Όταν η διάγνωση έχει όνομα…

Το κουδούνι του σχολείου δεν έχει τον ίδιο ήχο για όλα τα παιδιά…

Της Ελένης Κωνσταντίνου

• Στην Προδημοτική και Δημοτική Εκπαίδευση η εικόνα είναι κάπως καλύτερη, παρά και τις εκεί ελλείψεις κυρίως στην υλικοτεχνική υποδομή
• Στη Μέση Εκπαίδευση οι καθηγητές δεν έχουν κατάρτιση σε σχέση με την αναπηρία και επομένως δεν μπορούν να στηρίξουν τα παιδιά με αναπηρία εντός ή εκτός της τάξης, με αποτέλεσμα αυτά τα παιδιά να εντάσσονται σε ειδικά σχολεία ή σε άλλα προγράμματα
• Με την ένταξή τους στη Μέση Εκπαίδευση πολλοί μαθητές με αναπηρία υποβαθμίζονται σε ρόλο «παρατηρητή» στην τάξη, οπότε ουσιαστικά αποκλείονται από τη διαδικασία μάθησης και πολύ περισσότερο στερούνται ποιοτικής εκπαίδευσης

Αυτισμός, εγκεφαλική παράλυση, τετραπληγία, μη λεκτική επικοινωνία… Για κάποιους δεν υπάρχουν παιδιά αλλά διαγνώσεις… Για κάποιους άλλους, όμως, αυτές οι διαγνώσεις κρύβουν ένα όνομα: Μάριος, Αντρέας, Ελένη, Μαρίνα. Είναι παιδικά χαμόγελα, παιδιά με δικαιώματα, όπως το δικαίωμα στην εκπαίδευση.

Δυστυχώς, όμως, όπως καταγγέλλουν οι γονείς τους, το κουδούνι του σχολείου δεν κτύπησε για όλα τα παιδιά. Ένας αριθμός παιδιών με αναπηρίες δεν μπορεί να απολαύσει το δικαίωμα στην ενιαία εκπαίδευση.

Παράλληλα και τα παιδιά που είναι ενταγμένα μέσα στα σχολεία αντιμετωπίζουν ένα σωρό προβλήματα. Ο εξοπλισμός τους, όπως για παράδειγμα ειδικό τροχοκάθισμα, θα παραληφθεί τον Φεβρουάριο… Κάποια άλλα παιδιά φοιτούν χωρίς ουσιαστική βοήθεια από ειδικούς και προσοντούχους εκπαιδευτικούς.

Επίσης υπάρχουν παιδιά που δεν έχουν υποστηρικτική τεχνολογία για να μπορούν να συμμετέχουν ισότιμα στο μάθημα. Εκτός αυτού είναι και το θέμα των συνοδών, αφού παρατηρείται σε μεγάλο βαθμό το φαινόμενο ένας συνοδός να είναι υπεύθυνος για δύο και τρία παιδιά.

«Είναι παιδιά που κρίνονται ανάξια να είναι στις τάξεις μαζί με τα παιδιά της ηλικίας τους, παιδιά που δεν έχουν όνομα αλλά μια διάγνωση, η οποία τους αφαιρεί το δικαίωμα της συνύπαρξης, το δικαίωμα του σχολείου.

Τα παιδιά της μονάδας ή τα παιδιά της ειδικής εκπαίδευσης». Λόγια της Γιούλας Πιτσιάλη από την Παγκύπρια Οργάνωση Γονέων και Φίλων Παιδιών με εγκεφαλικές και άλλες παραλύσεις «Αγκαλιά Ελπίδας», που περιγράφουν με τον πιο γλαφυρό τρόπο την πραγματικότητα εκατοντάδων οικογενειών.

Ματώνει η καρδιά…

H Αλίνα είναι μητέρα ενός 8χρονου παιδιού, το οποίο έχει διαγνωστεί με μαθησιακές δυσκολίες και βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Η ίδια αναγκάζεται να έχει το παιδί της στο σπίτι, αν και δέχεται πιέσεις, όπως καταγγέλλει, για να ενταχθεί ο 8χρονος σε ειδική μονάδα. Η ίδια επιθυμεί το παιδί της να φοιτήσει στο σχολείο της γειτονιάς, να γνωρίσει φίλους, να μπορέσει να ανοίξει τα φτερά του για το αύριο… Η προσπάθεια για να το πετύχει αυτό συνεχίζεται.

H Κατερίνα, μητέρα ενός αγοριού 8,5 ετών ομολογεί με τη σειρά της τις δυσκολίες που βίωσε και συνεχίζει να βιώνει. Για δύο χρόνια το παιδί της έλαβε αναστολή φοίτησης, όμως έπρεπε πλέον να φοιτήσει στην Α’ Δημοτικού. Η αναστολή ήταν η μόνη επιλογή, αφού, όπως σημειώνει, δεν υπάρχει σωστή δομημένη μονάδα για να μπορεί το παιδάκι να φοιτήσει. Σήμερα λειτουργεί μια μόνο μονάδα στη Λευκωσία σε σχολείο της Μακεδονίτισσας, όπου αποτελεί πρότυπο. «Ακόμη περιμένουμε έγκριση», σημειώνει και η καρδιά ματώνει, τα μάτια βουρκώνουν και η φωνή κόβεται στη μέση.

Οι ακατάλληλες υποδομές στα σχολεία έχουν ως αποτέλεσμα οι γονείς να οδηγούνται στη λύση των ιδιωτικών σχολείων αναλαμβάνοντας και το κόστος. «Το παιδί μου στερείται το διάλειμμα ακριβώς γιατί η μονάδα που φοιτά δεν είναι σωστά δομημένη», σημειώνει. Η Κατερίνα αναφέρει, μεταξύ άλλων, πως μια μονάδα θα πρέπει να περιλαμβάνει και αίθουσα αισθητηριακής ολοκλήρωσης αλλά και παιχνίδια, ώστε όλα τα παιδιά να απολαμβάνουν ίσες ευκαιρίες. Το πρόβλημα, επισημαίνει, είναι ότι οι εκπαιδευτικοί δεν έχουν τα μέσα για να εργαστούν. Κι αυτό αποτελεί ευθύνη του Υπουργείου Παιδείας.

Επίσης θέτει και το μεγάλο ερώτημα που απασχολεί τους γονείς παιδιών με αναπηρίες: «Όταν πεθάνουμε εμείς τι θα γίνουν τα παιδιά μας; Χωρίς υποδομές πού θα καταλήξουν; Σε ψυχιατρικές πτέρυγες και στέγες ηλικιωμένων;».

Το λάθος σύστημα και η λάθος δόμησή του

Το όλο σύστημα είναι κτισμένο με λάθος τρόπο, ομολογεί η Μαρία, επίσης μητέρα παιδιού με αναπηρία. Απέχουμε πολύ από το μοντέλο της ενιαίας εκπαίδευσης, λέει με πόνο. Δυστυχώς, σημειώνει, η νομοθεσία μας έμεινε στην ένταξη.

Τα προβλήματα είναι πολλά, αφού και οι σχολικοί συνοδοί πλέον εξυπηρετούν τρία και τέσσερα παιδιά. «Μπορεί το Υπουργείο Παιδείας να παρουσιάζει αριθμούς που να μιλούν για αύξηση των συνοδών φέτος, όμως το πρόβλημα είναι μεγάλο», λέει με πίκρα.

Και στον ίδιο τόνο σημειώνει πως αντί ο αριθμός των παιδιών να μειώνεται από τις ειδικές μονάδες και τα ειδικά σχολεία, αυξάνεται. «Δυστυχώς δεν υπάρχει η πολιτική βούληση να αλλάξει όλο αυτό. Συνεχίζουν να στέλλουν τα παιδιά μας σε ειδικά σχολεία που είναι σαν ιδρύματα, αφού δεν έχουν εκπαιδευτικούς στόχους», λέει και με το βλέμμα της αναζητά κατανόηση, όχι συμπόνοια.

Δομές που οδηγούν στον κοινωνικό αποκλεισμό

Η Γιούλα Πιτσιάλη επισημαίνει ότι πολλές φορές οι γονείς νιώθουν πως δεν έχουν άλλη επιλογή από το να στραφούν στα ειδικά σχολεία ή στις ειδικές μονάδες. Δομές οι οποίες οδηγούν και πάλι στον αποκλεισμό των παιδιών με αναπηρίες.

Την ώρα που οι μαθητές θα έπρεπε να ήταν πιο λίγοι μέσα στα ειδικά σχολεία, κάτι τέτοιο δεν συμβαίνει, λέει η κυρία Πιτσιάλη. «Παρατηρούμε ότι αυξάνονται, δεν ενσωματώνονται τα παιδιά αυτά μέσα στην ενιαία εκπαίδευση  και αυτό γιατί δεν μπορούν να τα χειριστούν. Η  εύκολη λύση είναι να τα στείλουν στα ειδικά σχολεία ή στις ειδικές μονάδες που λειτουργούν μέσα στα σχολεία, αλλά είναι και αυτό ένα κλειστό καθεστώς». Στην Προδημοτική και Δημοτική Εκπαίδευση η εικόνα είναι κάπως καλύτερη, παρά και τις εκεί ελλείψεις κυρίως στην υλικοτεχνική υποδομή. Τουλάχιστον υπάρχουν οι ειδικοί εκπαιδευτικοί, οι οποίοι και διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο. Ωστόσο δεν συμβαίνει το ίδιο στη Μέση Εκπαίδευση, όπου οι καθηγητές δεν έχουν κατάρτιση σε σχέση με την αναπηρία και επομένως δεν μπορούν να στηρίξουν τα παιδιά με αναπηρία εντός ή εκτός της τάξης, με αποτέλεσμα αυτά τα παιδιά να εντάσσονται σε ειδικά σχολεία ή σε άλλα προγράμματα.

Με την ένταξή τους στη Μέση Εκπαίδευση πολλοί μαθητές με αναπηρία υποβαθμίζονται σε ρόλο «παρατηρητή» στην τάξη, οπότε ουσιαστικά αποκλείονται από τη διαδικασία μάθησης και πολύ περισσότερο στερούνται ποιοτικής εκπαίδευσης. Μάλιστα υπάρχει και το φαινόμενο στη Μέση, όπου πάρα πολλά παιδιά παραμένουν σπίτι, δηλαδή μετά τα 15 χρόνια οι γονείς αποφασίζουν και τα κρατούν στο σπίτι.

Όλα τα παιδιά χρειάζονται την ευκαιρία και κυρίως τα κατάλληλα μέσα και υποστήριξη για να αποδείξουν πού μπορούν να φθάσουν.

[quote_box_center]

ΠΛΑΙΣΙΟ

Όταν τους δώσουν την ευκαιρία… μπορούν

Μια νέα σχολική χρονιά φέτος για τον Νικόλα, ο οποίος φοιτά στη β’ τάξη του Γυμνασίου σε νέο σχολείο και δηλώνει ενθουσιασμένος. Όπως σημειώνει η Γιούλα Πιτσιάλη, στη Μέση Εκπαίδευση δεν γίνονται δεκτοί ειδικοί εκπαιδευτικοί, έτσι ο Νικόλας έχει δίπλα του τον συνοδό του, ο

οποίος είναι γνώστης της νοηματικής και του μεταφέρει το μάθημα που παραδίδουν οι καθηγητές. Όμως μένουν πίσω άλλα μαθήματα, αναφέρει η κα Γιούλα, όπως η τέχνη, η μουσική, η γυμναστική… «Δεν γίνεται καμία προσαρμογή για να συμπεριλάβουν αυτά τα παιδιά στο μάθημα μουσικής, τέχνης, γυμναστικής, ενώ θα έπρεπε με τη βοήθεια εξειδικευμένων εκπαιδευτικών να γίνεται διαφοροποίηση».

Πέραν, όμως, από όλα αυτά κρατάμε το γεγονός ότι ο Νικόλας κάθε πρωί ξεκινά με ενθουσιασμό για το σχολείο του. Ενδεικτικά και όσα έγραψε η ίδια η κα Γιούλα γι’ αυτή την εμπειρία. «Η αγωνία μου εστίαζε στην ενσωμάτωση.

Η τάξη μου φάνηκε μικρή, ήμασταν συνηθισμένοι σε τάξη 10 ατόμων και πολύ μεγάλες αίθουσες. 22 μαθητές. Ήμουνα σίγουρη ότι δεν θα άντεχε ολόκληρη τη μέρα. Περίμενα να μου τηλεφωνήσουν από ώρα σε ώρα να πάω να τον πάρω. Αλλά ακόμη μια φορά με διέψευσε. Το κουδούνι χτύπησε τη λήξη της ημέρας. Μια λαοθάλασσα από μαθητές και ο Νικολής μαζί τους στο διάδρομο.

Τον συνάντησα και περπατώντας προς την έξοδο ακούω μια φωνή: “Κυρία ένα λεπτό μπορείτε να σταματήσετε να χαιρετήσω τον Νικόλα;” μου είπε ένα κορίτσι. Βέβαια, της είπα και έφυγε αμέσως η αγωνία μου για την κοινωνική του ενσωμάτωση. Τον χαιρέτησε με το “καλό μεσημέρι” σε νοήματα! Κι εγώ να ρωτώ αν είναι στην ίδια τάξη. Η απάντηση με καθηλώνει. “Όχι, αλλά τον συνάντησα στο διάλειμμα”. Όλα τα παιδιά μαζεύτηκαν κοντά του στο διάλειμμα και ρωτούσαν διάφορα τον συνοδό του.

Άρχισαν να μιλούν με νοήματα και να κάνουν διάλογο με τον Νικόλα. Τόσο απλά, τόσο εύκολα. Αυτή είναι η ενιαία εκπαίδευση, αυτή η αλληλοεπίδραση, η φιλία, η γνώση και η αποδοχή της διαφορετικότητας. Την δεύτερη μέρα άλλα δύο παιδιά με σταμάτησαν στην έξοδο για να χαιρετίσουν τον Νικόλα. Ο πρώτος στόχος επιτεύχθηκε, σκέφτηκα. Ρωτώ τον Νικόλα κάθε μέρα εάν του άρεσε το νέο του σχολείο, οι νέοι συμμαθητές του και οι νέοι καθηγητές του.

Ευτυχώς είναι ενθουσιασμένος και περιμένει να έρθει η Δευτέρα για να συνεχίσει αυτή την όμορφη περιπέτεια! Εύχομαι σε όλα τα παιδιά να νιώσουν όμορφα τη Δευτέρα, να έχουν όλα φίλους και να νιώθουν μέρος του συνόλου. Το σχολείο είναι μια όμορφη περιπέτεια για όλους, φτάνει να δώσουμε την ευκαιρία σε κάθε παιδί να ενσωματωθεί και να νιώσει κομμάτι αυτής της περιπέτειας».

 

[/quote_box_center]Το σχολείο είναι για όλα τα παιδιά

• Η Παγκύπρια Οργάνωση Γονέων και Φίλων Παιδιών με εγκεφαλικές και άλλες παραλύσεις «Αγκαλιά Ελπίδας» τονίζει πως τα σχολεία είναι για όλα τα παιδιά. Για να γίνει αυτό χρειάζεται:
• Δημιουργία επιστημονικής, επαγγελματικής και αξιόπιστης ομάδας υψηλού επιπέδου αξιολόγησης (με όλες τις απαραίτητες ειδικότητες), η οποία θα εντοπίζει τις ανάγκες του κάθε παιδιού πριν τη φοίτησή του στη Δημοτική Εκπαίδευση.
• Έγκαιρη αξιολόγηση των παιδιών για εξοπλισμό υποστηρικτικής τεχνολογίας και στήριξη για αποτελεσματική χρήση της τεχνολογίας από προσοντούχο προσωπικό.
• Έγκαιρη παροχή τεχνικών μέσων, υποστηρικτικής τεχνολογίας και τροχοκαθίσματος.
• Στρατηγικός σχεδιασμός για κατάρτιση όλων των εκπαιδευτικών σε θέματα που αφορούν τις αναπηρίες, με σκοπό να ενδυναμώσει τον γενικό δάσκαλο και καθηγητή για να ανταποκρίνεται σε όλα τα παιδιά.
• Οι ειδικοί εκπαιδευτικοί θα μπορούσαν να συμβάλουν στην παροχή
• εξατομικευμένης στήριξης μέσα στην τάξη και στην επιμόρφωση των γενικών δασκάλων και καθηγητών σε θέματα αναπηριών σε καθημερινή βάση.
• Επιμόρφωση ειδικών και γενικών εκπαιδευτικών για τα δικαιώματα των παιδιών μας και τις υποχρεώσεις τους.
• Τροποποίηση της εκπαιδευτικής ύλης και τρόπου διδασκαλίας για να απευθύνεται σε όλα τα παιδιά (καθολικός σχεδιασμός εκπαίδευσης).
• Στοχευμένες «εύλογες προσαρμογές» και παροχή των λεγόμενων «διευκολύνσεων» με τρόπο που να εξυπηρετεί τα παιδιά, βάσει των αναγκών τους και όχι βάση υφιστάμενων προγραμμάτων και παροχών.
• Προσαρμοσμένα προγράμματα δραστηριοτήτων για συμμετοχή παιδιών με αναπηρίες.
• Συμβουλευτική μαθητών με αναπηρία επί τακτικής βάσης και των οικογενειών τους και διαλέξεις προς τους μαθητές για αποδοχή της διαφορετικότητας.
• Προσβασιμότητα δημόσιων σχολείων.
• Ειδικός εξοπλισμός σε τάξεις με προτεραιότητα τα σχολεία που φιλοξενούν παιδιά με αναπηρίες (διαδραστικοί πίνακες, ειδική μικροφωνική, μονώσεις δωματίων, ευρύχωρες – προσβάσιμες αίθουσες, προσβάσιμοι χώροι δραστηριοτήτων).
• Ενθάρρυνση των γονιών για φοίτηση των παιδιών τους στο γενικό σχολείο και όχι το αντίθετο.
• Στήριξη παιδιών με αναπηρίες που αποφασίζουν να φοιτήσουν στον ιδιωτικό τομέα εκπαίδευσης με συνοδό και τεχνολογία, δίνοντας έτσι το δικαίωμα της επιλογής.
• Παροχή υπηρεσιών και εκπαίδευση για προετοιμασία μαθητών Λυκείου για όσο το δυνατόν ανεξάρτητη διαβίωση.
• Προγράμματα δια βίου μάθησης και απασχόλησης για αποφοίτους.

Χρειάζεται δηλαδή να διαμορφωθεί ένα εκπαιδευτικό περιβάλλον που να γνωρίζει και να σέβεται τη διαφορετικότητά τους. Ένα περιβάλλον που θα προσαρμοστεί στις ανάγκες των παιδιών και όχι το αντίθετο.

Όλα τα παιδιά, τονίζει η Γιούλα Πιτσιάλη, έχουν το δικαίωμα σε μια εκπαίδευση, η οποία θα τους δίνει την ευκαιρία να αναπτύξουν το μέγιστο των δυνατοτήτων τους «και αυτό το δικαίωμα ως γονείς και φίλοι έχουμε την υποχρέωση να διασφαλίσουμε. Το εκπαιδευτικό σύστημα πρέπει να αλλάξει ριζικά και να δημιουργηθεί ένα ευέλικτο εκπαιδευτικό σύστημα, το οποίο να αναγνωρίζει την ανάγκη και τη δυνατότητα του κάθε μαθητή, σεβόμενο τη διαφορετικότητά του. Μόνο τότε θα μπορούμε να μιλάμε για μια κοινωνία ένταξης, συμμετοχής και ίσων ευκαιριών.

Μέχρι να γίνει αυτό ζητάμε την εδώ και τώρα παρέμβαση του Υπουργείου Παιδείας σε όσες περιπτώσεις αδικήθηκαν παιδιά με αναπηρία (και μπορούμε μία προς μία να τους τις υποδείξουμε) για να μπορέσουν να πάνε κανονικά στις τάξεις τους και να έχουν ισότιμη αντιμετώπιση».

Η ΚΥΣΟΑ απαιτεί δεν επαιτεί

Η Κυπριακή Συνομοσπονδία Οργανώσεων Αναπήρων καλεί το κράτος να ανταποκριθεί ολοκληρωμένα στις υποχρεώσεις του έναντι όλων των ατόμων με αναπηρίες και να αναθεωρήσει το σύστημα αξιολόγησης, τις πολιτικές και τα σχέδια επιδοματικών παροχών που εφαρμόζει, ώστε να τερματιστεί ο περιορισμός δικαιωμάτων, οι υφιστάμενες ανισότητες και οι ανεπάρκειες που εξευτελίζουν και διχάζουν τα άτομα με αναπηρίες.

Σε ό,τι αφορά τις επιδοματικές παροχές, η ΚΥΣΟΑ καταγγέλλει σοβαρή ανεπάρκεια νομοσχεδίων, σχεδίων και πολιτικών που διέπουν τόσο τις επιδοματικές παροχές όσο και τις ίδιες τις διαδικασίες αξιολόγησης που εφαρμόζονται, οι οποίες σχεδιάστηκαν και αποφασίσθηκαν για τα άτομα με αναπηρίες χωρίς τα άτομα με αναπηρίες και δεν θεμελιώνονται στα ανθρώπινα και εγγενή για όλους δικαιώματα. Όπως καταγγέλλει η οργάνωση, για λογαριασμό της περιοριστικής νομοθεσίας του ΕΕΕ παιδιά με εγκεφαλική παράλυση ή με αυτισμό δεν αναγνωρίζονται ως άτομα με «σοβαρή ή ολική αναπηρία», άτομα με αισθητηριακές, κινητικές ή ψυχοκοινωνικές αναπηρίες τα οποία αντεπεξέρχονται με σχετική άνεση στην καθημερινότητά τους βαφτίζονται «λειτουργικά» και απορρίπτονται ή κινδυνεύουν να απορριφθούν, ενώ οι πολλαπλές αναπηρίες σπάνια φαίνεται να καταγράφονται (περιπτώσεις αυτισμού που περιλαμβάνουν ψυχική, νοητική ή ακουστική αναπηρία).

Από την άλλη παιδιά κάτω των 12 ετών και άτομα άνω των 65 ετών δεν έχουν πρόσβαση στο επίδομα βαριάς κινητικής αναπηρίας, καθότι προσκρούουν σε ένα αυθαίρετο, ξεπερασμένο ηλικιακό κριτήριο, το οποίο δεν έχει ακόμα καταργηθεί στο σχετικό σχέδιο, παρά τις υποδείξεις των δικαστικών αποφάσεων και του ΟΗΕ προς την Κύπρο για αποφυγή των ηλικιακών διακρίσεων.