Μια φορά κι έναν καιρό ήταν η πριγκίπισσα και ο μπλε δράκος…

• Με τη βοήθεια όλων μας τα άτομα με σκληρόδερμα ζουν καλά. Κι εμείς καλύτερα…

• Το σκληρόδερμα είναι ένα σπάνιο αυτοάνοσο ρευματικό νόσημα. Επηρεάζει 2,5 εκατομμύρια άτομα ανά το παγκόσμιο

Της Μαρίνας Κουμάστα

Μια φορά κι έναν καιρό ήταν μια ξανθομαλλούσα πριγκίπισσα που ζούσε σε ένα βασίλειο, όχι πολύ μακριά από δω που είμαστε τώρα… Είχε μια φανταστική παραμυθένια ζωή μέχρι που μια καλή μέρα ήρθε αντιμέτωπη με τον μπλε δράκο… Η πριγκίπισσα που ζούσε με τον πρίγκιπά της άρχισε να μη νιώθει καλά. Αγωνιζόταν να αναπνεύσει, καμιά φορά ακόμη και για να περπατήσει. Ο δράκος εμφανίστηκε να πετά πάνω από το βασίλειο μέρα και νύκτα και κανείς δεν γνώριζε γιατί ήταν εκεί… Το μόνο που μπορούσαν να δουν ήταν το μπλε του χρώμα και τη φλόγα στην ανάσα του. Κανείς δεν ήξερε πώς να τον ξεφορτωθεί. Ο σύζυγός της, ο πρίγκιπας, βλέποντας όλα αυτά που συμβαίνουν αντιλήφθηκε ότι όσο πιο πολλή βοήθεια παίρνει η πριγκίπισσα τόσο καλύτερα νιώθει. Δεν μπορούσαν να σκοτώσουν το δράκο, αλλά μπορούσαν να κάνουν την πριγκίπισσα να νιώθει αρκετά καλύτερα. Την ημέρα των γενεθλίων της πριγκίπισσας κάποιος την ρώτησε τι ευχή θα ήθελε να κάνει. Η πριγκίπισσα με ένα τεράστιο χαμόγελο στο πρόσωπό της λέει: να αγωνιζόμαστε μέρα και νύκτα εναντίον του μπλε δράκου.

Ενα παραμύθι βγαλμένο μέσα απ’ τη ζωή των συνανθρώπων μας με σκληρόδερμα. Ενα βίντεο που ετοιμάστηκε για να αφυπνίσει την κοινωνία και να πείσει όλους μας να απλώσουμε το χέρι μας στους συνανθρώπους μας που πάσχουν από σκληρόδερμα.

Η πριγκίπισσα… Στο πρόσωπό της όλες οι γυναίκες που πάσχουν απ’ αυτό το σπάνιο ρευματικό νόσημα. Ο πρίγκιπας… Ο σύζυγος, ο φίλος, ο συνάδερφος, ο συγγενής των ασθενών. Αυτός ο οποίος στέκεται δίπλα στους ασθενείς, αυτός ο οποίος τους βοηθά στην καθημερινότητά τους, τους δίνει δύναμη και ελπίδα για το αύριο. Και ο μπλε δράκος. Ο συσχετισμός της νόσου με το δράκο… Τόσο δυνατή είναι η ασθένεια, μέχρι στιγμής ανίκητη. Το μπλε χρώμα παραπέμπει στο σύνδρομο Raynaud (κτυπά τους ασθενείς με σκληρόδερμα), το οποίο δημιουργεί κυάνωση στα χέρια από την έκθεσή τους στο κρύο. Η φλόγα του δράκου παραπέμπει στα συμπτώματα της νόσου: την προσβολή των πνευμόνων και τη δυσκολία στην αναπνοή… Κι όπως η πριγκίπισσα -στο φιλμάκι που κάνει το γύρο του διαδικτύου με πολλές χιλιάδες προβολές- δυσκολεύεται πολύ στην καθημερινότητά της, έτσι και οι ασθενείς. Πολλές οι δυσκολίες που βιώνουν. Πολύ σημαντική όμως η στήριξη του περιβάλλοντός τους. Ευχή όλων των ασθενών, μία και μοναδική: Το δικό μας χέρι να απλώσει να πάρει το δικό τους. Για να διευκολυνθεί η καθημερινότητά τους. Για να γίνει πιο εύκολη η ζωή τους. Αυτό ζητούν οι ασθενείς. Τόσο απλό…

Ζώντας με το σκληρόδερμα…

Για τους πλείστους από εμάς το σκληρόδερμα είναι άγνωστο. Πρόκειται άλλωστε για σπάνιο ρευματικό νόσημα. Δεν επηρεάζει πολλούς συνανθρώπους μας, ωστόσο αυτό δεν αποτελεί δικαιολογία για να μην παρέχει το κράτος στους «λίγους» ό,τι δικαιούνται για να έχουν μια αξιοπρεπή ζωή… Η σπανιότητα της νόσου δεν αποτελεί δικαιολογία ούτε για την κοινωνία, η οποία οφείλει να αγκαλιάσει αυτά τα άτομα. Κι αν στο πρόσωπό τους τα σημάδια της ασθένειας είναι εμφανή (ξηρότητα δέρματος), κι αν παρουσιάζουν ευαισθησία στο κρύο, με τα άκρα τους να γίνονται μπλε, η καρδιά αυτών των ανθρώπων είναι τόσο ζεστή που μέχρι και το «δράκο» έχει αποδεχτεί… «Το να έχεις μια ασθένεια για την οποία κανένας δεν έχει ξανακούσει είναι μια μοναχική πορεία… Οταν ακόμη και οι γιατροί δύσκολα μπορούν να την αναγνωρίσουν ή να τη διαγνώσουν, γίνεται ακόμη πιο μοναχική υπόθεση…» λέει η συντονίστρια της Ομάδας Σκληροδέρματος του Αντιρευματικού Συνδέσμου, Δέσπω Χαραλάμπους. Μια γυναίκα που γνωρίζει από πρώτο χέρι τι εστί η νόσος… Μια γυναίκα που κατάφερε να κάνει τον «μπλε δράκο» φίλο…

Ανοίγει την ψυχή της και μιλά ανοικτά για τον απρόσμενο επισκέπτη που μπήκε στη ζωή της, ξαφνικά κι αναπάντεχα: «Ζώντας με το σκληρόδερμα είναι μια μοναχική πορεία απέναντι σε μια όχι και τόσο γνωστή ασθένεια, σοβαρή και χρόνια, η οποία όμως ανατρέπει τη φυσιολογική ζωή του ατόμου. Το σκληρόδερμα σε μένα εμφανίστηκε με τα συμπτώματα να φαίνονται στα χέρια. Το φαινόμενο Raynaud και τα φουσκωμένα κόκκινα χέρια… Ημουν από τις τυχερές γιατί η διάγνωση είχε έρθει έγκαιρα σε αντίθεση με τους περισσότερους που χάνουν πολύτιμο χρόνο μέχρι να διαγνωσθούν. Μετά τη διάγνωση ήρθε το σοκ και μετά το πένθος για την “απώλεια” της υγείας μου… Οταν πέρασε κάποιο χρονικό διάστημα ακολούθησε η συμφιλίωση και η αποδοχή της ασθένειας. Σ’ αυτό το διάστημα που μεσολάβησε σπουδαίο ρόλο έπαιξε η οικογένειά μου, οι φίλοι μου, το εργασιακό μου περιβάλλον και ιδιαίτερα ο Αντιρευματικός Σύνδεσμος Κύπρου. Εντάχθηκα σαν μέλος και εθελόντρια νωρίς… Παρακολούθησα προγράμματα αυτοδιαχείρισης της ασθένειας, διαλέξεις, εργαστήρια στήριξης και ενδυνάμωσης, συμμετείχα σε συνέδρια στο εξωτερικό εκπροσωπώντας τον Σύνδεσμο. Εμαθα πώς να διαχειρίζομαι καλύτερα την ασθένειά μου, να ενημερώνομαι και να διεκδικώ. Αντλησα δύναμη και στήριξη στις καθημερινές μου δυσκολίες για να μπορώ να αντεπεξέρχομαι. Διεύρυνα τους προσωπικούς μου ορίζοντες με μοναδικές εμπειρίες που αποκόμισα, έκανα φιλίες ζωής και έμαθα ότι η ζωή συνεχίζεται με τα όποια όρια μάς επιβάλλει. Παίρνω καθημερινά ηθική ικανοποίηση και νιώθω πληρότητα όταν μου δίνεται η ευκαιρία να προσφέρω… Μέσα από αυτό το “δράκο” μπόρεσα να φτάσω στην αποδοχή και τη συμφιλίωση με το σκληρόδερμα. Μπορεί να μη σκοτώσαμε ακόμη το “δράκο”, αλλά μπορούμε να βελτιώσουμε τη ζωή μας με τη συνεργασία όλων…»

Skliroderma

Πολύ σημαντική η στήριξη της οικογένειας 

Ιδιαίτερη μνεία για τη στήριξη της οικογένειας κάνει και η ρευματολόγος-παιδορευματολόγος Δρ Ελπίδα Μηνά. Η γιατρός σημειώνει ότι η στήριξη που παρέχει η οικογένεια στους ασθενείς είναι πολύ σημαντική και αποδεικνύεται σωτήρια για την καθημερινότητά τους. Η Δρ Μηνά επισημαίνει πως ο ιατρικός κόσμος στην Κύπρο -και δη οι ρευματολόγοι- είναι καταρτισμένοι και σωστά εκπαιδευμένοι γύρω από τις ρευματικές παθήσεις. Σε ό,τι αφορά τη νόσο η γιατρός αναφέρει πως παγκόσμια επηρεάζει 2,5 εκατομμύρια άτομα, ενώ στην Κύπρο οι ασθενείς υπολογίζονται γύρω στους 100. Εξηγεί επιπρόσθετα πως το ρευματικό αυτό νόσημα διαφέρει από άτομο σε άτομο. Είναι πολύ δύσκολο, λέει, να προβλέψει κανείς πώς θα αναπτυχθεί η πάθηση στον καθένα. Συνήθως επηρεάζει μόνο ορισμένα μέρη του σώματος και συχνά σταθεροποιείται μετά από κάποια χρόνια.

Η θεραπεία 

Δεν υπάρχει φαρμακευτική αγωγή, η οποία να μπορεί να θεραπεύσει μόνιμα το σκληρόδερμα. Οι θεραπείες περιλαμβάνουν την άσκηση, τη φροντίδα του δέρματος και φάρμακα για να βοηθήσουν στον έλεγχο της πάθησης και των παρενεργειών, λέει στη «Χ» η κα Δέσπω Χαραλάμπους, συντονίστρια της Ομάδας Σκληροδέρματος του Αντιρευματικού Συνδέσμου. Ευτυχώς, λέει, το κράτος παρέχει στους ασθενείς τα απαραίτητα γι’ αυτούς φάρμακα. Η κα Χαραλάμπους αναφέρεται στις προσπάθειες -σε ευρωπαϊκό και παγκόσμιο επίπεδο- που γίνονται για τη θεραπεία των ασθενών με σκληρόδερμα. Ενδεικτικά αναφέρει πως στην Ευρώπη δοκιμάζονται σε ασθενείς φάρμακα, τα οποία ενδείκνυνται για άλλα ρευματολογικά νοσήματα. Ελπίδα, υπάρχει, τονίζει η κα Χαραλάμπους. Η επιστήμη κάνει άλματα…


Η νόσος

Το σκληρόδερμα είναι ένα σπάνιο αυτοάνοσο ρευματικό νόσημα, το οποίο προσβάλλει όχι μόνο το δέρμα αλλά και τους μύες, τους τένοντες, τις αρθρώσεις καθώς και πολλά εσωτερικά όργανα όπως τους πνεύμονες, την καρδιά, το γαστρεντερικό σωλήνα και τους νεφρούς. Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου είναι 1:10000-1:30000 στο γενικό πληθυσμό. Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα. Τα ακριβή αίτια εμφάνισης της νόσου δεν είναι γνωστά, αλλά είναι βέβαιο ότι δεν πρόκειται για μεταδοτική ασθένεια. Η έγκαιρη διάγνωση σε συνδυασμό με την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή μπορούν να βοηθήσουν στην αντιμετώπιση των σοβαρών επιπλοκών του σκληροδέρματος και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών.


Συμπτώματα

•Σταδιακή σκλήρυνση και πάχυνση του δέρματος, συνήθως στα χέρια, το πρόσωπο και τα πόδια.

•Το φαινόμενο Raynaud, το οποίο συνοδεύεται με διόγκωση των αρθρώσεων. Τα χέρια αλλάζουν χρώματα -λευκό, κόκκινο, μελανό- λόγω της κακής κυκλοφορίας του αίματος. Το κρύο επηρεάζει την κατάσταση αυτή, ενώ η ζέστη την εξομαλύνει (δεν σημαίνει ότι όσα άτομα έχουν διαγνωστεί με το φαινόμενο Raynaud πάσχουν κι από σκληρόδερμα).

•Εμφάνιση μυϊκής αδυναμίας.

•Η πάθηση μπορεί να μη συνοδεύεται από συμπτώματα του δέρματος, αλλά να εμφανιστεί με την προσβολή των σπλάχνων.

•Το δέρμα μπορεί να είναι λείο, γυαλιστερό, ατροφικό και παρουσιάζει ζώνες και αύξηση και ελάττωση της μελάγχρωσης.

•Πόνος των αρθρώσεων.

•Φαγούρα στο δέρμα.

•Απώλεια βάρους, μαλλιών.

•Κούραση και αδυναμία.

•Δυσκολία στην αναπνοή.

•Συμπτώματα γαστροοισοφαγικής παλινδρόμησης-αίσθημα καύσου/πόνου στον οισοφάγο.

 

Eιδήσεις από την Κύπρο και τον κόσμο, όλη η επικαιρότητα στο dialogos.com.cy.
Ακολουθήστε μας και στο Google News.