Η «φωλιά» των σπάνιων συνανθρώπων μας…

Της Μαρίνας Κουμάστα

• Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις απέκτησαν σπίτι. Εκεί μπορούν να βρουν απαντήσεις σε οτιδήποτε τους απασχολεί…

•Ασθενής επικοινώνησε με το Κέντρο «Φωλιά» με έναν και μοναδικό σκοπό: να βοηθήσει άλλους ασθενείς που πάσχουν από το σπάνιο νόσημα που ο ίδιος αντιμετωπίζει…

Το όνομά του δεν είναι τυχαίο. «Φωλιά» ονομάστηκε. Η «φωλιά» των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Εκεί όπου ο ασθενής μπορεί να  βοηθηθεί, να υποστηριχτεί, να ενημερωθεί, να εκπαιδευτεί. Εκεί μπορεί να βρει ανθρώπους που θα τον κατατοπίσουν, θα τον ενημερώσουν, θα σηκώσουν για εκείνον το τηλέφωνο για να ρωτήσουν, να μάθουν, να πιέσουν για ένα αίτημά του που κατατέθηκε και εκκρεμεί… Υπηρεσίες που συμπληρώνουν και ενισχύουν σημαντικά το έργο των αρμόδιων κρατικών φορέων έχουν πλέον στεγαστεί σε ένα σπίτι. Για τους σπάνιους συνανθρώπους μας… Για κάθε ασθενή που ψάχνει απαντήσεις σε οτιδήποτε τον απασχολεί, που χρειάζεται ένα χέρι βοήθειας και στήριξης στον δύσκολο και «σπάνιο» δρόμο που διανύει στην πορεία της δικής του ζωής.

Στολίδι για τη Λευκωσία και για την Κύπρο ολόκληρη αποτελεί το πρότυπο Κέντρο «Φωλιά» για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Μια ιδέα που πήρε σάρκα και οστά. Ένα χρόνιο αίτημα των ασθενών που με τις μακρόχρονες και επίπονες προσπάθειες της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων και την πολύτιμη συνεργασία της Τράπεζας Κύπρου κατάφερε να γίνει πραγματικότητα. Δεν πάει καιρός που το Κέντρο «Φωλιά» άνοιξε τις πόρτες του στους σπάνιους ασθενείς. Γι’ αυτούς δημιουργήθηκε. Για την εξυπηρέτηση των αναγκών τους, όπως αυτές καταγράφηκαν και αναγνωρίστηκαν μέσα από τα έξι και πλέον χρόνια λειτουργίας της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων και από την άμεση επαφή που η Συμμαχία διατηρούσε και διατηρεί με τους ασθενείς και το περιβάλλον τους αλλά και με οργανωμένα σύνολα ασθενών.

Επικοινωνήσαμε την προηγούμενη εβδομάδα με την πρόεδρο της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων, Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, η οποία δέχτηκε με μεγάλη χαρά να μας ξεναγήσει και να μας φιλοξενήσει στο Κέντρο «Φωλιά», οι πόρτες του οποίου είναι για ανοιχτές για όλους τους σπάνιους ασθενείς.

Παρασκευή, 27 Ιουλίου, 9:30 το πρωί. Στο Κέντρο δύο λειτουργοί μιλούν στο τηλέφωνο με ασθενείς. Προσπαθούν ευγενικά, υπομονετικά και με ζήλο να τους βοηθήσουν, να τους στηρίξουν. Καθοδηγούν, εξηγούν, ενημερώνουν… Μας υποδέχονται θερμά και αναφέρουν ότι οι χώροι στο Κέντρο είναι μελετημένοι για τις ανάγκες των ασθενών και των Συνδέσμων τους. Κάθε χώρος έχει συγκεκριμένο σκοπό…

Στην είσοδο του Κέντρου ο χώρος υποδοχής με ένα απλό σαλονάκι και πλούσιο ενημερωτικό υλικό. Πίσω από το χώρο υποδοχής, η αίθουσα συνεδριάσεων και εκπαιδευτικών σεμιναρίων της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων. Η Συμμαχία προνόησε όμως και για κάτι πολύ σημαντικό. Τη φροντίδα των παιδιών εν ώρα που οι γονείς θα εκπαιδεύονται. Και δημιούργησε στο Κέντρο ένα παιδικό δωμάτιο. Ένα χώρο για τα σπάνια και μοναδικά παιδιά μας με πολλά χρώματα, με εκπαιδευτικά παιχνίδια, με μια ζωγραφιά στον τοίχο που ξεκουράζει και ηρεμεί την ψυχή και το μυαλό. Σε μία γωνιά ένας καναπές-κρεβάτι. Γιατί το Κέντρο θα μπορεί, κατόπιν συνεννόησης με τους λειτουργούς του, να φιλοξενεί άτομα από άλλες πόλεις που κάνουν θεραπεία στην πρωτεύουσα. Δύο γραφεία, επίσης, έχουν δημιουργηθεί. Το ένα για τις ανάγκες των λειτουργών και των εθελοντών και το άλλο για τους Συνδέσμους που δεν διαθέτουν το δικό τους «σπίτι». Στην κουζίνα θα προσφέρονται μαθήματα μαγειρικής για όλους τους γονείς που έχουν παιδιά με κάποια διατροφική πάθηση ή μεταβολική διαταραχή. Στους τοίχους φωτογραφίες και ζωγραφιές παιδιών. Διόλου τυχαίες οι φωτογραφίες που επιλέχθηκαν. Καθεμία και ένας σταθμός από την πορεία της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων. Οι ζωγραφιές των παιδιών, ξεχωριστές, μοναδικές, όπως τα ίδια άλλωστε. Γεμάτες μηνύματα, για τη ζωή, για το αύριο. Γεμάτες αγάπη για τους σπάνιους συνανθρώπους μας.

Δεν σταματά να κτυπά το τηλέφωνο…

Για την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων η δημιουργία του Κέντρου «Φωλιά» αποτελεί ένα βήμα μπροστά. Ένα βήμα που γίνεται αποκλειστικά για να στηρίξει και να ενθαρρύνει τους ασθενείς. Και αυτό επειδή τα περισσότερα αιτήματα των ασθενών είναι επείγουσας φύσεως και τα πολύ ιδιαίτερα προβλήματα των σπάνιων νοσημάτων χρήζουν άμεσης διαχείρισης, ανταπόκρισης και έγκαιρης προώθησης και ικανοποίησης από τα κέντρα λήψεως αποφάσεων. Έτσι το Κέντρο επιδιώκει την ανάπτυξη μιας πολύ στενής και εποικοδομητικής συνεργασίας με τα εμπλεκόμενα Υπουργεία Υγείας, Εργασίας και Παιδείας. Το τηλέφωνο πάντως στο Κέντρο στη μία ώρα που βρισκόμασταν εκεί δεν σταματούσε να κτυπά… «Είναι τεράστια η συγκίνηση που νιώθουμε για τον τρόπο με τον οποίο αγκαλιάστηκε το Κέντρο από τον κόσμο…» μας αναφέρουν οι λειτουργοί. Οι εθελοντές και οι χορηγοί το τελευταίο διάστημα έχουν διπλασιαστεί και την ίδια ώρα όλο και περισσότεροι ασθενείς επικοινωνούν κάθε μέρα με το Κέντρο για να ενημερωθούν, να στηριχτούν, να βοηθηθούν για οτιδήποτε τους απασχολεί. Ιδιαίτερη συγκίνηση προκάλεσε στη Συμμαχία ένας «σπάνιος» ασθενής, ο οποίος επικοινώνησε με το Κέντρο μόνο και μόνο για να έρθει σε επαφή με άλλους συνανθρώπους του που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα και να μοιραστεί μαζί τους την εμπειρία του, το πώς το βίωσε και το βιώνει, θέλοντας μόνο να τους στηρίξει.

70.000 «σπάνιοι» ανάμεσά μας… 

Μυασθένεια Gravis, νόσος του Huntington, οικογενής αμυλοειδική πολυνευροπάθεια, κυστική ίνωση, σκληρόδερμα, μελαχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια, σύνδρομο Marfan, δρεπανοκυτταρική αναιμία, σύνδρομο Joubert, αταξία Friedrich, γλουταρική οξυουρία τύπου Ι, πολλαπλές εξοστώσεις, μυϊκή δυστροφία, σύνδρομο Tay-Sach’s, αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), συγγενείς καρδιοπάθειες, οζώδης σκλήρυνση. Ασθένειες σπάνιες, ανάμεσα σε άλλες χιλιάδες. Κάποιες απ’ αυτές κτύπησαν και κτυπούν συμπατριώτες μας. Οι σπάνιες παθήσεις, με επιπολασμό ίσο ή μικρότερο από 5 στα 10.000 άτομα, αφορούν 6.000-8.000 διαφορετικά νοσήματα που χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα και μεγάλη ετερογένεια. Υπολογίζεται ότι αφορούν το 6-8% του πληθυσμού και έτσι υπολογίζεται πως επηρεάζουν 27 έως και 36 εκατομμύρια πολίτες της ΕΕ. Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι επηρεάζουν έως και 70.000 άτομα, ενώ ορισμένα παρουσιάζουν μια ιστορική και γεωγραφική ιδιαιτερότητα, καθώς συναντώνται σε συγκεκριμένες περιοχές και ομάδες (π.χ. κυστική ίνωση στην Αθηένου, οικογενής αμυλοειδική πολυνεφροπάθεια σε Κερύνεια και Λεμεσό, αταξία τύπου Friedrich σε χωριά της Πάφου κ.ά.). Δυστυχώς, λόγω της σπανιότητάς τους υπάρχει δυσκολία να αποκτηθεί πραγματογνωμοσύνη. Αυτό δημιουργεί δυσκολίες στην έγκαιρη διάγνωση και γενικότερα στην αντιμετώπιση των νοσημάτων αυτών, ενώ παρατηρείται καθυστέρηση ή και καθόλου διάγνωση για μεγάλο χρονικό διάστημα (μπορεί πολλές φορές και χρόνια) ή/και λανθασμένη διάγνωση και συνεπώς ακατάλληλη αντιμετώπιση, με αποτέλεσμα οι ασθενείς αυτοί και οι οικογένειές τους να ταλαιπωρούνται. Και η επιστημονική έρευνα, όμως, είναι φτωχή, επειδή οι φαρμακευτικές εταιρείες δεν βλέπουν κέρδος από τη λιγοστή κατανάλωση φαρμάκων και ιατροτεχνολογικών βοηθημάτων, άρα είτε δεν επενδύουν και δεν παράγουν φάρμακα κατάλληλα για θεραπείες είτε επενδύουν και τα φάρμακα λόγω μικρής έκτασης πωλήσεων είναι πανάκριβα και έτσι καθιστούν την πρόσβαση των ασθενών σε αυτά εξαιρετικά δύσκολη.

Πώς μπορούν οι ασθενείς να επικοινωνούν με το Κέντρο

Ο κάθε ασθενής ή μέλος της οικογένειάς του ή Σύνδεσμος Ασθενών μπορεί να επικοινωνεί με το Κέντρο μέσω:

•Παγκύπριας γραμμής στήριξης ασθενών: +357 22 203 762

•Εmail στο [email protected]

•Φαξ στο +357 22 203 766

•Ταχυδρομικώς στην Οδό Τέρρα Σάντα 10, 2001 Στρόβολος, Λευκωσία.

Το Κέντρο δεν παρέχει ιατρική εξυπηρέτηση ή υγειονομική φροντίδα. Το αίτημα ή προβληματισμός καταγράφεται και τροχοδρομείται σχέδιο δράσης για την επίλυσή του σε συνεργασία με τις αρμόδιες αρχές. Εφόσον κριθεί αναγκαίο, πραγματοποιείται η απαραίτητη μελέτη και διαβούλευση με τους επιστημονικούς συνεργάτες του Κέντρου (π.χ. ιατρικό σύμβουλο, ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό κ.ά.) και έπειτα συντάσσονται εμπεριστατωμένες επιστολές που αποστέλλονται στις σχετικές κρατικές υπηρεσίες. Στη συνέχεια, γίνεται στενή παρακολούθηση της έκβασης του αιτήματος, πάντοτε σε συνεννόηση με τον ασθενή/μέλος της οικογένειας/σύνδεσμο ασθενών. Εάν πρόκειται για πληροφόρηση, η απάντηση δίνεται άμεσα.

Έμπρακτη στήριξη

Το Κέντρο «Φωλιά»:

*  Παρέχει γραμματειακή στήριξη στους σπάνιους ασθενείς και ιδίως στα μεμονωμένα περιστατικά ασθενών, ή στους εκπροσώπους των οργανωμένων συνόλων ασθενών, ή στους γονείς μικρών (ηλικιακά) παιδιών με σπάνια νοσήματα.

*  Παρέχει έγκυρη και ενημερωμένη πληροφόρηση για τις πολιτικές υγείας και κοινωνικής πρόνοιας που αφορούν άμεσα και έμμεσα τους σπάνιους ασθενείς.

*  Επικοινωνεί με τους αρμόδιους φορείς και παρακολουθεί την έκβαση των αιτημάτων και των σχετικών επιστολών των ασθενών.

*  Παρεμβαίνει δυναμικά και προωθεί την επιτάχυνση της επίλυσης των προβλημάτων των ασθενών.