Οι «αόρατες ασθένειες» οδηγούν σε απώλεια εργασίας

  • Κάθε µέρα δεν είναι ίδια για τους ρευµατοπαθείς
  • Ένα από τα µεγαλύτερα προβλήµατα των ρευµατοπαθών είναι η πρόσβαση στους επαγγελµατίες υγείας, ιδιαίτερα στους φυσιοθεραπευτές

Εβδοµάδα Ενηµέρωσης και Ευαισθητοποίησης Ρευµατικών και Μυοσκελετικών Παθήσεων
Η εβδοµάδα έχει φέτος ως κεντρικό θέµα «Οι αόρατες ρευµατοπάθειες στον χώρο εργασίας», για να καταδείξει ακριβώς το µεγάλο πρόβληµα που αντιµετωπίζουν οι ρευµατοπαθείς τόσο µε το να µπορέσουν να βρουν κάποια εργασία όσο και να µπορέσουν να την κρατήσουν, αφού κάθε µέρα δεν είναι ίδια για τους ασθενείς αυτούς. Οι καταγγελίες προς τον Σύνδεσµο Ρευµατοπαθών από µέλη του για την αντιµετώπιση που τυγχάνουν στους χώρους εργασίας και την έλλειψη κατανόησης ή τη δυσπιστία που αντιµετώπιζουν είναι πολλές.

«Η λέξη αόρατος σηµαίνει κάτι που είναι αδύνατον να δεις. Αυτό ακριβώς εννοούµε µε τη φράση “αόρατες” ρευµατοπάθειες. Είναι οι ρευµατικές παθήσεις των οποίων οι επιπτώσεις δεν µπορούν να φανούν από µια απλή οπτική επαφή µε το άτοµο. Για να µπορέσεις να κατανοήσεις τις ανάγκες και να έχεις ενσυναίσθηση για το άτοµο που έχει διαγνωσθεί από µια από αυτές τις νόσους, πρέπει να συναναστραφείς µαζί του, να ζήσεις ή να εργαστείς µαζί του», επισηµαίνει η πρόεδρος του Συνδέσµου Ρευµατοπαθών.

 

Της Ελένης Κωνσταντίνου

Οι ρευµατικές παθήσεις αποτελούν τη σηµαντικότερη αιτία αναπηρίας παγκοσµίως, προσβάλλουν το µυοσκελετικό σύστηµα όλων των ηλικιών -συµπεριλαµβανοµένων πολλών παιδιών- και είναι χρόνιες. Στην Κύπρο πέραν των 100.000 ατόµων, ποσοστό 25% του πληθυσµού, σύµφωνα µε τα επίσηµα ευρωπαϊκά στατιστικά στοιχεία, έχουν κάποια ρευµατική πάθηση, χωρίς πολλοί να το γνωρίζουν.

Συµπτώµατα όπως πόνος, διόγκωση, ευαισθησία, θερµότητα και δυσκαµψία σε αρθρώσεις, τένοντες, µύες, οστά και τη σπονδυλική στήλη που δεν προέρχεται από τραυµατισµό, χρήζουν εξέτασης από ρευµατολόγο.

∆εν φτάνουν αυτά, αρκετές είναι οι προκλήσεις που αντιµετωπίζουν οι ρευµατοπαθείς, ιδιαίτερα στον εργασιακό τους χώρο, αφού πολλές φορές οι ασθένειες είναι «αόρατες», µε αποτέλεσµα να αντιµετωπίζονται µε δυσπιστία.

Σηµαντικό πρόβληµα η πρόσβαση σε συγκεκριµένες ειδικότητες ιατρών

Η πρόεδρος του Συνδέσµου Ρευµατοπαθών Κύπρου, Άντρη Φωκά Χαραλάµπους, µιλώντας στη «Χαραυγή» επεσήµανε ότι ένα από τα µεγαλύτερα προβλήµατα των ρευµατοπαθών είναι η πρόσβαση στους επαγγελµατίες υγείας, ιδιαίτερα στους φυσιοθεραπευτές.

«Τα άτοµα µε ρευµατοπάθειες δεν δικαιούνται στο πλαίσιο του ΓεΣΥ πέραν των 6 φυσιοθεραπειών, στην καλύτερη των περιπτώσεων 9 φυσιοθεραπείες το χρόνο. Σε περιόδους έξαρσης, όµως, τα άτοµα µε ρευµατοπάθειες µπορεί να χρειάζονται 2-3 φυσιοθεραπείες την εβδοµάδα για να αρχίσουν να επανέρχονται. Θα έπρεπε να δικαιούµαστε 48 θεραπείες για να µπορούµε να πούµε ότι είναι ένας ικανοποιητικός αριθµός, ιδιαίτερα για άτοµα που έχουν χρόνιες φλεγµονώδεις ρευµατοπάθειες». Αυτό, όπως σηµειώνει η κα Φωκά, επιβαρύνει οικονοµικά τους ασθενείς που τις αναζητούν ιδιωτικά, αφού οι φυσιοθεραπείες είναι αναγκαίες ή από την άλλη υποβαθµίζεται η ποιότητα περίθαλψής τους και ζωής τους, αφού όσοι δεν µπορούν να πληρώσουν από µόνοι τους, παραµελούν τις θεραπείες τους µε επιβάρυνση της υγείας τους.

Ούτως ή αλλιώς το κόστος ζωής ενός ατόµου µε ρευµατοπάθεια είναι αυξηµένο, σηµειώνει η κα Φωκά, επισηµαίνοντας ότι το ΓεΣΥ θα έπρεπε να το λάβει αυτό υπόψιν.

Την ίδια ώρα, πρόβληµα παρουσιάζεται και µε τις εργοθεραπείες. Τα άτοµα µε ρευµατοπάθειες, σηµειώνει η κα Φωκά, καλούνται συχνά λόγω των αναπηριών που επέρχονται µε τις ρευµατοπάθειες να λάβουν εργοθεραπευτική προσέγγιση. Ωστόσο δεν µπορούν να λάβουν τη συγκεκριµένη υπηρεσία µέσω ΓεΣΥ, αφού οι εργοθεραπευτές δεν έχουν συµβληθεί µε το Σύστηµα.

Ακόµη ένα άλλο πρόβληµα που εντοπίζουν οι ρευµατοπαθείς είναι το πρόβληµα στη συνεργασία µεταξύ των ειδικοτήτων των γιατρών. «Αρκετοί ρευµατοπαθείς θα χρειαστούν είτε πνευµονολόγο, είτε καρδιολόγο, είτε γαστρεντερολόγο και βλέπουµε ότι υπάρχει µια δυσκολία να συνεργαστούν. Βέβαια, µε το ΓεΣΥ το πρόβληµα έχει κάπως µετριαστεί. Πολλές φορές ο ασθενής γίνεται µπαλάκι µεταξύ των γιατρών και πρέπει να µεταφέρει τι του λένε, όµως δεν είναι ειδικός».

Αναγκαία η πρόσβαση σε καινοτόµα φάρµακα

Σε σχέση µε τα φάρµακα, όπως σηµείωσε η Άντρη Φωκά, είναι καλύτερο το τοπίο, αφού παρέχονται τα κύρια φάρµακα που είναι βιολογικοί παράγοντες. Οι ασθενείς µπορούν να τα λάβουν είτε µέσω του ΓεΣΥ είτε µέσω του Υπουργείου Υγείας. Κάποιες ελλείψεις που είχαν παρουσιαστεί εν καιρώ πανδηµίας σε συγκεκριµένα σκευάσµατα έχουν σήµερα επιλυθεί.

Ωστόσο αυτό που ζητούν οι ρευµατοπαθείς στην Κύπρο είναι την πρόσβαση στα καινοτόµα φάρµακα έγκαιρα, καθώς και την πρόσβαση σε φάρµακα που είναι κάτω από κλινικές µελέτες. «Ο Σύνδεσµος επιδιώκει σε όλα τα κρατικά νοσηλευτήρια να λειτουργούν κέντρα έκχυσης βιολογικών παραγόντων, στη Λευκωσία ήδη λειτουργεί και είναι πρότυπο, θέλουµε όµως να αναπτυχθούν και στις υπόλοιπες πόλεις».

Πρώτη αιτία για άδεια ασθενείας στην Ευρώπη οι ρευµατοπάθειες

Η κα Άντρη Φωκά αναφέρθηκε και στη δύσκολη καθηµερινότητα των ασθενών, που είναι και αυτή που οδηγεί στην απώλεια της εργασίας τους ή τους εµποδίζει να βρουν εργασία. Ένας ασθενής, όπως µας εξήγησε, λαµβάνει καθηµερινή και εφ’ όρου ζωής φαρµακευτική αγωγή και χρειάζεται να επισκέπτεται διάφορους γιατρούς συχνά.

Όπως σηµείωσε η πρόεδρος, έχουν αρκετά παράπονα από µέλη τους για την έλλειψη κατανόησης τόσο από πλευράς εργοδοτών αλλά ακόµη και συναδέλφων τους.

«Η καθηµερινότητα είναι δύσκολη. Ένας ασθενής λαµβάνει καθηµερινά φαρµακευτική αγωγή, δυσκολεύεται να εργαστεί, δυσκολεύεται να συµµετέχει στην κοινωνία. Το πρωί δυσκολεύονται να σηκωθούν, οπότε είναι δύσκολο να πάνε στην εργασία τους στην ώρα που είναι καθορισµένη, υπάρχει πολλή κόπωση κατά τη διάρκεια της ηµέρας. Αυτό σηµαίνει ότι ο ασθενής αρκετές φορές χρειάζεται να απουσιάσει από την εργασία του. Σηµειώστε ότι οι ρευµατοπάθειες αποτελούν την πρώτη αιτία για άδεια ασθενείας στην Ευρώπη. Εάν όµως ο εργοδότης δεν δείχνει κατανόηση, πολλές φορές απολύονται».

Επίσης, η κυρία Φωκά σηµειώνει ακόµη ένα ζήτηµα που απασχολεί τους ρευµατοπαθείς και έχει να κάνει µε την αναγνώριση της ασθένειάς τους, της αναπηρίας που µπορεί να έχουν, αφού πρόκειται πολλές φορές για µια αόρατη ασθένεια. «∆υσκολευόµαστε στην αξιολόγηση για την αναπηρία, γιατί πολλές φορές είναι αόρατες οι ασθένειες και υπάρχει µια δυσπιστία απέναντί µας».

Τόνισε ακόµη την ανάγκη δηµιουργίας κανονισµών και δοµών για την ένταξη αυτών των ατόµων στην εργασία αλλά και στη διατήρησή της.

Google News icon Aκολουθήστε μας στο Google News

Οι τελευταίες ειδήσεις από την Κύπρο και τον κόσμο και όλη η επικαιρότητα στο dialogos.com.cy