Δεν θα σε άλλαζα για τίποτα στον κόσμο, αλλά θα άλλαζα τον κόσμο για εσένα

Ζητείται κράτος… Κραυγή απόγνωσης από γονείς ατόμων με αυτισμό

Του Σπύρου Σωτηρίου

«Αυτισμός σημαίνει ότι τα πράγματα δεν θα είναι όπως νομίζατε. Σημαίνει ότι το μονοπάτι που βαδίζετε είναι διαφορετικό από των υπολοίπων. Σημαίνει ότι θα του κρατάω το χέρι και θα τον βοηθάω σε κάθε δυσκολία που αντιμετωπίζει και θα είμαι κοντά του σε κάθε επιτυχία». Τα παραπάνω λόγια είναι η απάντηση μητέρας αυτιστικού παιδιού στην ερώτηση τι είναι αυτισμός.

Οι πλείστοι γονείς αυτιστικών παιδιών κρατούν το χέρι του παιδιού τους σε όλη τους τη ζωή ανεβαίνοντας κάθε μέρα το δικό τους Γολγοθά.

Στην Κύπρο του 2018, δυστυχώς, οι οικογένειες ατόμων με αυτισμό αγωνίζονται για τα αυτονόητα. Για ίσες ευκαιρίες των παιδιών τους στην εκπαίδευση, στην υγεία, στην κοινωνική ενσωμάτωση. Για αυτά δηλαδή που υπάρχουν σε όλα τα σύγχρονα κράτη του κόσμου.

Σε απόγνωση βρίσκονται οι συγγενείς ατόμων με αυτισμό λόγω της ελλιπούς κρατικής στήριξης σε όλα τα επίπεδα. Τις προηγούμενες μέρες έφθασε κοντά μας μια επιστολή γονιών και συγγενών ατόμων με αυτισμό, μέσα από την οποία αναφέρονται στην πικρή κυπριακή πραγματικότητα.

«Η συντριπτική πλειοψηφία των περιπτώσεων, είτε πρόκειται για παιδιά είτε για ενήλικες με αυτισμό, οι οποίοι διαμένουν με τους γονείς τους, δεν τυγχάνουν ανάλογης στήριξης από το κράτος, ώστε να διευκολυνθεί η οικογένεια και να παρέχεται στα ίδια τα άτομα μια καλύτερη ποιότητα ζωής», αναφέρει μεταξύ άλλων η επιστολή.

Η πικρή πραγματικότητα

Μιλώντας με μητέρα παιδιού με αυτισμό, μας ανέφερε ότι ο κάθε γονιός παλεύει μόνος του για να αντιμετωπίσει το πρόβλημα. Όπως μας είπε, η ίδια σταμάτησε να εργάζεται και μπήκε σε δομημένο πρόγραμμα εκπαίδευσης του παιδιού της για να μπορεί να κάνει τα βασικά πράγματα της καθημερινότητας και να αυτοεξυπηρετείται.

Εξηγεί πως εάν δοθούν οι ευκαιρίες εκπαίδευσης, τα άτομα με αυτισμό μπορούν να βελτιωθούν πάρα πολύ. Τονίζει επίσης πως οτιδήποτε κάνει ένα άτομο με αυτισμό, θα πρέπει να εκπαιδευτεί.

Καταγγέλλει παράλληλα -όπως είχε καταγγελθεί και από άλλους γονείς στη Βουλή όταν συζητήθηκε το θέμα- ότι η εκπαίδευση που παρέχεται στα παιδιά με αυτισμό είναι ελλιπής.

Για παράδειγμα τα πλείστα παιδιά με αυτισμό δεν έχουν αναπτύξει το λόγο τους. Εντούτοις για όλα τα παιδιά της ειδικής εκπαίδευσης υπάρχουν μόνο δύο εικοσάλεπτα λογοθεραπείας τη βδομάδα! Ως εκ τούτου, για τα παιδιά με σοβαρό πρόβλημα δεν υπάρχει σημαντική πρόοδος και αναγκάζονται σε πολύωρες θεραπείες το απόγευμα στον ιδιωτικό τομέα με πολύ υψηλό κόστος για τους γονείς.

Επίσης είναι καταγεγραμμένο γεγονός ότι υπάρχουν πολλές ελλείψεις στα ειδικά σχολεία, τα οποία δεν παρέχουν εκείνα που χρειάζονται αυτά τα παιδιά. Ούτε οι κατάλληλες αίθουσες υπάρχουν, ούτε καν ειδικός εξοπλισμός.

Παράλληλα, χρειάζεται εξατομίκευση για το κάθε παιδί, γιατί κανένα περιστατικό αυτισμού είναι ίδιο. Κάποιοι έχουν πιο υψηλή λειτουργικότητα, ενώ οι κλασικές περιπτώσεις αυτισμού δεν αναπτύσσουν λόγο και έχουν αυτοκαταστροφικές, αυτοτραυματικές, ή και επιθετικές συμπεριφορές.

Να σημειώσουμε επίσης ότι πολλά άτομα με αυτισμό έχουν και νοητική στέρηση ή άλλες αναπηρίες. Ως εκ τούτου χρειάζονται και οι γονείς εκπαίδευση, έτσι ώστε να μπορούν να αντιμετωπίσουν τα πολλαπλά προβλήματα.

Τραγική η κατάσταση για τους ενήλικες με αυτισμό

Μεγάλο πρόβλημα υπάρχει και μετά την ενηλικίωση αυτών των ατόμων. Μέχρι 21 χρόνων τα άτομα αυτά μπορούν να φοιτούν στο δημόσιο σχολείο. Απ’ εκεί και πέρα, φεύγοντας από το σχολείο, είναι περιορισμένες οι επιλογές.

Αυτή τη στιγμή λειτουργούν μόνο τρία εκπαιδευτικά κέντρα Παρέμβασης για Άτομα με Αυτισμό στη Λευκωσία, Λεμεσό και Πάφο. Πρόκειται για πρωινό πρόγραμμα για ενήλικες με αυτισμό, στο οποίο παρέχονται κάποιες θεραπείες επί πληρωμή. Όπως σημειώνουν συγγενείς ατόμων με αυτισμό, τα κέντρα αυτά χρειάζονται αναβάθμιση.

Απ’ εκεί και πέρα, οι πλείστοι αυτιστικοί διαμένουν με τους γονείς τους, αφού δεν μπορούν να αυτοεξυπηρετούνται. Ωστόσο, οι περισσότερες οικογένειες δεν έχουν την οικονομική δυνατότητα για φροντίδα των ατόμων αυτών, ενώ τραγική είναι η κατάσταση στις περιπτώσεις υπερήλικων γονιών που φροντίζουν τα ενήλικα παιδιά τους με αυτισμό. Οι πλείστοι ηλικιωμένοι δεν έχουν τα ψυχικά αποθέματα να αντιμετωπίσουν την κατάσταση και βρίσκονται σε απόγνωση, αφού δεν υπάρχουν δομές φροντίδας για τους οικείους τους.

Όπως ενημερωθήκαμε υπάρχουν πολύ λιγοστά κρατικά σπίτια που φιλοξενούν ενήλικα άτομα με ειδικές ανάγκες. Το ποσοστό που μπορεί να φιλοξενηθεί εκεί είναι πολύ μικρό σε σχέση με τον αριθμό των ατόμων που χρήζουν φροντίδας.

Λόγω λοιπόν της ανυπαρξίας κρατικών δομών, η επιλογή των περισσότερων συγγενών είναι η ιδρυματοποίηση των ατόμων με αυτισμό μέσα σε στέγες ηλικιωμένων, ενώ κάποιοι καταλήγουν και στο ψυχιατρείο.

«Πού θα καταλήξει το παιδί μου;»

Όσον αφορά την οικονομική στήριξη από το κράτος, είναι τόσο μικρή που δεν είναι ικανή για να μπορεί να στηρίξει τα άτομα αυτά. Λαμβάνουν μόνο επίδομα αναπηρίας (750-800 ευρώ) και σε κάποιες περιπτώσεις, εάν ζητηθεί και εάν εγκριθεί από το Υπουργείο Εργασίας, δίδεται και πρόσθετο επίδομα φροντίδας (περίπου 240 ευρώ). Αυτά τα χρήματα, ωστόσο, δεν είναι αρκετά για τη σωστή φροντίδα των ατόμων με αυτισμό, καθότι οι πλείστες περιπτώσεις χρειάζονται ολοήμερη φροντίδα και φύλαξη καθώς και συνεχείς θεραπείες.

Υπάρχουν δε και πάρα πολλοί ενήλικες που διαμένουν με τους ηλικιωμένους γονείς τους και δεν παίρνουν το παραμικρό επίδομα.

Οι πλείστοι ηλικιωμένοι γονείς ενήλικων ατόμων με αυτισμό βασανίζονται με τη σκέψη για το μετά… «Πού θα καταλήξει το παιδί μου;» διερωτώνται εύλογα, βλέποντας την ανυπαρξία του κράτους. Δυστυχώς η μόνη τους επιλογή είναι ο εγκλεισμός των παιδιών τους σε μια στέγη ηλικιωμένων.

Η επιστολή απόγνωσης

Παραθέτουμε αποσπάσματα της επιστολής συγγενών ατόμων με αυτισμό που έφθασε στην εφημερίδα μας:

«Αρκετά άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν συμπεριφορές επιθετικότητας ή αυτοκαταστροφής, για τον απλούστατο λόγο ότι δεν μπορούν να εκφράσουν αυτό που θέλουν, γεγονός που τους δημιουργεί εκνευρισμό. Δεν είναι όμως τέρατα. Είναι άνθρωποι που έτυχε να γεννηθούν με διαφορετική λειτουργία του εγκεφάλου και άρα διαφορετική πρόσληψη όλων των αισθήσεων και διαφορετικές συμπεριφορές. Είναι άνθρωποι με αγνότητα και μοναδική τρυφερότητα, που δεν μπορούν όμως να εκφραστούν, με αποτέλεσμα την έξαρση της συμπεριφοράς. Ο χαοτικός δικός μας κόσμος φαντάζει τρομακτικός και αρκετοί ήχοι, στους οποίους εμείς έχουμε εξοικειωθεί, είναι γι’ αυτούς μαρτύριο.

Τα περισσότερα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού δεν αυτοεξυπηρετούνται, αδυνατούν να χρησιμοποιήσουν τους χώρους υγιεινής χωρίς συνοδεία, αδυνατούν να μένουν στο σπίτι χωρίς άλλα πρόσωπα της οικογένειάς τους, αδυνατούν να εκφραστούν, ή δεν έχουν αναπτύξει λόγο, αδυνατούν να κοιμηθούν. Οι γονείς αδυνατούν να εργαστούν με την ίδια ευκολία, όπως οι άλλοι πολίτες, αδυνατούν να ασθενήσουν, αδυνατούν να ξεκουραστούν και, κυρίως, να φύγουν από αυτό τον κόσμο.

Αυτή η σκληρή πραγματικότητα, όμως, με τη σωστή εκπαίδευση, βάσει σύγχρονων επιστημονικών και εκπαιδευτικών επιτευγμάτων, μπορεί να βελτιωθεί. Ανεξαρτήτως ηλικίας, αλλά όσο πιο γρήγορα γίνεται η πρόληψη τόσο πιο ουσιαστικά είναι τα αποτελέσματα. Ακόμη και οι ενήλικες μπορούν να αναπτύξουν δεξιότητες, εάν προσφέρονταν ορθές δυνατότητες εκπαίδευσης.

Η άρνηση πολλών γονιών να εκθέσουν τις συμπεριφορές των παιδιών τους, ώστε να διεκδικήσουν συνθήκες καλύτερης διαβίωσης, δεν θα έπρεπε να σημαίνει τον εφησυχασμό από πλευράς του κράτους. Η έλλειψη ψυχικών αποθεμάτων των πλείστων γονιών, μετά τις συνεχιζόμενες μάχες για να διεκδικήσουν τα αυτονόητα, τους αποτρέπει από το να εξακολουθήσουν να υποβάλλονται στις ψυχοφθόρες και οικονομικά ασύμφορες διαδικασίες του κράτους, όταν η νομική οδός είναι η μόνη διέξοδος. Αυτή η αδυναμία, όμως, σε καμία περίπτωση πρέπει να εκλαμβάνεται ως απουσία των τεράστιων καθημερινών προβλημάτων, τα οποία με το πέρασμα του χρόνου επιδεινώνονται.

Οι όποιες φιλότιμες προσπάθειες λειτουργών των Υπηρεσιών Κοινωνικής Ευημερίας, πέφτουν στο κενό, επειδή απλούστατα ποτέ δεν υπήρξε η πολιτική απόφαση να αντιμετωπιστούν τα προβλήματα στο σύνολό τους. Το Κέντρο Πολυθεματικής Αξιολόγησης για Παιδιά με Αυτισμό, που εξήγγειλε πρόσφατα η Υπουργός Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων, αποτελεί θετικό βήμα. Υπάρχουν όμως άλλες επιτακτικές και πιεστικές ανάγκες, εφόσον μετά την αξιολόγηση επικρατεί το χάος.

Το μέγα πρόβλημα παραμένει όταν οι γονείς φύγουν από τη ζωή, ή όταν, λόγω ηλικίας ή σοβαρών ασθενειών, αδυνατούν να φροντίσουν το παιδί τους. Σε πολλές περιπτώσεις τα παιδιά αναγκαστικά μεταστεγάζονται σε στέγες ευγηρίας ή φροντίδας, ή στο ψυχιατρείο. Πλέον βρισκόμαστε σε αυτό το στάδιο απόγνωσης. Το κράτος, εν τη απουσία άλλων δομών, οφείλει να προσφέρει ισότιμη στήριξη για όλα τα περιστατικά. Οφείλει να προσφέρει άμεσες και ανθρώπινες λύσεις. Τα παιδιά αυτά, για το σημαντικό θέμα της φροντίδας τους, δεν δικαιούνται παρά το πενιχρό ποσό των 240 ευρώ, το οποίο, στις περιπτώσεις στις οποίες δόθηκε, δεν επαρκεί για να εξυπηρετήσει το συγκεκριμένο σκοπό.

Το κράτος οφείλει να διασφαλίσει τα δικαιώματα όλων των ατόμων με αυτισμό, βάσει της Σύμβασης του ΟΗΕ και Οδηγιών της Ευρωπαϊκής Επιτροπής. Οφείλει να δημιουργήσει στρατηγική τόσο για τον αυτισμό όσο και για άλλες αναπηρίες. Να δημιουργηθούν αμέσως δομές, κέντρα εκπαίδευσης και φροντίδας και αυτόνομα σπίτια, ειδικά για τον αυτισμό. Υπογραμμίζεται ότι ο αυτισμός, σε παγκόσμιο επίπεδο, αγγίζει πλέον τα όρια της επιδημίας. Το κράτος οφείλει να μην απολέσει τη μνήμη του ως προς το τι εστί Άνθρωπος, να αφουγκραστεί επιτέλους την απόγνωση των γονιών και των συγγενών και να σεβαστεί το δικαίωμα όλων αυτών των ανθρώπων για μια αξιοπρεπή ζωή».

 

Google News icon Aκολουθήστε μας στο Google News

Οι τελευταίες ειδήσεις από την Κύπρο και τον κόσμο και όλη η επικαιρότητα στο dialogos.com.cy