Η ζωή με την πολλαπλή σκλήρυνση

 •Πολλά τα προβλήματα των ασθενών. Δεν σταματούν όμως να “πολεμούν”, να χαμογελούν και να ελπίζουν…

 

Είναι η νόσος με τα πολλαπλά πρόσωπα. Η νόσος που και στο άκουσμά της δημιουργεί φόβο και πανικό. Η πολλαπλή σκλήρυνση ή κατά πλάκας σκλήρυνση, όπως κοινά αποκαλείται, δεν είναι εύκολη υπόθεση. Η επιστήμη όμως κάνει θαύματα. Και τα νέα καινοτόμα, πολλά υποσχόμενα, φάρμακα βοηθούν τους ασθενείς να αντιμετωπίσουν την ασθένεια και να συνεχίσουν σε φυσιολογικούς ρυθμούς την καθημερινότητά τους. Εάν και εφόσον έχουν πρόσβαση σε αυτά…

 

Της Μαρίνας Κουμάστα

 

Η διάγνωση της πολλαπλής σκλήρυνσης έρχεται συνήθως σε μια φάση της ενήλικης ζωής κατά την οποία οι ασθενείς ασχολούνται με τον οικογενειακό προγραμματισμό και αντικρίζουν με αισιοδοξία το μέλλον. Η νόσος μπορεί να διαφοροποιεί τη ζωή του ασθενούς, δεν ακυρώνει όμως τα όνειρα και τους στόχους του. Όπως δηλώνει ο πρόεδρος του Συνδέσμου Πολλαπλής Σκλήρυνσης, Σάββας Χριστοδούλου, «μια διάγνωση για πολλαπλή σκλήρυνση μπορεί να γυρίσει τον κόσμο ανάποδα. Δεν εμποδίζει όμως τα άτομα να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή…» Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (31 Μαΐου) γιορτάστηκε με όλους τους τρόπους με τους οποίους οι άνθρωποι με τη νόσο συνεχίζουν τη ζωή τους. Έχει ζητηθεί από τη Διεθνή Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης με τις λέξεις #lifewithMS οι ασθενείς να μοιραστούν συμβουλές από την καθημερινότητά τους και έτσι να βοηθήσουν κάποιον άλλο συνάνθρωπό τους. «Συνέχισε να πολεμάς, να ελπίζεις, να χαμογελάς», το μήνυμα ενός Ινδού ασθενή στο twitter. Μια άλλη ασθενής έγραψε: «Πριν από την πολλαπλή σκλήρυνση ήμουν κόρη, αδερφή, σύζυγος, εργαζόμενη. Είμαι ακόμη αυτό το άτομο…» «Προσπαθήστε να μην αγχώνεστε για τα “μικρά” πράγματα», η συμβουλή άλλου ασθενή, ενώ ένας άλλος έγραψε αυτό: «Κρατήστε την ελπίδα ακόμη και τις πιο σκοτεινές μέρες». Τα μηνύματα στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης πολλά και σημαντικά. Τα περισσότερα αισιόδοξα, γεμάτα ελπίδα για το αύριο. Και στην Κύπρο, τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση αντιμετωπίζουν την ασθένειά τους με ελπίδα. Σύμφωνα με τον κ. Χριστοδούλου ο οποίος, ως πρόεδρος του Συνδέσμου, έρχεται σε καθημερινή επαφή με πολλούς ασθενείς, «το Α και Ω για να αντιμετωπίσει κανείς ψύχραιμα και αποτελεσματικά μια τέτοια πάθηση είναι να σκέφτεται θετικά, να μοιράζεται τις ανησυχίες του με τους δικούς του ανθρώπους, να ακολουθεί πιστά τις οδηγίες του γιατρού και κυρίως να συνεχίσει κανονική τη ζωή του». Ό,τι δηλαδή κάνουν και οι ασθενείς στην Κύπρο: «Ζουν την κάθε στιγμή, με χαμόγελο, χωρίς ντροπή. Πιστεύουν στον εαυτό τους, δεν παραιτούνται, ζουν μια φυσιολογική ζωή…». «Μην επιτρέψετε σε κανέναν να προβλέψει ποια θα είναι η ζωή σας με πολλαπλή σκλήρυνση. Μου δόθηκε σύνταξη αναπηρίας στην ηλικία των 22 ετών, δηλαδή πριν από 45 χρόνια. Πήρα πτυχίο στην ηλικία των 50 ετών. Σήμερα είμαι συνταξιούχος επιστήμονας και εξακολουθώ να περπατώ…» είναι το μήνυμα που στέλνει Κύπριος ασθενής. «Αυτό που λέμε συνήθως στα νέα μέλη μας, αλλά και σε όλα τα άτομα που πάσχουν είναι ότι δεν πρέπει να στερηθούν πράγματα στη ζωή τους. Είναι γεγονός ότι θα μπουν όρια στις αντοχές τους και τη ζωή τους. Ίσως διαφοροποιήσουν τα όνειρα και τους στόχους τους, αλλά πάντα μπορούν να συνεχίσουν να εργάζονται και να κάνουν δραστηριότητες. Απλά χρειάζεται μέτρο», λέει ο κ. Χριστοδούλου και προσθέτει ότι «η πολλαπλή σκλήρυνση δεν εμποδίζει κανέναν να έχει παραγωγική και ευτυχισμένη ζωή».

 

Τα προβλήματα

Παρά το γεγονός ότι η πλειοψηφία των ασθενών αποδέχεται την ασθένεια και προσπαθεί με κάθε τρόπο να την αντιμετωπίσει, συχνά έρχονται αντιμέτωποι με προβλήματα και κωλύματα που δεν είναι στο δικό τους χέρι να αντιμετωπίσουν. Δυστυχώς, όλα τα νέα φάρμακα που κυκλοφορούν στην Ευρώπη δεν έχουν συμπεριληφθεί στο κρατικό συνταγολόγιο. Υπάρχει βεβαίως τρόπος για την εξασφάλισή τους. Ωστόσο αυτός ο τρόπος προϋποθέτει συγκεκριμένες διαδικασίες, με αποτέλεσμα ο ασθενής είτε να λαμβάνει καθυστερημένα τη φαρμακευτική του αγωγή είτε να μην την λαμβάνει καθόλου (στην περίπτωση που το αίτημα που υποβάλει ο ιατρός του απορριφθεί). Ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης ο επίτιμος πρόεδρος του Συνδέσμου Πολλαπλής Σκλήρυνσης, νευρολόγος Δρ Μάριος Πατζιαρής, προχώρησε σε σοβαρές καταγγελίες οι οποίες αφορούν:

•Μη ένταξη στο κρατικό συνταγολόγιο όλων των νέων καινοτόμων θεραπειών που κυκλοφορούν στο παγκόσμιο.

•Τρεις ασθενείς, τουλάχιστον, από τον Νοέμβριο είναι χωρίς θεραπεία. Δεν ανταποκρίνονται στις διαθέσιμες από το κράτος θεραπείες και το αίτημα του ιατρού τους για εναλλακτική θεραπεία απορρίφθηκε.

•Ενώ υπάρχει η Επιστημονική Επιτροπή που εξετάζει τα αιτήματα των ιατρών για χορήγηση συγκεκριμένων θεραπειών σε ασθενείς και λειτουργεί συμβουλευτικά προς την Επιτροπή Ονομαστικών Αιτημάτων, σε αρκετές περιπτώσεις η δεύτερη Επιτροπή απέρριψε αιτήματα ιατρών παρά το γεγονός ότι υπήρχε θετική γνωμάτευση για συγκεκριμένη θεραπεία από την πρώτη.

•Η Αναθεωρητική Επιτροπή που εξετάζει τη διαφορετική προσέγγιση των πιο πάνω Επιτροπών απαρτίζεται από άτομα που δεν έχουν σχέση με την πολλαπλή σκλήρυνση.

•Οι ασθενείς βρίσκονται στην αναμονή για το αν θα υποβάλλονται σε MRI στον ιδιωτικό τομέα. Η απόφαση για παραπομπή των ασθενών σε διαγνωστικά κέντρα του ιδιωτικού τομέα ελήφθη λόγω των καθυστερήσεων που σημειώνονταν στην εξέταση αυτή στον δημόσιο τομέα. Εδώ και κάποιους μήνες η συμφωνία που συνήψε το κράτος με τον ιδιωτικό τομέα έληξε και ακόμη περιμένουν την απόφαση του Υπουργείου Υγείας.

•Εισήγηση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ) για αναστολή της άδειας κυκλοφορίας τεσσάρων γραμμικών σκιαγραφικών παραγόντων που περιέχουν γαδολίνιο λόγω ενδείξεων εναπόθεσης μικρών ποσοτήτων γαδολινίου που περιέχονται στους παράγοντες στον εγκέφαλο των ασθενών. Τέτοια γραμμικά σκιαγραφικά υπάρχουν στα δημόσια νοσηλευτήρια και σε ορισμένα διαγνωστικά κέντρα του ιδιωτικού τομέα. Ο κίνδυνος αυτός για τους ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι αυξημένος λόγω του ότι υποβάλλονται συχνά σε αυτή την εξέταση.

 

 

Η ασθένεια

• Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια αυτοάνοση διαταραχή του κεντρικού νευρικού συστήματος με συμπτώματα όπως δυσκολία στην όραση, μυϊκή αδυναμία, αισθητικές διαταραχές, προβλήματα στην κίνηση, κόπωση και συχνά γνωσιακή έκπτωση.

•500.000 άνθρωποι στην Ευρώπη πάσχουν από την ασθένεια.

•1.300 οι ασθενείς στην Κύπρο.

• Η σκλήρυνση κατά πλάκας γενικά προσβάλλει νεαρούς ενήλικες, ηλικίας 20 έως 40 ετών και η υψηλότερη επίπτωση της νόσου εμφανίζεται μεταξύ των 25 και 29 ετών. Η μέγιστη επίπτωση, ωστόσο, εμφανίζεται στην ηλικιακή ομάδα μεταξύ 40-49 ετών, τόσο στους άντρες όσο και στις γυναίκες.

•Αποτελεί την κυριότερη αιτία αναπηρίας σε ανθρώπους νεαρής ηλικίας στον ανεπτυγμένο κόσμο.

•Οι περισσότεροι ειδικοί συμφωνούν ότι η πιο πιθανή αιτία πυροδότησης της νόσου είναι ένας συνδυασμός περιβαλλοντικών, γενετικών και ιογενών παραγόντων.

 

 

 

Τι λέει ο Υπουργός Υγείας

«Γιατροί επιμένουν χωρίς να υπάρχουν τα απαραίτητα επιστημονικά δεδομένα για τη χορήγηση ενός συγκεκριμένου φαρμακευτικού σκευάσματος», αναφέρει ο Υπουργός Υγείας, Γιώργος Παμπορίδης, λέγοντας πως «αυτό από μόνο του δημιουργεί εύλογες υποψίες». Τα συστήματα υγείας σε όλο τον κόσμο έχουν περιορισμούς, σημειώνει και προσθέτει πως υπάρχουν επιστημονικές επιτροπές που εξετάζουν με πάσα σοβαρότητα και επιστημονικότητα όλα τα αιτήματα που φτάνουν από τους γιατρούς για χορήγηση συγκεκριμένων θεραπειών στους ασθενείς τους. «Στην περίπτωση που επιστημονικά κριθεί ότι ένα φάρμακο θα βοηθήσει έναν ασθενή, δεν το στερείται», είπε. «Όπως μια ασφαλιστική εταιρεία μπορεί να αμφισβητήσει τη συνταγογράφηση ενός γιατρού, έτσι και το Υπουργείο Υγείας έχει δικαίωμα να την αμφισβητήσει μέσα όμως από την επιστημονικότητα της γνώσης και της κατάρτισης των αρμόδιων επιτροπών», επεσήμανε. Ο Υπουργός Υγείας έκανε επίσης λόγο για την τεράστια προσπάθεια που γίνεται για την επικαιροποίηση των πρωτοκόλλων με τη συμμετοχή και των οργανωμένων ασθενών.