Μη με λησμόνει…

Της Ελένης Κωνσταντίνου

Το «μη με λησμόνει» είναι ένα λουλούδι με μια ιδιαίτερη και συγκινητική ιστορία. Αρκετοί θρύλοι έχουν αναπτυχθεί γύρω από την προέλευση της ονομασίας του. Ο πιο διαδεδομένος είναι αυτό που λέει για ένα ζευγάρι ερωτευμένων που περπατούσε στις όχθες του Δούναβη. Κάποια στιγμή, η κοπέλα πρόσεξε ένα πολύ όμορφο μπλε άνθος κοντά στα νερά. Ο αγαπημένος της έσκυψε για να το κόψει, αλλά έχασε την ισορροπία του και έπεσε στο ορμητικό ποτάμι. Καθώς το ρεύμα τον παρέσερνε, πρόφτασε να πετάξει το λουλούδι φωνάζοντάς της «Μη με λησμόνει!»

«Μη με λησμόνει», δηλαδή μη με ξεχάσεις, είναι αυτό που επιθυμούν αλλά και αξίζουν οι ασθενείς με νόσο Αλτσχάιμερ. Είναι για αυτό που το μπλε αυτό λουλούδι αποτελεί το σύμβολο του Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με τη νόσο Αλτσχάιμερ, όπως μας ομολογεί η πρόεδρός του, κυρία Νόνη Διάκου.

Μέσα από εθελοντική δουλειά και πολλή προσπάθεια και κόπο η κα Διάκου έχει καταφέρει αρκετά προς όφελος των ασθενών με Αλτσχάιμερ. Υπάρχουν όμως ακόμη περισσότερα που μπορεί να γίνουν και για τα οποία θα πρέπει το κράτος να φροντίσει το συντομότερο, αποδεικνύοντας ότι ούτε αυτό ξεχνά τους ασθενείς με Αλτσχάιμερ. Τα όσα καταθέτει στην «Κυριακάτικη Χαραυγή» η Νόνη Διάκου είναι συγκλονιστικά. Τα προσωπικά της βιώματα ένεκα του Αλτσχάιμερ με το οποίο ασθένησε η μητέρα της, αλλά και τα υπόλοιπα που γνωρίζει από πρώτο χέρι. Το ρόλο που διαδραματίζει ο εθελοντισμός και τα κενά τα οποία καλύπτει, αφού στη χώρα μας δεν προσφέρονται ολοκληρωμένες υπηρεσίες για την άνοια.

Την ίδια ώρα η άγνοια, η ντροπή και το στίγμα είναι κάτι που συντροφεύει αρκετούς ασθενείς, αλλά κυρίως τις οικογένειές τους. Παρά το γεγονός ότι σύμφωνα με τα στατιστικά 1 στους 4 άνω των 50 ετών προσβάλλεται από Αλτσχάιμερ και κάθε 3 δευτερόλεπτα ένας ασθενής διαγιγνώσκεται με τη νόσο, υπάρχουν και αυτοί που κρύβουν τους ανθρώπους τους από ντροπή. Χαρακτηριστικό του γεγονότος αυτού, όπως επισημαίνει η κα Διάκου, το ότι σε περιπτώσεις που κάποιος ασθενής με Αλτσχάιμερ αποβιώσει δεν γίνονται εισφορές στον Σύνδεσμο Στήριξης Ατόμων με τη νόσο Αλτσχάιμερ, όπως συμβαίνει σε άλλες περιπτώσεις, όπου οι εισφορές συνήθως γίνονται στους Συνδέσμους ανάλογα με την ασθένεια του κάθε αποβιώσαντος.

Αυτό που χρειάζονται είναι αγάπη και στοργή

Οι ασθενείς με Αλτσχάιμερ πρέπει να περιβάλλονται από αγάπη και στοργή. Οι οικείοι δεν πρέπει να τους κρύβουν. Στις περιπτώσεις που οι ασθενείς είναι οι γονείς μας οφείλουμε να τους δώσουμε πίσω τον ίδιο σεβασμό και την αγάπη με τα οποία μας μεγάλωσαν. Κάποιοι κρύβουν αυτούς τους ανθρώπους, τους έχουν αποκλεισμένους, περιθωριοποιημένους μέσα σε ένα σπίτι, υποδεικνύοντας ότι «τέτοια φαινόμενα είναι απαράδεκτα και είναι εναντίον των ανθρωπίνων δικαιωμάτων». Επίσης κρούει τον κώδωνα του κινδύνου και για περιπτώσεις όπου τα άτομα αυτά τυγχάνουν εκμετάλλευσης, ακόμη και από τους ίδιους τους συγγενείς τους, για απόσπαση της περιουσίας τους. Ενώ υπήρξαν και περιπτώσεις που τα εκμεταλλεύθηκαν και άγνωστοι προς αυτούς.

Στήριξη για να μη χάσουν την αξιοπρέπειά τους

Η Ελένη Διάκου, η μητέρα της Νόνης, είχε τα πρώτα συμπτώματα της νόσου το 1986, όταν ήταν 52 χρόνων. «Απουσίαζα στο εξωτερικό. Όταν επέστρεψα αυτή που βρήκα δεν ήταν η μάνα μου, αλλά μια χαμένη προσωπικότητα», αναφέρει η κυρία Διάκου. Η λέξη Αλτσχάιμερ ήταν κάτι το εντελώς άγνωστο για την τότε εποχή, ωστόσο με τη συνδρομή του ιατρού – νευρολόγου Σάββα Παπακώστα, η οικογένεια κατάφερε να ξεπεράσει το πρώτο σοκ. «Είναι μια πολύπλοκη και πολυδιάστατη νόσος που εμπεριέχει πολλές και επίπονες εκπλήξεις. Ακόμη και ο πατέρας μου ο Νίκος Διάκος που ήταν ιατρός, οδοντίατρος, δεν ήξερε πώς να την αντιμετωπίσει αρχικά. Στη συνέχεια έκλεισε και το οδοντιατρείο του για να φροντίζει τη γυναίκα του». Η μητέρα της Νόνης πέρασε και από τα τρία στάδια της νόσου, ενώ απεβίωσε 14 χρόνια αργότερα. «Δεν είναι μόνο ότι ξεχνούν, αποσυντονίζονται τελείως, ενώ έρχονται και τα βιολογικά προβλήματα. Δεν μπορούν να φάνε, να καταπιούν, δεν μπορούν να φροντίσουν τον εαυτό τους, καταντούν τετραπληγικοί στο αναπηρικό και τέλος παραπληγικοί στο κρεβάτι σε πλήρη ακινησία με ό,τι αυτό συνεπάγεται». Επίσης η οικογένεια θα πρέπει να έχει συνέχεια έγνοια αφού έχουν και τάσεις φυγής, να χάνονται, να περιπλανώνται. Χαρακτηριστικά θυμάται όταν μια νύκτα του χειμώνα η μητέρα της έφυγε από το σπίτι χωρίς ρούχα. Ευτυχώς το αντιλήφθηκαν έγκαιρα και την βρήκαν. «Η οικογένεια -και κυρίως ο πατέρας μου- δεν ξεγράψαμε τη μητέρα μου, ούτε την εγκαταλείψαμε. Παρ’ όλο που ο ασθενής δεν αναγνωρίζει τους άλλους, παραμένει ο εαυτός του και δεν χάνει την ταυτότητά του. Γι’ αυτό είναι σημαντικό να τον βοηθήσουμε να μη χάσει ούτε την αξιοπρέπειά του».

Κι αν το μυαλό ξεχνά τα πρόσωπα, τα τραγούδια όχι

Σημαντική παράμετρος για τους ασθενείς είναι η μουσική, το τραγούδι. «Είναι μια από τις λειτουργίες που φεύγει τελευταία, γι’ αυτό το τραγούδι πρέπει να υπάρχει στη ζωή τους. Πρέπει να τους τραγουδάμε, η μουσική ξυπνά αναμνήσεις. Μπορεί να μη θυμούνται πολλές φορές την οικογένειά τους, όμως θα θυμηθούν το αγαπημένο τους τραγούδι…»

Σημαντικός ο ρόλος του Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Αλτσχάιμερ

Πέρα από τους ασθενείς όμως με Αλτσχάιμερ, βοήθεια ψυχολογική χρειάζονται και οι οικείοι τους. Τα κενά αυτά τα εντόπισε από την αρχή η Νόνη Διάκου και έτσι πήρε την απόφαση να πρωτοστατήσει στην ίδρυση του Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με τη Νόσο. Ο Σύνδεσμος προχώρησε και στη λειτουργία ομάδων αλληλοϋποστήριξης συγγενών και φίλων, ενώ έχει πετύχει και αρκετά άλλα. «Μαζέψαμε υπογραφές και καταφέραμε ο τότε Υπουργός Υγείας, Φρίξος Σαββίδης, να συμπεριλάβει τα φάρμακα για το Αλτσχάιμερ στο κρατικό συνταγολόγιο. Επίσης πετύχαμε τη λειτουργία πολυθεματικής ομάδας, η οποία λειτουργεί μέχρι και σήμερα για επίλυση προβλημάτων ασθενών και φροντιστών τους. Σε ό,τι αφορά το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την αντιμετώπιση της άνοιας, αυτό θα πρέπει να εκσυγχρονιστεί. Ήδη έχει λειτουργήσει εδώ και μια 5ετία, χωρίς όμως να δοθούν κονδύλια από την κυβέρνηση. Αφέθηκε στον εθελοντισμό για να το στηρίξει. Μετά από πολλές πιέσεις λειτούργησε στα εξωτερικά ιατρεία στα Λατσιά κλινική μνήμης, όπου προσφέρονται κάποιες υπηρεσίες στους ασθενείς». Παράλληλα ένα σημαντικό κομμάτι είναι και η ενημέρωση. Ήδη ο Σύνδεσμος έχει μια καλή συνεργασία με τον Δήμο Στροβόλου, όπου έγινε ενημέρωση στους συνοικισμούς ώστε να μπορούν να αναγνωρίσουν και να ευαισθητοποιηθούν για την ασθένεια. Ανάλογη συνεργασία θα γίνει και με τον Δήμο Λακατάμειας.

Σημεία και συμπτώματα της νόσου

  • Το άτομο με Αλτσχάιμερ συστηματικά ξέχνα ραντεβού, γνωστά πρόσωπα και ονόματα.
  • Δυσκολεύεται ή δεν μπορεί να μαγειρέψει, να ψωνίσει, να τηλεφωνήσει.
  • Δεν βρίσκει κοινές λέξεις και εκφράσεις ή χρησιμοποιεί άστοχες λέξεις μέσα στην πρόταση.
  • Δεν θυμάται το δρόμο για το σπίτι του/της. Δεν θυμάται το τρέχον έτος.
  • Φοράει τα ρούχα λάθος.
  • Δεν αναγνωρίζει γράμματα και αριθμούς.
  • Βάζει τα αντικείμενα σε λάθος θέση, π.χ. τα παπούτσια στο ψυγείο και δεν μπορεί να τα βρει.
  • Επιθετικότητα, συναισθηματικό κενό, ευμετάβλητη και παράλογη συμπεριφορά, καχυποψία.
  • Παρουσιάζει αδιαφορία, παθητικότητα και χρειάζεται παρότρυνση για να κάνει απλές καθημερινές δραστηριότητες.
  • Εκδηλώνει υπερδιέγερση, άσκοπο βηματισμό, αστάθεια, δυσκαμψία.

Ένα μαχαίρι που μπαίνει βαθιά στα σωθικά

Ήταν ένας άνθρωπος δραστήριος. Διάβαζε, έγραφε, άκουγε τις ειδήσεις, συζητούσε για όλα τα θέματα της πολιτικής και κοινωνικής ζωής του τόπου. Έφτασε στα 90 του χρόνια κι έδειχνε ακμαίος. Κάποια σημάδια άνοιας, αναμενόμενα ήταν λόγω της ηλικίας του. Ποτέ όμως δεν σκέφτηκε κανείς από εμάς πως πρόκειται να έρθει το Αλτσχάιμερ, λέει η Μαρία και δακρύζει: «Ο δικός μας παπάς; Αυτός που διαβάζει, γράφει, ακονίζει καθημερινά το μυαλό του;» Κι όμως. Ο θάνατος της επί δεκαετίες συντρόφου του ήταν το σοκ. Και από τη μια μέρα ως την άλλη άλλαζε… Κι άλλαζε κι άλλαζε, σε σημείο που είναι στιγμές που δεν ξέρει ποιος είναι, πού μένει, ποια είναι τα παιδιά του…

Πρόσωπο ταλαιπωρημένο, μέρα με τη μέρα και πιο αδυνατισμένο. «Μα πότε θα φύγουμε από δω; Πότε θα πάμε στο σπίτι μας; Πόσο καιρό θα είμαστε σε σπίτι ξένο…» η καθημερινή του κουβέντα.

Είμαστε συνέχεια κοντά του. Δίπλα του και μαζί του. Του δείχνουμε και του εκφράζουμε την αγάπη μας με χίλιους δυο τρόπους. Μας νιώθει, το καταλαβαίνει. Οι ευχές του είναι η απόδειξη. Μόνο που δεν μπορούμε να του μεταδώσουμε ασφάλεια. Την νιώθει κατά διαστήματα, ποτέ συνεχώς. Κι άμα έχει εκλάμψεις και διερωτάται τι, πώς και γιατί να μας ταλαιπωρεί, όπως λέει, του απαντούμε: «Κάποτε στερούσες από τον εαυτό σου το φαΐ για να φάμε εμείς. Δεύτερο ζευγάρι παπούτσια δεν είχες για να έχουμε όλα εμείς τα παιδιά σου. Μας φρόντιζες και μας πρόσφερες απλόχερα αγάπη. Δική μας σειρά σήμερα». Τα μάτια του βουρκώνουν, μας σφίγγει στην αγκαλιά του… Και στο αμέσως επόμενο λεπτό: «Μα πού πήγε η μάνα σας; Πότε θα γυρίσει;»…

Αλτσχάιμερ. Ο φλοιός του εγκεφάλου εκφυλίζεται, μας εξηγεί ο γιατρός. Οι νοητικές λειτουργίες ολοένα και ατονούν… Μείνετε κοντά του. Προσέχετέ τον.

Μια πληγή καθημερινή. Ένα μαχαίρι που σου μπήγει στην καρδιά τούτη η αρρώστια του δικού σου ανθρώπου.