Επρεπε να μάθω τον κόσμο για το παιδί μου…

Ο Ανδρέας, η Αντιγόνη, η Μαρία, ο Αλέξανδρος… Παιδιά με ιδιαίτερες ανάγκες που δίνουν το δικό τους αγώνα σ’ αυτή τη ζωή… Παιδάκια κλεισμένα σε έναν κόσμο διαφορετικό απ’ το δικό μας. Με μάτια καθάρια που επικοινωνεί κατευθείαν με την ψυχή μας. Δεν ζητούν πολλά από την κοινωνία. Μόνο αποδοχή. Για να έχουν κίνητρο να συνεχίσουν να παλεύουν.

Για να μπορούν να υπερηφανεύονται με κάθε «άθλο» που καταφέρνουν και να νιώθουν ευτυχισμένα. Για να είναι ισότιμα μέλη της κοινωνίας και να υπενθυμίζουν στον καθένα μας ότι εάν θέλουμε να ονομαζόμαστε άνθρωποι θα πρέπει να σεβόμαστε τη διαφορετικότητα.

Οι ειδικές ανάγκες αυτών των παιδιών δεν μπορεί να αλλάξουν. Στις πλείστες των περιπτώσεων δεν θεραπεύονται. Οι δικές μας ωστόσο «ειδικές» πεποιθήσεις- που πηγάζουν κυρίως μέσα από την έλλειψη σεβασμού σε οτιδήποτε διαφορετικό- μπορούν να αλλάξουν αρκεί να δεχθούμε πως κάποιοι ανάμεσά μας είναι μεν λιγότερο τυχεροί από εμάς, δεν είναι ωστόσο λιγότερο άνθρωποι.

Της Μαρίνας Κουμάστα

«Πίστευα ότι έπρεπε να μάθω τον κόσμο στο παιδί μου αλλά τώρα πρέπει να μάθω τον κόσμο για το παιδί μου…». Η κατάθεση ψυχής μιας μάνας, της Ολγας Σοφοκλέους- για τον Ανδρέα- τον μικρό της «άγγελο» όπως τον αποκαλεί- ραγίζει καρδιές. Μια αφύπνιση συναισθημάτων, ένα δυνατό χαστούκι που μας ξυπνά από τον κόσμο των προβληματισμών και μας μεταφέρει στον πραγματικό κόσμο των προβλημάτων, των ανησυχιών για το αύριο, των αδιεξόδων. Παρ’ όλα αυτά, πρόκειται για έναν κόσμο αγάπης και προσφοράς. Δεν είναι βεβαίως τυχαίος ο χαρακτηρισμός «άγγελος».

Ο δεκάχρονος Ανδρέας πάσχει από angelman- μια σπάνια νευρολογική γενετική διαταραχή που επηρεάζει μία στις 25000 γεννήσεις. Ζώντας τα δέκα τελευταία χρόνια με τον «άγγελό» της η κ. Σοφοκλέους αισθάνεται τυχερή αφού, όπως λέει, δέχθηκε σχετικά γρήγορα το γεγονός ότι το τέλειο μωράκι της είναι ένα μωρό με αναπηρίες.

Παρόλο που ο πρώτος καιρός είναι δύσκολος, παρόλο που οι ιατρικοί όροι φαντάζουν περίπλοκοι και δυσνόητοι και προκαλούν θυμό και γενικότερα ένα μείγμα από αρνητικά συναισθήματα «αποδέχθηκα την αναπηρία κι έτσι δεν έχασα πολύτιμο χρόνο. Επρεπε να μάθω όσο πιο πολλά μπορούσα για το σύνδρομο αλλά και για τα διάφορα είδη θεραπείας. Μιας θεραπείας που δεν θα γιάτρευε τον Ανδρέα, αλλά θα τον βοηθούσε να βελτιώσει τις ικανότητές του. Εχοντας κατανοήσει και αυτό αρχίσαμε το ψάξιμο για θεραπείες, γιατρούς κ.τ.λ.. Τόσο η ψυχολογική πίεση, η αμφιβολία και το άγχος μας όσο και τα οικονομικά μας έξοδα ήταν αφόρητα. Παρακολούθησα σεμινάρια, διάβασα πολλά βιβλία, μίλησα με διάφορους γιατρούς και θεραπευτές συνάντησα άλλους γονείς και ανταλλάξαμε εμπειρίες και βιώματα τόσο στην Κύπρο όσο και στο εξωτερικό».

«Τολμώ να πω», λέει η κ. Σοφοκλέους, ότι «εμείς οι γονείς είμαστε αυτοί που έχουμε τις ειδικές ανάγκες. Ξέρω ότι δεν υπάρχει κάτι που δεν μπορούμε να κάνουμε για το καλό των παιδιών μας. Ομως δεν πρέπει σε καμιά περίπτωση να παραμελούμε τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειάς μας και ιδιαίτερα τα αδερφάκια των ειδικών παιδιών. Η διάγνωση του Ανδρέα επηρέασε όχι μόνον τον ίδιο αλλά και όλη την οικογένεια που έπρεπε να μπει σε μια άλλη πραγματικότητα με νέα δεδομένα για την υπόλοιπη ζωή μας».

Και ενώ ο Ανδρέας χαρακτηριζόταν ως μια πολύ δύσκολη περίπτωση που δεν θα μπορούσε να επικοινωνήσει ποτέ με το περιβάλλον του, εντούτοις το ίδιο το παιδί διέψευσε και τους καλύτερους επιστήμονες. Με τον δικό του ξεχωριστό τρόπο απαιτεί, αγαπά, γνοιάζεται, μαθαίνει. «Κάθε τι που πετυχαίνουμε με τον Ανδρέα είναι ένας μικρός άθλος και μας χαρίζει μοναδικές στιγμές ευτυχίας. Κάθε κατόρθωμά του είναι το αποτέλεσμα σκληρής ομαδικής δουλειάς και κατακτώντας το παίρνουμε δύναμη για τον επόμενό μας στόχο», επισημαίνει η μητέρα του.

Η ίδια πάντως θεωρεί τον Ανδρέα ως ένα δώρο ζωής που της εστάλη για κάποιο λόγο. «Είμαι ευτυχισμένη», λέει, «κάθε φορά που ο Ανδρέας με αγκαλιάζει και μου χαμογελά».

Πρόκειται για ανιδιοτελή, γνήσια αγάπη, αφού ο Ανδρέας- και ο κάθε Ανδρέας- δεν αναμένει κανένα αντάλλαγμα. «Χρέος μου ως μητέρα είναι να αγαπώ και να γνοιάζομαι για τα παιδιά μου. Ολα τα άλλα για τον Ανδρέα μου, τα κάνουν οι θεραπευτές και οι γιατροί πάντα όμως με τη βοήθειά μου αφού στο σπίτι εφαρμόζω τις εντολές και τις οδηγίες τους, κάτι το οποίο έχει πλέον ενσωματωθεί στην καθημερινότητα όλης της οικογένειας», αναφέρει η κ. Σοφοκλέους.

Το πιο δύσκολο κομμάτι…

Οι θύμησες πάνε πίσω δέκα χρόνια. Τότε που η κ. Ολγα Σοφοκλέους έψαχνε κάπου να πιαστεί. Τότε που αναζητούσε την ελπίδα… «Στη διαδικασία που έψαχνα για θεραπευτικές παρεμβάσεις αλλά και για κάποιον οργανισμό στήριξης της οικογένειας και του παιδιού αντιλήφθηκα ότι στην Κύπρο- ιδιαίτερα στην Πάφο- δεν υπήρχε τίποτα σε σύγκριση με το τι παρέχεται στο εξωτερικό.

Η ιδέα για… κάτι που θ’ αγκάλιαζε τα παιδιά με αναπηρία και τους γονείς τους βρισκόταν στο πίσω μέρος του μυαλού μου από την ώρα που ο Ανδρέας διαγνώστηκε με τη νόσο. Ετσι το 2007 μαζευτήκαμε κάποιοι γονείς και αποφασίσαμε την ίδρυση της Κιβωτού». Πρώτα κατέθεσαν την ψυχή τους. Και ύστερα όποια οικονομία είχαν στην άκρη.

Σήμερα, με την ψυχή τους δοσμένη ολοκληρωτικά σ’ αυτό που δημιούργησαν για όλα τα παιδιά με κάποια αναπηρία- όποιο όνομα κι αν έχει αυτή- συνεχίζουν τον αγώνα παρά τις δυσκολίες-κυρίως οικονομικής φύσεως.

Ομως δεν τα βάζουν κάτω. Το σύγχρονα εξοπλισμένο Κέντρο πρέπει να συνεχίσει το έργο του παρέχοντας όλες τις απαραίτητες θεραπευτικές παρεμβάσεις στα παιδιά και τη δυνατότητα στους γονείς να βρεθούν δίπλα σε ανθρώπους που τους καταλαβαίνουν και που μπορούν να τους προσφέρουν όλη τη στήριξη και την αγάπη που χρειάζονται.

Κιβωτός της αγάπης και της στήριξης

Το Ιδρυμα Κιβωτός είναι ένα σύγχρονο κέντρο θεραπευτικών παρεμβάσεων υψηλού επιπέδου που παρέχει υπηρεσίες σε παιδιά με αναπτυξιακές δυσκολίες, νηπιακής, παιδικής και εφηβικής ηλικίας σε ένα χώρο όμορφα διαμορφωμένο και άρτια εξοπλισμένο με σύγχρονα μηχανήματα τελευταίας τεχνολογίας.

Στο παρόν στάδιο εξυπηρετούνται 37 παιδιά ηλικίας 2-16 ετών, στα οποία προσφέρονται προγράμματα θεραπείας για νοητική υστέρηση, ψυχοκινητική/αναπτυξιακή καθυστέρηση, νευρολογικές διαταραχές, διάφορα σύνδρομα, αυτισμό, διαταραχή ελλειμματικής προσοχής με/χωρίς υπερκινητικότητα (ADD-ADHD), αισθητηριακή δυσλειτουργία, ορθοπεδικά προβλήματα, κρανιοεγκεφαλικές κακώσεις, προβλήματα λόγου, συμπεριφοράς και συναισθηματικές διαταραχές.

«Όραμά μας», αναφέρει η πρόεδρος του ΔΣ της Κιβωτού, «είναι να εξελιχθεί το Ιδρυμα σε ένα από τα πρότυπα θεραπευτικά κέντρα στην Ευρώπη και να διαδραματίσει κεντρικό και ουσιαστικό ρόλο στη διαμόρφωση ενός κόσμου όπου τα άτομα με αναπηρίες και άλλες αναπτυξιακές διαταραχές θα έχουν ίσα δικαιώματα στη ζωή και την εργασία. Το Κέντρο προσφέρει φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, ειδική διαπαιδαγώγηση, συμβουλευτική οικογένειας. Υπάρχει επίσης το MultiSensory Room-ένας χώρος όπου τα παιδιά με αναπτυξιακές διαταραχές μπορούν να εξερευνήσουν και να αναπτύξουν όλες τις αισθήσεις και τις δεξιότητές τους».

Νέο, πολλά υποσχόμενο πρόγραμμα

Ψάχνοντας συνεχώς για το κάτι νέο, κάτι διαφορετικό, κάτι που θα ωφελήσει τα παιδιά, η κ. Ολγα Σοφοκλέους εκπαιδεύτηκε σ΄ένα νέο πρόγραμμα, ονομαζόμενο ως PODD, το οποίο σήμερα προσφέρει το Κέντρο.

Το πολλά υποσχόμενο πρόγραμμα επικεντρώνεται σε τρεις άξονες που βοηθούν στην επικοινωνία ενώ έχει ως στόχο την παροχή λεξιλογίου για συνεχή επικοινωνία, για μια σειρά από μηνύματα σε ένα ευρύ φάσμα θεμάτων. Το εν λόγω πρόγραμμα μπορεί να διαμορφωθεί ανάλογα με τις ανάγκες του κάθε ατόμου. Τα αποτελέσματά του είναι ενθαρρυντικά και ήδη άρχισαν να φαίνονται στα παιδιά τα οποία το παρακολουθούν.