Η συνεργασία του Καραϊσκάκειου Ιδρύματος και του Ιδρύματος Kemal Saracoglu δίνει ζωή

• Αντρέας και Κεμάλ: Τα παιδιά που ένωσαν την Κύπρο

Των Meltem Sonay και Άννας Μισιαούλη

• Οι δυο κοινότητες παρουσιάζουν σπάνιους γενετικούς κώδικες. Με τη συνεργασία και την τράπεζα εθελοντών δοτών αυξάνεται η πιθανότητα εύρεσης δοτών για τους Κυπρίους και αυτό έχει μεγάλη σημασία
• Όσα περισσότερα δείγματα έχουμε, τόσο περισσότερους ανθρώπους μπορούμε να βοηθήσουμε
• Αυτή η αρρώστια δεν έχει θρησκεία, ούτε γλώσσα, ούτε εθνοτική καταγωγή. Και η ελπίδα μας είναι να αναπτυχθούν περισσότερες τέτοιες συνεργασίες

Συμπληρώνονται είκοσι χρόνια από τη μεγαλύτερη, όπως χαρακτηρίστηκε, δικοινοτική δράση. Πρόκειται για την εκστρατεία εξεύρεσης συμβατού δότη μυελού των οστών για τον Αντρέα Βασιλείου και τον Κεμάλ Σαράκογλου που ένωσε ολόκληρο το νησί σε μια περίοδο που οι Ε/κ και Τ/κ δεν μπορούσαν εύκολα να έχουν επαφή μεταξύ τους. Ενίσχυσε, όμως, και τη συνεργασία δύο οργανισμών, του Καραϊσκάκειου Ιδρύματος και του Ιδρύματος Kemal Saracoglu, που από τότε εργάζονται συστηματικά δίδοντας ελπίδα σε ανθρώπους, και η συνεργασία τους αποτελεί ένα από τα χαρακτηριστικότερα παραδείγματα σημαντικής κοινής πορείας.

Γι’ αυτούς τους λόγους η Meltem Sonay από τη «Yeni Duzen» και η Άννα Μισιαούλη από τη «Χαραυγή» μίλησαν με την Αννίτα Κουμουλή, από το Καραϊσκάκειο Ίδρυμα και την Ovgu Ιnce, από το Ιδρύμα Kemal Saracoglu, στο πλαίσιο της συνεργασίας των δύο εφημερίδων για προώθηση της ειρηνευτικής δημοσιογραφίας. Η Αννίτα Κουμουλή, βιολόγος, είναι υπεύθυνη του εθελοντών δοτών και εργάζεται στο Καραϊσκάκειο Ίδρυμα. Η Ovgu Ιnce είναι η συντονίστρια του Ιδρύματος Kemal Saracoglu από το 2015.

Λίγα λόγια για τα δύο ιδρύματα

Αννίτα Κουμουλή: Το Καραϊσκάκειο Ίδρυμα δημιουργήθηκε για τον Αντρέα Καραϊσκάκη το 1996, όταν ο Αντρέας πέθανε από λευχαιμία επειδή δεν είχε εξευρεθεί δότης. Ο πατέρας του δώρισε τα χρήματα που είχε μαζέψει για να τον μεταφέρει στο εξωτερικό, ώστε να δημιουργηθεί το κέντρο για εξεύρεση εθελοντών δοτών.

Το 1996 άρχισε η εγγραφή δοτών σε όλα τα χωριά και υπήρχαν 30.000 δότες. Με πολλές δυσκολίες συγκεντρώθηκε ο αριθμός αυτός.

Το 1999-2000 προέκυψαν οι περιπτώσεις των Αντρέα και Κεμάλ. Οι γονείς των παιδιών είχαν γνωριστεί στην Αγγλία, όπου πήγαν για να βρουν δότες.

Μια από τις πρώτες κοινές δράσεις που σηματοδότησαν την κοινή εκστρατεία ήταν η συγκέντρωση εθελοντών και από τις δύο κοινότητες στο Λήδρα Πάλας, όπου χημικοί λάμβαναν δείγματα από πλήθος πολιτών που προσέτρεχαν για την εξεύρεση συμβατού δότη για τα δύο παιδιά.

Η τράπεζα εθελοντών δοτών μυελού των οστών είναι ένα από όσα κάνει το ίδρυμα. Επιπρόσθετα, πραγματοποιεί μοριακές αναλύσεις για ακριβή διάγνωση, για έγκαιρη και σωστή θεραπεία. Για ασθενείς που δεν ανταποκρίνονται στις παραδοσιακές θεραπείες, τότε ψάχνουμε συμβατό δότη. Φέτος ξεκινήσαμε για τον παιδικό καρκίνο αρκετές εργαστηριακές μεθόδους για στήριξη και διάγνωση των παιδικών καρκίνων. Λόγω του ότι είναι συχνή αιτία θανάτου στα παιδιά, η διάγνωση δεν είναι εύκολη και οι τρόποι θεραπείας χρειάζεται να είναι πιο εξειδικευμένοι. Δεν μπορεί να δοθεί η ίδια αγωγή/ πρωτόκολλο στα παιδιά όπως στους ενήλικες. Αυτή η δράση ξεκίνησε τον περασμένο Νοέμβριο.

Ovgu Ιnce: Το Ίδρυμα Kemal Saracoglu δημιουργήθηκε το 2001. Ο Kemal Saracoglu ήταν το ένα από τα δύο παιδιά για τα οποία ξεκίνησε εκστρατεία το 1999 – 2000 για εξεύρεση συμβατού δότη. Η εκστρατεία εκείνη μπορεί να χαρακτηριστεί ως η μεγαλύτερη δικοινοτική δράση. Όπως είπε η Αννίτα, οι γονείς του Αντρέα και του Κεμάλ είχαν γνωριστεί στην Αγγλία όπου πήγαν για να βρουν δότες.΄Όταν ο Κεμάλ δεν τα κατάφερε, ο πατέρας του έδωσε υπόσχεση να δημιουργήσει ένα κέντρο δοτών στην τουρκοκυπριακή κοινότητα. Έτσι το 2001 δημιουργήθηκε το Ίδρυμα Kemal Saracoglu εις μνήμη του Κεμάλ και γι’ αυτό πήρε και το όνομά του.

Σκοπός είναι να καθοδηγήσει οικογένειες με παιδιά με λευχαιμία. Εκτός από τους δότες μυελού των οστών σε παιδιά και οικογένειες με καρκίνο, προσπαθούμε να βοηθήσουμε με ενημέρωση και καθοδήγηση.

Μέχρι στιγμής υπάρχουν 78 παιδιά και έφηβοι (ηλικίας από 0-21 ετών) μέλη του Ιδρύματος που αγωνίζονται για θεραπεία από καρκίνο. Το Ίδρυμα παρέχει ψυχολογική και υλική στήριξη, γιατί οι οικογένειες περνούν μια δύσκολη και μακρόχρονη περίοδο. Είναι αναγκαίο να παρέχεται ψυχολογική στήριξη σε ολόκληρη την οικογένεια. Αν υπάρχουν αναλύσεις που δεν μπορούν να γίνουν στο νοσοκομείο, τότε σε συνεργασία με το Καραϊσκάκειο Ίδρυμα πραγματοποιούνται σε άλλα χημεία, ιδιωτικά. Το ίδιο συμβαίνει και αν προκύψει ανάγκη για MRI ή ηλεκτρομαγνητικές τομογραφίες. Το ίδρυμα παρέχει την υποστήριξη για να καλυφθούν αυτές οι ανάγκες. Ακόμα και αν αντιμετωπίζει η οικογένεια οικονομική δυσχέρεια, καταβάλλεται προσπάθεια ώστε να παρέχεται στήριξη και σε αυτό τον τομέα.

Επίσης σημασία δίδεται και στην επανένταξη των παιδιών στην καθημερινή ζωή μέσα από εργαστήρια ζωής όπως η χειροτεχνία και διάφορες δραστηριότητες, εκδηλώσεις ώστε να αναπτυχθούν κοινωνικά.

Επιπρόσθετα, προσφέρεται και εκπαιδευτική υποστήριξη, αναλόγως της βαθμίδας εκπαίδευσης που βρίσκονται τα παιδιά και έφηβοι, μέλη του ιδρύματος. Δεν μπορούν να φοιτήσουν στο σχολείο, έτσι γίνεται κατ’ οίκον εργασία στο σπίτι και στο νοσοκομείο με τη στήριξη και του «υπουργείου παιδείας». Σε περιπτώσεις εφήβων στην τριτοβάθμια εκπαίδευση δίδεται υποτροφία. Θεωρούμε σημαντικό να νιώθουν τη στήριξη της κοινωνίας στην Κύπρο και στο εξωτερικό. Έτσι εάν η οικογένεια επιλέξει να μεταφερθεί το παιδί στο εξωτερικό, τότε παρέχουμε το ενοίκιο για να ξεκινήσουν πιο εύκολα.

Πότε και πώς ξεκίνησε η συνεργασία μεταξύ των δύο ιδρυμάτων;

Αννίτα Κουμουλή: Η συνεργασία προέκυψε με την εκστρατεία για εξεύρεση συμβατού δότη για τον Κεμάλ και τον Ανδρέα. Το Ίδρυμα Kemal Saracoglu δεν υπήρχε τότε, αλλά αποτέλεσε το μέσο για επαφές με την άλλη κοινότητα για να εγγραφούν ακόμα περισσότεροι δότες. Ως αποτέλεσμα τούτου, συγκεντρώθηκαν γύρω στις 56.000 δείγματα από δότες (εγγραφές δοτών) μέχρι σήμερα. Ενώ υπήρχαν εγγεγραμμένοι στην τράπεζα εθελοντών δοτών μέχρι τότε 30.000, προστέθηκαν άλλες 56.000 σε ένα μήνα, με αποτέλεσμα ξαφνικά να μετατραπεί η Κύπρος στη μεγαλύτερη τράπεζα δοτών ανά τον κόσμο σε αναλογία πληθυσμού. Για να γίνει αντιληπτό τι σήμαινε αυτό, να αναφέρω ότι τώρα δουλεύουμε ένα χρόνο για να καταφέρουμε το στόχο των 15.000 δοτών. Έτσι ξεκίνησε η συνεργασία μεταξύ των δύο ιδρυμάτων. Κάθε ένα έχει το δικό του στόχο και δράσεις, παρά τη στενή συνεργασία.

Ovgu Ιnce: Να προσθέσω σε όσα είπε η Αννίτα ότι εμείς πέραν από τα παιδιά στηρίζουμε και ενήλικες χάρη στη συνεργασία με το Καραϊσκάκειο Ίδρυμα. Οι εξετάσεις που δεν μπορούν να γίνουν στην τουρκοκυπριακή κοινότητα, μπορούν να γίνουν μέσω του Καραϊσκάκειου και στηρίζουμε σε αυτό το ζήτημα τις οικογένειες.

Επίσης αν βρεθεί δότης στην τουρκοκυπριακή κοινότητα, σε συνεργασία και πάλι με το Καραϊσκάκειο γίνεται η μεταφορά του δείγματος για μεταμόσχευση. Συνοδεύεται ο δότης στο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας και στηρίζουμε όλη τη διαδικασία.

 

Αντιμετωπίζετε κάποιες δυσκολίες σε αυτή σας τη συνεργασία;

Ovgu Ιnce: Όχι, καθόλου. Δεν αντιμετωπίσαμε μεταξύ μας δυσκολίες, αλλά ούτε και με τις «αρχές» για να έχουμε αυτή τη συνεργασία.

Αννίτα Κουμουλή: Επειδή είναι ανθρωπιστική η δράση μας δεν αντιμετωπίζουμε δυσκολίες. Γίνεται εξαίρεση από τις Αρχές γι’ αυτά τα θέματα. Επιπλέον και τα ιδρύματα έχουν φιλανθρωπικό χαρακτήρα. Έτσι στηρίζονται εκδηλώσεις που θα βοηθήσουν σε οικονομική στήριξη και ταυτόχρονα δίνουν πίσω στις Αρχές, με τον εντοπισμό δοτών.

Ποια είναι η σημασία της συνεργασίας μεταξύ των δύο ιδρυμάτων, αλλά και η σημασία της ύπαρξης της τράπεζας εθελοντών δοτών;

Αννίτα Κουμουλή: Το Καραϊσκάκειο ξεκίνησε με σκοπό τη δημιουργία της τράπεζας δοτών. Και τώρα με τη συνεργασία με το Ίδρυμα Kemal Saracoglu διατηρούμε την παγκόσμια πρωτιά σε αναλογία πληθυσμού. Αυτή τη στιγμή στην τράπεζα έχουμε 162.000 δότες. Έχουν δοθεί 470 μοσχεύματα σε λήπτες ανά το παγκόσμιο σε 32 διαφορετικές χώρες και υπάρχουν 80 ασθενείς ετησίως που ψάχνουν συμβατό δότη.

Όταν πήραμε τα πρώτα δείγματα από Τ/κ προσπαθήσαμε να δούμε αν γενετικά ήταν πολύ διαφορετικοί από τους Ε/κ -αν ήταν διαφορετικοί από τους Έλληνες στην Ελλάδα και τους Τούρκους στην Τουρκία. Ο αριθμός των δοτών της Τουρκίας, παρά το μέγεθος της χώρας, είναι σχετικά μικρός στην τράπεζα που διατηρείται. Αυτό που είδαμε είναι ότι οι Τ/κ γενετικά δεν έμοιαζαν περισσότερο με τους Τούρκους και ότι οι Ε/κ ήταν διαφορετικοί από τους Έλληνες. Οι Τ/κ και Ε/κ γενετικά έμοιαζαν πάρα πολύ. Έτσι με το να εγγράφουμε και από τις δύο κοινότητες εθελοντές δότες, για τους Κύπριους ασθενείς σημαίνει πιο συμβατοί δότες. Οι δύο κοινότητες παρουσιάζουν σπάνιους γενετικούς κώδικες και με αυτό τον τρόπο αυξάνεται η πιθανότητα εύρεσης δοτών για τους Κυπρίους και αυτό έχει μεγάλη σημασία. Όσα περισσότερα δείγματα έχουμε, τόσο περισσότερους ανθρώπους μπορούμε να βοηθήσουμε.

Ovgu Ιnce: «Κατά καιρούς υπήρξαν διάφορες εκστρατείες. Ξεκινήσαμε να εργαζόμαστε σε διάφορες περιοχές σε μεγαλύτερη κλίμακα για εξασφάλιση εθελοντών δοτών. Για συγκεκριμένες περιπτώσεις γίνονται κοινές προσπάθειες για αύξηση των εγγραφών».

 

Δηλαδή μπορεί Ε/κ να είναι δότης σε Τ/κ ασθενή ή το αντίστροφο;

Αννίτα Κουμουλή και Ovgu Ιnce: Ναι, και έχει γίνει.

 

Αποκαλύπτονται τα στοιχεία του δότη στον λήπτη;

Αννίτα Κουμουλή: Το να δώσει μόσχευμα κάποιος είναι εθελοντική και αλτρουιστική πράξη. Όπως και οι αιμοδότες, που δεν ξέρουν σε ποιον χορηγείται το αίμα. Κάποιες χώρες αποκαλύπτουν αυτά τα στοιχεία. Οι ευρωπαϊκές πρακτικές που υπάρχουν αλλά και η κυπριακή νομοθεσία απαγορεύει την αποκάλυψη των ταυτοτήτων.

Ovgu Ιnce: Για μας είναι μεγάλη χαρά να μπορούμε να δώσουμε ελπίδα σε κάποιον ασθενή μέσω κάποιου δότη στην πατρίδα μας αλλά και αλλού στον κόσμο. Ιδιαίτερα μέσα από αυτή τη συνεργασία. Πιστεύω και εύχομαι να μην εμπλέκεται η πολιτική στα θέματα υγείας.

 

Ποιο μήνυμα θέλετε να στείλετε;

Αννίτα Κουμουλή και Ovgu Ιnce: Ευχαριστούμε πολύ γι’ αυτή τη δυνατότητα.

Ovgu Ιnce: Αυτή η αρρώστια δεν έχει θρησκεία, ούτε γλώσσα, ούτε εθνοτική καταγωγή. Και η ελπίδα μας είναι να αναπτυχθούν περισσότερες τέτοιες συνεργασίες.

Αννίτα Κουμουλή: Ελπίζουμε να υπάρξει απήχηση και να εγγραφούν περισσότεροι δότες, γιατί δεν ξέρουμε ποιον θα κτυπήσει η λευχαιμία και ο καρκίνος. Όσο περισσότερους δότες μπορούμε να καταγράψουμε, τόσο περισσότερες πιθανότητες ζωής.

 

 

Η μεγαλύτερη δικοινοτική δράση

Μια εκστρατεία για συλλογή δειγμάτων μυελού των οστών για δύο παιδιά, ενός Τ/κ και ενός Ε/κ, κατέληξε να είναι η μεγαλύτερη δικοινοτική δράση της περιόδου 1999-2000 που έφερε κοντά τις δύο κοινότητες, παρά το διαχωρισμό της Πράσινης Γραμμής. Η έκκληση για εθελοντές δότες ήταν συνεχής και υπό το μήνυμα «Σώστε μια ζωή». Ιδιαίτερα όταν η κατάσταση υγείας του Ανδρέα Βασιλείου επιδεινώθηκε, η έκκληση έγινε πιο έντονη ανάμεσα στην τ/κ κοινότητα και η εκστρατεία εξαπλώθηκε γρήγορα. Οι ανακοινώσεις και το πληροφοριακό υλικό του Καραϊσκάκειου δημοσιεύονταν στις τουρκοκυπριακές εφημερίδες, ώστε να δοθεί το μήνυμα ότι δεν ήταν επικίνδυνη η διαδικασία και να γίνει κατορθωτή η συμμετοχή περισσότερων εθελοντών. Η εκστρατεία εθελοντών δοτών μυελού των οστών κέρδισε τόση υποστήριξη, που το τ/κ «υπουργείο υγείας» εξέδωσε ανακοίνωση δηλώνοντας επίσημα τη στήριξή του. Ίσως για πρώτη φορά στηρίχθηκε με αυτό τον τρόπο μια δικοινοτική πρωτοβουλία των ανθρώπων των δύο κοινοτήτων, μάλιστα σε μια περίοδο ιδιαίτερης σημασίας για τις διαπραγματεύσεις στο Κυπριακό.

Η στήριξη από τον Τύπο ήταν μεγάλης έκτασης και κάλυψης, ενώ το Τμήμα Ιατρικής του Πανεπιστημίου της Κωνσταντινούπολης ένωσε τα χέρια με τους Κύπριους διοργανωτές για εξεύρεση συμβατού δότη μέσα από την 50.000 εθελοντών δοτών τράπεζά του για να σωθούν τα δύο παιδιά. Ταυτόχρονα, η δράση σηματοδότησε και μια από τις πρώτες φορές που παρατηρήθηκε η χαλάρωση των περιορισμών διέλευσης κατά τη διάρκεια της εκστρατείας, όταν ο τότε Τ/κ ηγέτης, Ραούφ Ντενκτάς, επέτρεψε στην οικογένεια του μικρού Ανδρέα Βασιλείου να περάσει το οδόφραγμα για να επισκεφθεί το μοναστήρι του Αποστόλου Ανδρέα.

 

Σε αυτή τη μάχη συμμάχησαν με τις δύο κοινότητες της Κύπρου τόσο η Ελλάδα όσο και η Τουρκία, αλλά υπήρξε στήριξη και από άλλες χώρες. Οι τότε Υπουργοί Εξωτερικών των δύο χωρών, Γιώργος Παπανδρέου και Ismail Cem κάλεσαν τους πολίτες των χωρών τους να δώσουν δείγμα για να συμβάλουν στην εξεύρεση συμβατού δότη για τα δύο παιδιά. Πέραν από την Τουρκία και την Ελλάδα, το London Royal Free Hospital συνέδραμε στην εκστρατεία. Η εκστρατεία για τον Αντρέα και τον Κεμάλ ξεπέρασε τα σύνορα της Κύπρου και έφτασε στην Τουρκία και τα τουρκικά ΜΜΕ, τόσο έντυπα όσο και τηλεοπτικά. Μάλιστα, έγιναν αναφορές ότι η κοινή μοίρα των παιδιών δεν ένωσε μόνο τα ίδια αλλά και την Κύπρο και τον λαό της που έτρεχε εθελοντικά να δώσει δείγμα για την εξεύρεση συμβατού δότη για τα δύο παιδιά. Οι δικοινοτικές δράσεις και δραστηριότητες της περιόδου που πραγματοποιούνταν στην περιοχή της Πύλας μετατρέπονταν σε ευκαιρία προσέλκυσης νέων εθελοντών δοτών. Χαρακτηριστικό παράδειγμα το Φεστιβάλ Ειρήνης που πραγματοποιήθηκε από νέους των δύο κοινοτήτων στις 24 Μαρτίου 2000, όταν όλοι, από τους 1,200 συμμετέχοντες, έδωσαν εθελοντικά δείγμα.

 

 

Καραϊσκάκειο Ίδρυμα

Ιδρύθηκε αρχικά με στόχο την οργάνωση και διαχείριση ενός Αρχείου Δοτών Μυελού των Οστών, με αφορμή τη μάχη που έδωσαν κατά τις λευχαιμίας ο Γιάννης Τριταίος, η Άννα Γεωργίου και ο πεντάχρονος Ανδρέας Καραϊσκάκης, που ύστερα από απεγνωσμένες προσπάθειες έχασαν τελικά τη μάχη για τη ζωή.

Ονομάστηκε «Καραϊσκάκειο Ίδρυμα» στη μνήμη του Ανδρέα Καραϊσκάκη, αφού μετά το θάνατό του η οικογένειά του δώρισε στο Υπουργείο Υγείας το ποσό που είχε μαζέψει μετά από έρανο για τη μεταμόσχευση μυελού των οστών του παιδιού τους με την υπόσχεση να δημιουργηθεί στην Κύπρο ένα Αρχείο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών.

Σήμερα, με όραμα «ένα κόσμο χωρίς λευχαιμία», συνδυάζει τον εθελοντισμό και την εξειδικευμένη επιστημονική υποστήριξη, εξυπηρετώντας αποτελεσματικά και άμεσα τις ανάγκες των ασθενών με αιματολογικές κακοήθειες.

 

 

Ίδρυμα Kemal Saracoglu

Ιδρύθηκε τον Νοέμβριο του 2001 εις μνήμη του Kemal Saracoglu που αγωνίστηκε για ένα χρόνο και έχασε τη μάχη για τη ζωή από λευχαιμία στις 30 Αυγούστου 2000. Σκοπός του είναι η ευαισθητοποίηση και η παροχή πληροφόρησης και καθοδήγησης στις οικογένειες που μάχονται ενάντια στον καρκίνο και στη λευχαιμία. Οι στόχοι του ιδρύματος είναι η δημιουργία ενός επιδημιολογικού χάρτη και ενός συστήματος καταγραφής του καρκίνου στην τουρκοκυπριακή κοινότητα, η δημιουργία διαγνωστικών κέντρων, η παροχή στην τουρκοκυπριακή κοινωνία συνεχούς πληροφόρησης και εκπαίδευσης για τον καρκίνο και να αναπτυχθούν παροχές υπηρεσιών για τη θεραπεία καρκίνου.

Οι υπηρεσίες που παρέχει στα παιδιά και εφήβους που είναι μέλη του περιλαμβάνουν, μεταξύ άλλων, δωρεάν ψυχολογική στήριξη, οικονομική στήριξη για θεραπείες στο εξωτερικό, εργαστήρια για κοινωνικοποίηση των παιδιών, εκπαιδευτική και οικονομική στήριξη για την απρόσκοπτη συνέχιση της παιδείας των παιδιών και εφήβων.