σένα, για αυτήν και για τους άλλους. Ίσως από λύπηση, ίσως από φόβο, όλοι απομακρύνονται. Και είναι και ένα κράτος, που απουσιάζει. Εντελώς ανέτοιμο και ανεύθυνο. Ένα κράτος που δεν έχει ένα στρατηγικό σχέδιο για να αγκαλιάσει αυτά τα άτομα. Που δεν στέκεται αρωγός στις προσπάθειες εθελοντικών οργανώσεων. Που αφήνει τον άρρωστο χωρίς την απαραίτητη περίθαλψη και που δεν μπορεί να στηρίξει τους φροντιστές και τις οικογένειές τους. Πώς άραγε όλοι εμείς να βοηθήσουμε τους δικούς μας αρρώστους; Πώς να τους φροντίσουμε; Τι μέτρα να λάβουμε; Είμαι σίγουρη πως όλοι όσοι έχουν δικό τους άρρωστο κινούνται με βάση τη δική τους λογική για την περίθαλψή του. Και πέραν του ψυχικού κόστους, είναι πολύ βαρύ και το οικονομικό. Φάρμακα, γιατροί, ψυχίατροι, ψυχολόγοι, κατ’ οίκον φροντίδα, αναπηρικό κάθισμα και άλλα τόσα.

Είναι απαραίτητο να γίνει νομοθετική ρύθμιση για τη δημιουργία τέτοιων δομών για την κάλυψη αναγκών των ασθενών με άνοια. Χρειάζεται βοήθεια και στήριξη από το Υπουργείο Οικονομικών. Φαντάζει τραγικό αλλά είναι αληθινό, ο άρρωστος να ζει στο σπίτι του και να θέλει να φύγει για να πάει στο σπίτι του. Ποιο είναι άραγε το δικό του σπίτι, λόγω των συνθηκών που βιώνει ο ασθενής και που καλείται ο φροντιστής να αναλάβει, να του παρέχει την απαραίτητη περιποίηση, τη φροντίδα και τις προϋποθέσεις ασφάλειας; Και σε ποιο ίδρυμα θα πρέπει να καταλήξει ο φροντιστής όταν για τη συγκεκριμένη αρρώστια δεν υπάρχει κανένα ίδρυμα ευρωπαϊκών προδιαγραφών και προτύπων που να καλύπτει τις ανάγκες των ασθενών αυτών. Είμαστε πίσω σαν κράτος και είμαστε πολύ πίσω στην ευαισθησία να νοιαστούμε για τα άτομα αυτά, που σε λίγα μόνο χρόνια έχουν χάσει τον κόσμο τους. Mια φράση που αντηχεί ακόμα στα αυτιά μου με το που νόσησε και η δική μου μαμά. Έχασα τον κόσμο μου.

Έχασα τη ζωή μου. Αλίμονο, γιατί αυτή η νόσος που αποτελεί την πιο μεγάλη αναπηρία σε μυαλό, πνεύμα και ψυχή δεν θεωρείται καν αναπηρία από αυτό το κράτος, ώστε να μπορούν να παίρνουν το ελάχιστο επίδομα αναπηρίας για τη συνολική ανικανότητα και ανημποριά τους. Το ΑΚΕΛ εξέφρασε την ετοιμότητά του για προώθηση πρότασης νόμου που να μπορεί να αγκαλιαστεί από όλα τα μέλη της Κοινοβουλευτικής Επιτροπής Υγείας για κάλυψη των δικαιωμάτων των ασθενών εκεί και όπου υπάρχουν κενά στη νομοθεσία. Πρέπει να δημιουργηθεί ένα δίκτυο κάλυψης όλων των φορέων φροντίδας ατόμων με άνοια.

Η νόσος λαμβάνει ανησυχητικές διαστάσεις στις μέρες μας. Ο αριθμός αυτών που πάσχουν από διάφορες μορφές άνοιας ανέρχεται παγκόσμια στα 30 εκατομμύρια και μέχρι τα μέσα του αιώνα αναμένεται να ανέλθει στα 100 εκατομμύρια. Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι 5% των ατόμων ηλικίας 65 χρόνων και πάνω έχουν άνοια τύπου Αλτσχάιμερ, πράγμα που σημαίνει ότι 5.000 ηλικιωμένοι συνάνθρωποί μας έχουν συμπτωματολογία της νόσου σε κάποιο μικρότερο ή μεγαλύτερο βαθμό. Η αύξηση του ορίου επιβίωσης του πληθυσμού τα επόμενα χρόνια θα κάνει τις επιπτώσεις της νόσου ακόμα πιο έντονες.

Δεδομένα που για άλλους είναι αυτονόητα, για την οικογένεια που πάσχει είναι πολυτέλεια. Θα ήθελα κι εγώ τη μαμά μου, σε όσα δύσκολα πέρασα. Και πέρασα δύσκολα μαμά, πολύ. Σε ήθελα δίπλα μου στη γέννα, στη φροντίδα των παιδιών μου. Και ήσουν εκεί μαμά, αλλά δεν ήσουν. Δεν πρόκειται μόνο για τη δική μου μαμά, ας καταλάβουμε πως πρόκειται για μια από τις μεγαλύτερες επιδημίες του 21ου αιώνα. Σήμερα είναι η μαμά μου, αύριο είναι η δικιά σου μαμά. Ας κάνουμε κάτι για αυτό και γι’ αυτούς που έχασαν και χάνουν καθημερινά τον κόσμο τους, τους χρωστάμε έναν κόσμο.
Μαμά παλεύω για τον κόσμο σου, κοίτα με, εγώ είμαι.

*Κοινοβουλευτική συνεργάτιδα