Πάμπος Παπαδόπουλος: Οι οργανώσεις ασθενών καλύπτουν τα κενά του κράτους

Πολλαπλές οι ανάγκες των µυοπαθών και των οικογενειών τους

  • Μεταξύ των προβληµάτων που αντιµετωπίζουν οι ασθενείς µε µυοπάθειες είναι η µη επαγγελµατική και κατάλληλη κατ’ οίκον φροντίδα, η αδυναµία διακίνησης µε κατάλληλα διαµορφωµένα οχήµατα, η αδυναµία ένταξης στην αγορά εργασίας κ.α.
  • Ο Σύνδεσµος παρέχει οικονοµική στήριξη σε µηνιαία βάση για κάλυψη των αναγκών για φυσιοθεραπεία, υδροθεραπεία και λογοθεραπεία, που είναι κοµµάτι της θεραπείας τους, αλλά δεν καλύπτονται µέχρι στιγµής πλήρως από το ΓεΣΥ

 

Με αφορµή την Παγκόσµια Ηµέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή ∆υστροφία Duchenne είχαµε την ευκαιρία να συνοµιλήσουµε µε τον πρόεδρο του Συνδέσµου Μυοπαθών, Πάµπο Παπαδόπουλο, ο οποίος αναφέρθηκε στο έργο του Συνδέσµου που ιδρύθηκε το 1986.

Ο Σύνδεσµος αναπτύσσει δράσεις όσον αφορά την ενηµέρωση και καθοδήγηση των ατόµων µε νευροµυϊκά νοσήµατα και των οικογενειών τους, τη στήριξή τους σε ό,τι αφορά την εξασφάλιση ιατρικής και φαρµακευτικής φροντίδας και την κοινωνική και ψυχολογική στήριξή τους.

Όπως τονίζει, οι προκλήσεις και τα προβλήµατα είναι πολλά και χωρίς τη φιλανθρωπία µέσω και του Telethon, δυστυχώς δεν µπορούν να καλυφθούν βασικές ανάγκες των ασθενών.

 

Συνέντευξη στην Ελένη Kωνσταντίνου

Με αφορµή την Παγκόσµια Ηµέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή ∆υστροφία Duchenne που τιµάται κάθε χρόνο στις 7 Σεπτεµβρίου, µπορείτε να µας αναφέρετε πόσες περιπτώσεις ασθενών µε τη συγκεκριµένη νόσο έχουν καταγραφεί στην Κύπρο τα τελευταία χρόνια;

Η Μυϊκή ∆υστροφία είναι µια σπάνια γενετική πάθηση που επηρεάζει κατά µέσον όρο 1 στα 3.500 νεογέννητα, κυρίως αγόρια, παγκοσµίως. Θεωρείται ο πιο κοινός τύπος µυϊκής δυστροφίας και χαρακτηρίζεται από προοδευτικό εκφυλισµό των µυών σε όλο το σώµα µε αδυναµία και αυξανόµενη αναπηρία. Τα συµπτώµατα εµφανίζονται από µικρή ηλικία, συνήθως µεταξύ των ηλικιών 3 και 5 ετών ή και νωρίτερα. Αυτήν τη στιγµή στην Κύπρο ζουν περίπου 22 αγόρια και άντρες µε Μυϊκή ∆υστροφία Duchenne.

Είστε αισιόδοξος από τα αποτελέσµατα των ερευνών προς µια ολιστική θεραπεία;

Αν και τα τελευταία χρόνια η έρευνα έχει προχωρήσει, δεν υπάρχει ακόµα ολιστική θεραπεία για τα άτοµα µε Μυϊκή ∆υστροφία Duchenne.

Αισιόδοξο είναι το γεγονός ότι µετά από δεκαετίες ερευνών και κλινικών δοκιµών, έχουν υπάρξει εγκεκριµένες καινοτόµες θεραπείες που καθυστερούν την εξέλιξη της πάθησης σε φορείς συγκεκριµένων µεταλλάξεων, και ακόµη περισσότερες βρίσκονται σε πειραµατικό στάδιο ή σε επίπεδο κλινικών δοκιµών. Οι εξελίξεις αυτές µας δηµιουργούν ελπίδες για µια καλύτερη πρόγνωση και αντιµετώπιση της Μυϊκής ∆υστροφίας Duchenne στο µέλλον.

Αντιλαµβάνοµαι ότι ένα µεγάλο κοµµάτι της δουλειάς σας αφορά την ενηµέρωση…

Ναι, από την πρώτη στιγµή που κάποιο άτοµο θα περάσει το κατώφλι του Συνδέσµου Μυοπαθών, η κοινωνική λειτουργός µας θα αναλάβει να το ενηµερώσει και να το καθοδηγήσει για οτιδήποτε προκύπτει από την πάθησή του, τις ανάγκες φροντίδας, τις ανάγκες οικονοµικής ενίσχυσης, τις ανάγκες προσβασιµότητας για τη φοίτηση ή την εργοδότησή του κ.λπ. Ταυτόχρονα, µέσω της Κοινωνικής Υπηρεσίας µας, τα άτοµα υποστηρίζονται στη διεκδίκηση των δικαιωµάτων τους.

Επιπρόσθετα, η Υπηρεσία Ψυχολογικής Στήριξης µε συνεργάτες κλινικούς ψυχολόγους πραγµατοποιεί συναντήσεις µε τα µέλη του Συνδέσµου και τις οικογένειές τους παγκύπρια για στήριξή τους.

Ποιες άλλες υπηρεσίες προσφέρει ο Σύνδεσµος;

Στον Σύνδεσµο Μυοπαθών προσπαθούµε να υποστηρίζουµε µε παροχές και υπηρεσίες όλα τα µέλη µας µε στόχο να τους παρέχεται ποιοτική φροντίδα, ενώ ταυτόχρονα ενθαρρύνονται τα άτοµα να συµµετέχουν σε οµαδικές δραστηριότητες, µε στόχο την ένταξη και την κοινωνικοποίησή τους.

Ο Σύνδεσµος Μυοπαθών παρέχει οικονοµική στήριξη σε µηνιαία βάση, για κάλυψη αναγκών για φυσιοθεραπεία, υδροθεραπεία και λογοθεραπεία, που ενώ αποτελούν κοµµάτι της θεραπείας τους δεν καλύπτονται µέχρι στιγµής πλήρως από το ΓεΣΥ. Προσφέρεται επίσης διακινητική βοήθεια σε άτοµα που δεν έχουν κατάλληλο µεταφορικό µέσο και ιατρικός εξοπλισµός για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Οικονοµική στήριξη δίνεται και σε φοιτητές µέλη µας.

Στηρίζονται επίσης µέλη και οικογένειες για θέµατα όπως µετάβαση στο εξωτερικό για ιατρικούς σκοπούς και οικονοµική στήριξη των φροντιστών που τους συνοδεύουν, στήριξη οικογενειών σε οικονοµικές δυσκολίες που προκύπτουν κ.λπ.

Επίσης, ο Σύνδεσµος εφαρµόζει σε πιλοτική φάση την Υπηρεσία Φροντίδας κάτω από το έργο που υλοποιεί η Οργάνωση Παραπληγικών Κύπρου και συγχρηµατοδοτείται από το Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Ταµείο. Σκοπός της Υπηρεσίας είναι η στήριξη των αναγκών ατόµων µε σοβαρές κινητικές αναπηρίες για ανεξάρτητη διαβίωση και ξεκίνησε πριν από περίπου ένα χρόνο. Ήδη προγραµµατίζεται να παρέχεται φροντίδα σε 17 άτοµα µε μυοπάθειες.

Ποια τα κύρια προβλήµατα που αντιµετωπίζουν σήµερα οι ασθενείς µε µυοπάθειες;

Κάποια από τα βασικά προβλήµατα που αντιµετωπίζουν οι ασθενείς µε µυοπάθειες είναι η µη επαγγελµατική και κατάλληλη κατ’ οίκον φροντίδα, η ανάγκη διακίνησης µε κατάλληλα διαµορφωµένα οχήµατα, η αδυναµία ένταξης στην αγορά εργασίας, προβλήµατα προσβασιµότητας που δυσκολεύουν την κοινωνική ένταξη των ατόµων µε αναπηρίες, οι πολύµηνες καθυστερήσεις στην έγκριση χρηµατοδότησης τεχνικών µέσων που χρειάζονται για να έχουν καλή ποιότητα ζωής, όπως τροχοκάθισµα, κάθισµα µπάνιου, ειδικό κρεβάτι, ανυψωτήρας αλλά και καθυστερήσεις στην εξέταση των αιτήσεων για επιδόµατα, η απουσία οικονοµικής ενίσχυσης στις περιπτώσεις που πρέπει να γίνουν µετατροπές στην οικία για να καταστεί προσβάσιµη όταν ο ασθενής δεν είναι λήπτης ΕΕΕ, η άµεση πρόσβαση σε καινοτόµες θεραπείες και ορφανά φάρµακα και αρκετά άλλα.

Σε ό,τι αφορά την πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας αυτή γίνεται χωρίς προβλήµατα;

Ένα από τα σηµαντικότερα ζητήµατα που µας απασχολούν ως Σύνδεσµο είναι η παροχή µέσω του ΓεΣΥ όλων όσων χρειάζεται ο κάθε ασθενής σε κάθε στάδιο της πάθησής του, δεδοµένου ότι κάθε ασθενής έχει το δικαίωµα πρόσβασης σε ποιοτική ιατροφαρµακευτική περίθαλψη. Μετά από 4 χρόνια εφαρµογής του ΓεΣΥ, πολλά είναι τα ζητήµατα που χρήζουν βελτίωσης και αξιολόγησης. ∆ιεκδικούµε αυξηµένες καλύψεις για φυσιοθεραπείες, υδροθεραπείες και γενικότερα επισκέψεις σε άλλους επαγγελµατίες υγείας, ενώ βασικό αίτηµά µας είναι η ένταξη καινοτόµων φαρµάκων και θεραπειών.

«Αν δεν υπήρχε το Telethon, δεν θα καλύπταµε τις πολλαπλές ανάγκες των µελών µας»

«Τα έσοδα του Telethon είναι για τον Σύνδεσµο Μυοπαθών πηγή ζωής και κινητήριος δύναµη για να µπορούµε να προσφέρουµε Υπηρεσίες προς τα µέλη του Συνδέσµου µας και τις οικογένειές τους και να υποστηρίζουµε οικονοµικά τα µέλη µας στις πολλαπλές ανάγκες που έχουν εξαιτίας των παθήσεών τους. Παθήσεις κυρίως εξελικτικής µορφής που επηρεάζουν ποικιλοτρόπως τους ασθενείς, συνεπώς και την ποιότητα ζωής τους», αναφέρει ο κ. Παπαδόπουλος. Ερωτηθείς για το εάν υπάρχει στήριξη από το κράτος ή εάν ο Σύνδεσµος καλύπτει κενά, απάντησε πως το κράτος στηρίζει τον Σύνδεσµο Μυοπαθών Κύπρου µέσω των χορηγιών στις Οργανώσεις των Ατόµων µε Αναπηρίες, που αποτελούν όµως ένα µικρό µέρος του ετήσιου προϋπολογισµού. «Αν δεν υπήρχαν τα έσοδα από το Telethon, δεν θα ήταν εφικτό να καλύπταµε τις πολλαπλές ανάγκες των µελών µας. Σαφώς και υπάρχουν κενά από πλευράς κράτους, που καλούµαστε εµείς και άλλες οργανώσεις ασθενών και αναπήρων να καλύψουµε, όπως η συνεχής ανάγκη παροχής ψυχολογικής στήριξης, η ανάγκη καθοδήγησης και συνεργασίας µε κοινωνικό λειτουργό, οι αδιάκοπες φυσιοθεραπείες, η ανάγκη κατ’ οίκον φροντίδας σε µόνιµη και σταθερή βάση, η εξασφάλιση τεχνικών µέσων και πολλά άλλα».

 

Google News icon Aκολουθήστε μας στο Google News

Οι τελευταίες ειδήσεις από την Κύπρο και τον κόσμο και όλη η επικαιρότητα στο dialogos.com.cy