Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ από την Ελλάδα, όπως και ο μικρός Αντώνης πάσχουν από τη νόσο της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας τύπου 1 για την οποία υπάρχει πλέον ενδεδειγμένη γονιδιακή θεραπεία σε ιατρικό κέντρο της Βοστώνης, το κόστος, ωστόσο της οποίας φτάνει τα 2-3 εκατομμύρια ευρώ.

Στην περίπτωση του μικρού Αντώνη στην Κύπρο, από την πρώτη στιγμή που έγινε γνωστή η ιστορία του, απλός κόσμος έτρεξε να συνεισφέρει για να μαζευτεί το υπέρογκο ποσό πριν το παιδί γίνει 2 ετών γιατί μετά τα 2 έτη δεν θα μπορούσε να γίνει η συγκεκριμένη θεραπεία. Τελικά ο μικρός Αντώνης πήγε στην Βοστώνη με τη βοήθεια του Κυπριακού κράτους που ανέλαβε όλο το κόστος και ήδη αναρρώνει.

Απέρριψε τα έξοδα το ελληνικό κράτος

Σύμφωνα με σχετική ανάρτηση στην σελίδα του μικρού που έχει δημιουργηθεί στο Facebook με την ονομασία «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ» το ανώτατο υγειονομικο συμβούλιο στην Ελλάδα απέρριψε για δεύτερη φορά το αίτημα της οικογένειας για μετάβαση του παιδιού στην Αμερική για να λάβει θεραπεία, το κόστος της οποίας αγγίζει τα τρία εκατομμύρια ευρώ.

 

«Παναγιώτη-Ραφαήλ σε περιμένουμε στη Βοστώνη»

Οι γονείς πάντως του μικρού Αντώνη που γνωρίζουν περισσότερο από τον καθένα τον Γολγοθά που περνούν οι γονείς του Παναγιώτη-Ραφαήλ, με ανάρτησή τους χθες βράδυ από την Βοστώνη δήλωσαν δίπλα του και πως τους περιμένουν εκεί, όπου θα μπορέσει τελικά και το παιδί τους να λάβει τη σωτήρια θεραπεία.

 

 

Για όσους θα ήθελαν να συνεισφέρουν σε αυτό τον αγώνα δρόμου μέσω paypal. Όλοι μαζί μπορούμε.Παναγιώτη- Ραφαήλ σε περιμένούμε στη Βοστώνη.

Gepostet von Για τον Αντώνη με Αγάπη am Mittwoch, 9. Oktober 2019

 

Η ανάρτηση των γονιών του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ 

«Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο! Ο χρόνος μας πιέζει! Θα συνεχίζουμε να κάνουμε ό,τι χρειαστεί! Για τον λόγο αυτό αποφασίσαμε να διεξάγουμε έρανο προκειμένου να προσπαθήσουμε να συγκεντρώσουμε οι ίδιοι το χρηματικό κόστος που απαιτείται. Έχουμε πλήρη συνείδηση της δυσκολίας συγκέντρωσης του συγκεκριμένου ποσού και δεν σταματάμε να ελπίζουμε πως ίσως ο κρατικός μηχανισμός σταθεί κάποια στιγμή στο πλευρό μας. Τα μηνύματα όμως όλων όσων ενδιαφέρονται, ελπίζουν και αγαπάνε τον Παναγιώτη μας, μας δίνουν την ώθηση για να το προσπαθήσουμε!!!

Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθειά μας με όποιο χρηματικό ποσό μπορείτε και σας ευχαριστούμε πολύ εκ των προτέρων για αυτό!!!

Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς. ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.

 

Η αφίσα της καμπανιας μας!!

Gepostet von Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ am Dienstag, 8. Oktober 2019