Αναγκαία η εφαρµογή Εθνικής Στρατηγικής για άτοµα µε ∆ιαταραχή Αυτιστικού Φάσµατος

• Mια πραγµατικότητα που επηρεάζει πολλές οικογένειες σε όλο τον κόσµο ανεξάρτητα από γεωγραφικό µήκος και πλάτος, θρησκεία, γλώσσα, κοινωνικο-οικονοµικό υπόβαθρο
• Στην καθηµερινότητα ενός ατόµου µε ∆ΑΦ βλέπουµε την ανάγκη για πληθώρα θεραπειών

 

∆ιαταραχές Αυτιστικού Φάσµατος

Οι ∆ιαταραχές Αυτιστικού Φάσµατος διαχρονικά συνεχίζουν να απασχολούν γονείς, κηδεµόνες, επιστήµονες, εκπαιδευτικούς, γιατρούς, ειδικούς παιδαγωγούς, επαγγελµατίες υγείας και τα ίδια τα άτοµα που παρουσιάζονται µε διάγνωση ∆ΑΦ. Είναι µια πραγµατικότητα που επηρεάζει πολλές οικογένειες σε όλο τον κόσµο ανεξάρτητα από γεωγραφικό µήκος και πλάτος, θρησκεία, γλώσσα, κοινωνικο-οικονοµικό υπόβαθρο.

Οι ∆ΑΦ αναφέρονται σε ένα ευρύ φάσµα ψυχοπαθολογικών καταστάσεων που σύµφωνα µε ευρήµατα από µελέτες των τελευταίων ετών, σχετίζονται µε δυσλειτουργίες στα νευροβιολογικά (εγκέφαλος, νευρώνες, συνάψεις) υποστρώµατα του οργανισµού µας. Οι εν λόγω δυσλειτουργίες οδηγούν στη δηµιουργία ανώµαλων εγκεφαλικών κυκλωµάτων που εκδηλώνονται κατά τη βρεφική ηλικία.

Ένας συνδυασµός περιβαλλοντικών και γενετικών παραγόντων φαίνεται να συνδράµει, µέσω περίπλοκων πάντα µηχανισµών, στην εµφάνιση της διαταραχής.

Της ∆ρος Κάκιας Πετεινού*

Τα κλινικά χαρακτηριστικά της ∆ΑΦ είναι εµφανή από νωρίς στη ζωή και χαρακτηρίζονται από φτωχή βλεµµατική επαφή, φτωχές ικανότητες κοινής προσοχής, κοινωνικο-πραγµατολογικές δυσκολίες, αργοπορία γλωσσικής ανάπτυξης ή ακόµα και παντελή ανάπτυξη λόγου, επαναλαµβανόµενες συµπεριφορές (π.χ. χειρονοµίες, ηχολαλία), δυσκολίες µετάβασης από τη µια δραστηριότητα στην άλλη, εµµονή στις λεπτοµέρειες, ασυνήθιστη αισθητηριακή ολοκλήρωση κ.λπ.

Επίσης, παρόλο που τα διαγνωστικά χαρακτηριστικά µπορεί «πάνω κάτω» να είναι τα ίδια ανάµεσα στα άτοµα (εξαρτάται και από το εργαλείο αξιολόγησης και διάγνωσης που χορηγείται κατά τη διάρκεια της αξιολόγησης) η µετέπειτα πορεία του ατόµου χαρακτηρίζεται από σηµαντική ετερογένεια.

∆υσκολίες – Προκλήσεις

Η ∆ΑΦ συνδέεται µε γνωστικούς, πνευµατικούς και µαθησιακούς περιορισµούς, συµπεριλαµβανοµένων ακαδηµαϊκών δυσκολιών και δυσκολιών στην κατάκτηση γραπτού λόγου.

Η διαταραχή επηρεάζει την τυπική πορεία της γλωσσικής ανάπτυξης, την κοινωνικο-συναισθηµατική συµπεριφορά, την προσαρµοστική ικανότητα, τις κοινωνικο-ρεαλιστικές δεξιότητες, τις δεξιότητες παιχνιδιού, την αισθητηριακή διαµόρφωση, τα ψυχολογικά ζητήµατα, τις ψυχοκοινωνικές προκλήσεις, την κατάκτηση γραπτού λόγου και τις ακαδηµαϊκές ικανότητες που εκδηλώνονται σε όλη τη διάρκεια της ζωής. Η πρώιµη διάγνωση και ανίχνευση της συµπτωµατολογίας (π.χ. η οπτική επαφή κατά τη διάρκεια της βρεφικής ηλικίας) εγγυάται την έγκαιρη αναγνώριση που θα αποτελέσει τον ακρογωνιαίο λίθο για πρώιµη παρέµβαση µε στόχο µακροπρόθεσµα θετικά προγνωστικά αποτελέσµατα στην αναπτυξιακή και γενική πορεία του παιδιού. Αυτό πάντα στο πλαίσιο µιας διεπιστηµονικής προσέγγισης. Οι δεξιότητες και οι ικανότητες των παιδιών µε ∆ΑΦ διαφέρουν από το ένα παιδί στο άλλο. Ενώ ορισµένα άτοµα παρουσιάζουν τυπικές γνωστικές δεξιότητες, άλλα έχουν σοβαρές γνωστικές προκλήσεις που οδηγούν στην ανάγκη για µακροχρόνια φροντίδα, υποστήριξη και παρέµβαση. Τα χαρακτηριστικά της ∆ΑΦ επηρεάζουν πάρα πολύ τα άτοµα στις καθηµερινές του εργασίες. Επιπλέον, η ∆ΑΦ επηρεάζει αρνητικά τους φροντιστές και τα στενά µέλη της οικογένειας, τους φίλους, καθώς το άτοµο µε ∆ΑΦ αντιµετωπίζει προκλήσεις όσον αφορά την κοινωνική συµµετοχή στο πλαίσιο της οικογένειας και της κοινωνίας.

Αποκατάσταση και στήριξη ως µια µακροχρόνια πορεία

Η εκπαίδευση ατόµων µε ∆ΑΦ συνεπάγεται µακροχρόνιες καθηµερινές δραστηριότητες και διά βίου µάθηση. Συνεπάγονται επίσης σηµαντικές οικονοµικές ανάγκες τις οποίες τις περισσότερες φορές καλείται να επωµιστεί ο γονιός και που σε πολλές περιπτώσεις φτάνουν τις εκατοντάδες ευρώ το µήνα. Σκεφτείτε µόνο ότι στην καθηµερινότητα ενός ατόµου µε ∆ΑΦ βλέπουµε την ανάγκη για πληθώρα θεραπειών, όπως ειδική αγωγή, φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, ιπποθεραπεία, ψυχοσυναιθηµατική στήριξη, υδροθεραπεία, µουσικοθεραπεία κ.λπ. Μια σηµαντική παράµετρος που επηρεάζεται από τη ∆ΑΦ είναι η σχολική εκπαίδευση και η εκπαίδευση των ατόµων µε ∆ΑΦ. Αυτή η πτυχή απαιτεί αξιολόγηση κάθε παιδιού ξεχωριστά, προετοιµασίας ατοµικών προγραµµάτων αποκατάστασης για την αντιµετώπιση των ειδικών αναγκών που προκύπτουν, παρέχοντας το λιγότερο περιοριστικό πλαίσιο για το παιδί προκειµένου να διαχειριστεί µε επιτυχία τη µακροπρόθεσµη διαδικασία παρέµβασης και προόδου.

Συχνότητα εµφάνισης της ∆ΑΦ

Ο επιπολασµός της ∆ΑΦ που αναφέρθηκε από τον Παγκόσµιο Οργανισµό Υγείας (ΠΟΥ, 2019) εκτιµάται ότι είναι 1:160 άτοµα, αν και αυτό αντιπροσωπεύει έναν µέσο αριθµό. Ο επιπολασµός ∆ΑΦ είναι υψηλότερος στους άνδρες σε σύγκριση µε τις γυναίκες µε αναλογία 4:1. Αν και η παγκόσµια εµφάνιση της ∆ΑΦ είναι δύσκολο να εκτιµηθεί, η συναίνεση συγκλίνει προς µια αξιοσηµείωτη αύξηση, σύµφωνα µε πρόσφατες αναφορές των Κέντρων Ελέγχου και Πρόληψης Νοσηµάτων (CDC, 2020) που δείχνουν ότι µόνο στις Ηνωµένες Πολιτείες, κατά τη διάρκεια του 2016, περίπου 1 στα 54 παιδιά παρουσιάστηκε µε διάγνωση ∆ΑΦ.

Επιπλέον, ο επιπολασµός έχει επίσης εκτιµηθεί ότι είναι 222 ανά 10.000 παιδιά παγκοσµίως. Συγκεκριµένα, η έλλειψη δεδοµένων επιπολασµού από µειοψηφικούς και αποµακρυσµένους πληθυσµούς παραµένει ανεξερεύνητη. Τέτοιες παρατηρήσεις υπογραµµίζουν την ανάγκη να αυξηθούν οι εξετάσεις και ο προσυµπτωµατικός έλεγχος για υποεξυπηρετούµενους και µειονοτικούς πληθυσµούς που µπορεί επίσης να εµπίπτουν στο φάσµα του αυτισµού, αλλάζοντας έτσι τις εκτιµήσεις επικράτησης.

Επιπλέον, παρά τη διακύµανση στην τεκµηρίωση των περιστατικών ∆ΑΦ σε όλο τον κόσµο, σύµφωνα µε αναφορές, ο µέσος αριθµός διαγνωσµένων παιδιών σε όλες τις χώρες εκτιµάται ότι είναι 62/10.000 και δεν φαίνεται να είναι πιο διαδεδοµένος σε µια δεδοµένη παγκόσµια/γεωγραφική περιοχή ή εθνική οµάδα. Το ψήφισµα του ΠΟΥ για τη ∆ΑΦ, σύµφωνα µε την 67η Παγκόσµια Συνέλευση Υγείας (WHA67.8, 2014), παρουσιάζει ένα σχέδιο σε σχέση µε µια σειρά ολοκληρωµένων και συντονισµένων προσπαθειών για τη διαχείριση της ∆ΑΦ. Αυτή η σοβαρή προσπάθεια έχει υποστηριχθεί από περισσότερες από 60 χώρες σε όλο τον κόσµο. Πρόκειται για µια ενθαρρυντική προσπάθεια, µε την έννοια ότι το ψήφισµα επιδιώκει να συνεργαστεί µε τα κράτη-µέλη και τους ενδιαφερόµενους φορείς για την ενίσχυση της εθνικής υποστήριξης και υπηρεσιών σε άτοµα µε ∆ΑΦ.

Τι χρειάζεται να γίνει σήµερα;

Η εκπόνηση Εθνικής Στρατηγικής που θα καλύπτει ένα πλαίσιο δράσης για αντιµετώπιση και διαχείριση των Διαταραχών που εµπίπτουν στο Φάσµα του Αυτισµού (∆ΦΑ) παραµένει επείγουσα ανάγκη. Στο ευρύτερο πλαίσιο, ανακύπτει, επίσης, η ανάγκη για δηµιουργία ενός γενικότερου προγράµµατος ανίχνευσης διαταραχών επικοινωνίας από τα πρώτα χρόνια της ζωής ενός παιδιού µε αυτισµό. Η πρώιµη ανίχνευση και έγκαιρη διάγνωση είναι η αρχή της επιτυχίας ενός προγράµµατος έγκαιρης παρέµβασης. Αυτό το σκεπτικό, το οποίο στην Κύπρο βρίσκεται σε αρχικά στάδια, χαρτογραφείται διαµέσου του άοκνου ερευνητικού και κλινικού έργου που επιτελείται από αριθµό επιστηµόνων. Χρειάζεται να καταβληθεί µεγαλύτερη προσπάθεια µεταφοράς της ερευνητικής γνώσης σε ευρύτερο πλαίσιο εκπαίδευσης και κατάρτισης διαφόρων άλλων επαγγελµατιών υγείας και εκπαίδευσης. Άλλωστε, αυτό είναι και το κοινό όραµα που µοιράζονται πολλές ευρωπαϊκές χώρες. Αυτό είναι και το όραµα και ο σκοπός του Παγκόσµιου Οργανισµού Επιστηµών στις ∆ιαταραχές Επικοινωνίας (IALP).

*Καθηγήτρια και πρόεδρος του Τµήµατος Επιστηµών Αποκατάστασης της Σχολής Επιστηµών Υγείας στο Τεχνολογικό Πανεπιστήµιο Κύπρου.

Συντονίστρια του µεταπτυχιακού προγράµµατος «Αναπτυξιακές ∆ιαταραχές Επικοινωνίας» στο ΤΕΠΑΚ.