Δύσκολο το ταξίδι του αυτισμού, πουθενά η Ιθάκη


Περισσότερο από ένα χρόνο παίρνει η διάγνωση, ανειδίκευτοι ακόμη και οι παιδίατροι, λέει ο Σύνδεσμος Ατόμων με Αυτισμό

Είναι ένας κόσμος πολύ διαφορετικός από τον δικό μας. Ενας κόσμος αλλιώτικος. Επικεντρωμένος σε πολύ συγκεκριμένα πράγματα και καταστάσεις. Ενας κόσμος που δεν ξέρει τι θα πει χάδι, εκδήλωση αγάπης, αγκαλιά, φιλί. Που δεν αντέχει τους ήχους.

Ο κόσμος του αυτισμού δεν είναι εύκολη υπόθεση. Κάποιο παιδί περιέγραφε, μετά τη βελτίωσή του με την ειδική αγωγή που δέχθηκε, ότι στη διάρκεια της επαφής του με άλλα παιδιά οι ομιλίες τους ηχούσαν στα αυτιά του όπως οι πυροβολισμοί και του ήταν αδύνατον να ακούσει μια ολόκληρη πρόταση.

Οι προτάσεις έφταναν με τη μορφή συσσωρευμένων λέξεων και κάθε ήχος τού έμοιαζε με εκκωφαντικό κρότο…

Τέτοιες δύσκολες καταστάσεις έχουν να αντιμετωπίσουν οι οικογένειες παιδιών με αυτισμό. Χωρίς την απαραίτητη στήριξη.

Μόνοι οι γονείς σε όλον αυτό τον δύσκολο δρόμο. Αβοήθητοι. Από τη διάγνωση, που πολλές φορές παίρνει περισσότερο από ένα χρόνο και μετά η ζωή τους περιστρέφεται γύρω από αναζήτηση πληροφοριών για το πώς να αντιμετωπίσουν τη νέα κατάσταση. Ελλείψει γνώσεων ακόμη και από τους πιο ειδικούς, η αναζήτηση πληροφοριών γίνεται προσωπική υπόθεση…

Τα προβλήματα των ενηλίκων με αυτισμό και των οικογενειών τους είναι πολλά και σοβαρά. Εχουν ειπωθεί και γραφτεί πολλάκις μέσα από την κραυγή απόγνωσης των μανάδων αυτών των ατόμων που βρίσκονται σε κατάσταση απελπισίας.

Αναμένουν αυτές οι οικογένειες τους αρμοδίους να επιδείξουν ευαισθησία. Περιμένουν τα «θα» να πάρουν σάρκα και οστά. ,

Και πολλές από αυτές τις οικογένειες έχουν γίνει μέλη και συγκροτούν το Δ.Σ. του Παγκύπριου Συνδέσμου με Αυτισμό με έναν και μοναδικό σκοπό: Να βοηθήσουν νέους γονείς που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα. Να μοιραστούν την εμπειρία τους μαζί με άλλους, να τους δείξουν το δρόμο που θα περπατήσουν και να είναι σε αυτό τον δύσβατο δρόμο συνοδοιπόροι τους…

Στόχος βεβαίως να ενώσουν όλοι τις φωνές τους για να έχουν τα παιδιά τους και το κάθε παιδί που διαγιγνώσκεται με αυτισμό αξιοπρεπή ζωή, με δικαιώματα όπως αυτά περιγράφονται στη Σύμβαση του ΟΗΕ για τα άτομα με αναπηρία.

Ο αγώνας των οικογενειών παιδιών με αυτισμό δεν αρχίζει όταν το παιδί ενηλικιωθεί, αλλά από την ώρα που αυτό το διαφορετικό πλασματάκι βλέπει το φως της ζωής… Μακρύς ο δρόμος για την Ιθάκη… «Τους Λαιστρυγόνας και τους Κύκλωπας, τον θυμωμένο Ποσειδώνα μη φοβάσαι, τέτοια στον δρόμο σου ποτέ σου δε θα βρεις…» έγραψε κάποτε ο μεγάλος ποιητής Καβάφης.

Κι όμως, στο δρόμο του αυτισμού οι Λαιστρυγόνες και οι Κύκλωπες υπάρχουν. Παίρνουν τη μορφή όλων των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες αυτών των παιδιών, μετουσιώνονται στην ανεπάρκεια του συστήματος εκπαίδευσης, στις περιορισμένες θεραπείες που προσφέρονται από το κράτος, στην έλλειψη κατάρτισης ακόμη και των παιδίατρων γι’ αυτή τη νόσο που επηρεάζει 4.000 στην Κύπρο.

Ο αυτισμός αποτελεί μία σοβαρή νευρο-ψυχιατρική διαταραχή, που διαρκεί μία ολόκληρη ζωή και είναι συνήθως παρούσα από τη γέννηση του παιδιού. Στο πλαίσιο αυτής της διαταραχής εμποδίζεται ή δυσκολεύεται η ανάπτυξη ορισμένων ψυχολογικών δεξιοτήτων, που είναι ζωτικές για την ψυχο-κοινωνική λειτουργία και επάρκεια του ανθρώπου.

Οι δεξιότητες αυτές σχετίζονται με την κοινωνική συναλλαγή και αμοιβαιότητα, την επικοινωνία και την οργάνωση πρόσφορης και σκόπιμης δραστηριότητας. Στις περιοχές αυτές, τα αυτιστικά άτομα εμφανίζουν σημαντικές δυσκολίες και χαρακτηριστικές αποκλίσεις.

Δεν έχει μέχρι σήμερα βρεθεί θεραπεία, αλλά η έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση επιφέρει σημαντική βελτίωση. ,

Πριν από δέκα χρόνια ο αυτισμός επηρέαζε ένα στα 10.000 παιδιά. Σήμερα επηρεάζει 1 στα 150! Προσβάλλει περισσότερο τα αγόρια από τα κορίτσια με συχνότητα 4:1. Υπολογίζεται πως στην Κύπρο υπάρχουν 4.000 άτομα που υποφέρουν εξαιτίας της ασθένειας.

Κενά και ελλείψεις

Για τις δυσκολίες που βιώνουν οι οικογένειες παιδιών με αυτισμό, ενδεικτικό είναι πρόσφατο σημείωμα του Συνδέσμου Ατόμων με Αυτισμό στη Βουλή.

Σε αυτό το σημείωμα επιβεβαιώνεται για άλλη μια φορά το πόσο πίσω είμαστε ως χώρα σε σχέση τόσο με τη διάγνωση όσο και με την αντιμετώπιση του αυτισμού. «Στην Κύπρο δυστυχώς ούτε οι παιδίατροι των κρατικών νοσοκομείων αλλά ούτε και οι ιδιώτες είναι καταρτισμένοι σε αυτό τον τομέα», αναφέρει ο Σύνδεσμος.

Πρόβλημα όμως αντιμετωπίζουν οι γονείς και με τις καθυστερήσεις που παρατηρούνται στη διενέργεια εξειδικευμένων εξετάσεων και αναλύσεων στα παιδιά τους.

Σύμφωνα με τον Σύνδεσμο «οι εξετάσεις/αναλύσεις στα κρατικά νοσοκομεία, παίρνουν πολύ περισσότερο από ένα χρόνο εκτός εάν οι γονείς αποφασίσουν και έχουν την οικονομική ευχέρεια να τις κάνουν στον ιδιωτικό τομέα.

Αυτό όμως κοστίζει στην οικογένεια πολλές χιλιάδες ευρώ», αναφέρει. Επίσης, σημειώνει, «στα κρατικά νοσοκομεία δεν υπάρχουν λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, μουσικοθεραπευτές ή άλλες ειδικότητες οι οποίες ασχολούνται με το εκπαιδευτικό κομμάτι των παιδιών με αυτισμό κάτω των τριών ετών.

Τα νηπιαγωγεία και τα δημοτικά τόσο στον κρατικό τομέα όσο και στον ιδιωτικό δεν είναι καταρτισμένα στην αντιμετώπιση/διαχείριση/εκπαίδευση των παιδιών με αυτισμό», προσθέτει ο Σύνδεσμος.

«Στην αντιμετώπιση του αυτισμού δεν υπάρχει καμία ιατρικά επιστημονική μέθοδος για την πλήρη αποθεραπεία. Τα διάφορα συμπτώματα σε κάποιο βαθμό αντιμετωπίζονται με φαρμακευτική αγωγή, ωστόσο η καλύτερη μέθοδος για τη σωστή διαχείριση των ατόμων με αυτισμό είναι η εκπαίδευση.

Σε αυτό τον τομέα το κράτος θα πρέπει να επενδύσει, έτσι ώστε να δώσει όλες τις ευκαιρίες στα άτομα με αυτισμό να αναπτύξουν τις ικανότητές τους και για να έχουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής», τονίζει ο Σύνδεσμος.

Δομημένο πρόγραμμα στις τάξεις

Μιλώντας στη «Χ» ο Επιθεωρητής Ειδικής Εκπαίδευσης του Υπουργείου Παιδείας, Ανδρέας Θεοδώρου, ανέφερε πως τα παιδιά με αυτισμό, βάσει της νομοθεσίας, μπορούν να φοιτήσουν -η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική- είτε σε συνηθισμένες τάξεις είτε στις ειδικές μονάδες στην Προδημοτική και Δημοτική Εκπαίδευση είτε σε ειδικό σχολείο.

Κληθείς να σχολιάσει εάν τα παιδιά που φοιτούν σε συνηθισμένες τάξεις μπορούν να αντεπεξέλθουν, απάντησε θετικά λέγοντας πως ολόκληρη η τάξη ακολουθεί δομημένο πρόγραμμα που είναι προς όφελος και των άλλων παιδιών.

Σημείωσε πως η προσπάθεια του Υπουργείου Παιδείας είναι να εκπαιδεύεται ο εκπαιδευτικός κόσμος ώστε να μπορεί να αντιμετωπίσει ιδιαίτερα δύσκολες καταστάσεις που μπορεί να συμβαίνουν καθημερινά στην τάξη του.

Σημείωσε επιπρόσθετα πως πολλά παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού σήμερα φοιτούν σε συνηθισμένες τάξεις και μπορούν, όπως είπε, να αντεπεξέλθουν.

Σημεία και συμπτώματα:

Συνήθως ο αυτισμός εμφανίζεται στην πρώιμη ηλικία (στους πρώτους 30 μήνες ζωής).
Κάποιες ενδείξεις από τον πρώτο χρόνο που οδηγούν σε υποψίες ότι μπορεί να υπάρχει αυτισμός είναι οι εξής:
•Φτωχή βλεμματική επαφή ή και καθόλου
•Δεν απλώνει τα χέρια να το πάρουν αγκαλιά/αδιαφορία στα χάδια
•Δίνει την εντύπωση ότι μπορεί να έχει πρόβλημα ακοής ή και όρασης
•Σοβαρή επιβράδυνση και ελλείψεις στην κατανόηση και χρήση γλώσσας(ηχολαλία, έλλειψη αυθόρμητης ομιλίας)
•Σοβαρή επιβράδυνση και δυσκολία στην κατανόηση των κοινωνικών σχέσεων, ανικανότητα συμμετοχής σε ομαδικές δραστηριότητες
•Ελλειψη μίμησης και έκφρασης στο παιχνίδι
•Εκδήλωση αυτοκαταστροφικής συμπεριφοράς

Δεν σηκώνεις ένα παιδί από την τάξη για να το πας για θεραπεία…

Το παιδί της φέτος φοιτά στην προδημοτική. Οι δυσκολίες που βιώνει πάρα πολλές. Η διάγνωση, όπως λέει η κυρία Α.Θ. στη «Χ», ήρθε στην ηλικία των τριών περίπου ετών.

Οι ίδια η μητέρα είχε κάποιες υποψίες όταν ακόμη το παιδί βρισκόταν σε πολύ μικρή ηλικία: «Βλέμμα απλανές, ανέκφραστο. Εμμονές σε ό,τι αφορά τη χωροθέτηση των παιχνιδιών του», λέει για να προσθέσει ότι «σε ηλικία δύο ετών το παιδί σταμάτησε να μιλά.

Ο,τι λέξη γνώριζε, δεν την έλεγε πλέον και αυτό μας οδήγησε στους γιατρούς. Εκεί άρχισε και η διερεύνηση για το φάσμα του αυτισμού…

Περισσότερο από ένα χρόνο χρειάστηκε μέχρι επίσημα να μας δοθεί η διάγνωση. Ενας χρόνος μαρτύριο».

Η οικογένεια δεν έκατσε με χέρια σταυρωμένα. Αποτάθηκε και σε γιατρούς του ιδιωτικού τομέα. Και η διάγνωση ήρθε και από τις δύο πλευρές την ίδια εποχή.

Περιγράφοντας τα προβλήματα ανέφερε πως δυστυχώς οι κρατικές υπηρεσίες υγείας δεν παρέχουν όλες τις θεραπείες και αυτές τις οποίες παρέχουν είναι σε ώρες που το παιδί βρίσκεται στο σχολείο.

«Αντιλαμβάνονται πόσο δύσκολο είναι να σηκώνεις ένα παιδί από την τάξη για να το μεταφέρεις για εργοθεραπεία, για παράδειγμα, στο Μακάρειο Νοσοκομείο;» ερωτά η κα Α.Θ. Υπογραμμίζει πως σήμερα στο Μακάρειο εργοδοτείται μια εργοθεραπεύτρια «και αντιλαμβάνεστε το φόρτο εργασίας που έχει να αντιμετωπίσει, αλλά και το περίμενε των οικογενειών».

Τραγικό είναι επίσης αυτό το οποίο βιώνει σήμερα αυτή η οικογένεια. Επειδή το παιδί μπορεί να εξυπηρετηθεί και να λειτουργήσει, όλα τα αιτήματά της για συνοδό (η οποία να του προσφέρει βοήθεια στην τάξη, καθώς χάνει τη συγκέντρωσή του) απορρίπτονται. «Μου λένε να τον αφήσω στην προδημοτική ακόμη ένα χρόνο.

Τι θα αλλάξει όμως όταν δεν προσφέρεται στο παιδί μου μια επιπρόσθετη βοήθεια για να μπορεί να προχωρήσει στο εκπαιδευτικό κομμάτι;»

Στα σχολεία σήμερα:

•162 παιδιά με αυτισμό φοιτούν σε συνηθισμένες τάξεις
-100 στα νηπιαγωγεία
-62 στα δημοτικά
•141 παιδιά στις ειδικές μονάδες των σχολείων
-46 στα νηπιαγωγεία
-95 στα δημοτικά
•68 παιδιά φοιτούν σε ειδικό σχολείο

Μαρίνα Κουμάστα

Ακολουθήστε μας στο Google News.
Eιδήσεις από την Κύπρο και τον κόσμο, όλη η επικαιρότητα στο dialogos.com.cy.