Πώς είναι να ζεις με μια ασθένεια που δεν έχει θεραπεία

Έτρεξε στο δωμάτιο της, πήρε την εγκυκλοπαίδεια, την άνοιξε λίγες ώρες αφότου είχε διαγνωσθεί και διάβασε ότι η ασθένεια από την οποία πάσχει μειώνει το προσδόκιμο ζωής!

Τότε ήταν μόλις 23 χρόνων, φοιτούσε στο πρώτο έτος των μεταπτυχιακών της σπουδών. Πριν καλά – καλά ανοίξει τα φτερά της, προσγειώθηκε. Λιποθύμησε από το σοκ. Δεν θυμάται τι ακολούθησε μετά. Δεκαοκτώ χρόνια πριν, η σκλήρυνση κατά πλάκας θεωρείτο μια σπάνια νευρολογική ασθένεια, με δυσκολία στη διάγνωση. Σήμερα, όχι μόνο έχουν αυξηθεί τα περιστατικά, αλλά κυρίως η μείωση του προσδόκιμου ζωής σαφώς και δεν αφορά όλες τις περιπτώσεις. Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν εξελίσσεται με τον ίδιο τρόπο σε όλους τους ασθενείς. Δεν παύει όμως να είναι μια χρόνια ασθένεια χωρίς αποθεραπεία για την οποία δεν έχει προσδιοριστεί μέχρι και σήμερα η αιτία εμφάνισής της. Η φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται είναι υποστηρικτική και δρα κατασταλτικά.

Το να ζεις με μια χρόνια εξελισσόμενη ή αλλιώς εκφυλιστική ασθένεια είναι τρομακτικό. Τρομάζεις στην ιδέα ενός αβέβαιου μέλλοντος, το οποίο εξαρτάται αποκλειστικά από τη σωματική ή ακόμα και τη νοητική σου ικανότητα.
Η Μαριάννα Παφίτη είναι ένας άνθρωπος που αγαπά τη ζωή και τους ανθρώπους της. Από τα λίγα που προλάβαμε να πούμε στη συνάντησή μας, με μαγνήτισε ο λόγος της, η περιγραφικότητά της, ο “αντισυμβατικός” χαρακτήρας της και κυρίως η ενέργεια και το πείσμα της να παλέψει για τα δικαιώματα των ανθρώπων. Η Μαριάννα είναι διευθύνουσα στα Κρατικά Ινστιτούτα Επιμόρφωσης, είναι πρόεδρος της Οργάνωσης Πολιτισμού Νεόφυτος, εθελόντρια στο Σχολείο της Κυριακής, από τον Μάρτη είναι συνεργάτης του Τμήματος Βυζαντινών και Νεοελληνικών Σπουδών του Πανεπιστημίου Κύπρου (αμισθί), σπούδασε φιλόλογος και συμμετείχε στο θεατρικό εργαστήρι του Πανεπιστημίου Κύπρου, μέχρι που ήρθε η ορατή αναπηρία.

Αφορμή για τη γνωριμία μας με τη Μαριάννα Παφίτη στάθηκε μια ανάρτησή της, σε μέσο κοινωνικής δικτύωσης, του περασμένου Αυγούστου. Μια ανάρτηση-μαχαίρι στην καρδιά που με έκανε να νιώσω ντροπή και αηδία μαζί για το είδος μας. Στην επιστροφή του ταξιδιού της από την Αθήνα, μια αεροσυνοδός την έκανε να νιώσει “για πρώτη φορά ανάπηρη”, όπως είχε γράψει. Πόσο διαφορετικός θα ήταν ο κόσμος αν μπορούσαμε να συναισθανθούμε. Η κατανόηση στην ιδιαιτερότητα του άλλου δεν σημαίνει λύπηση, σημαίνει ενσυναίσθηση.

Ανάπηρους, πρόσφυγες και ηλικιωμένους τούς βάζει στο ίδιο καλάθι. Το κοινό μεταξύ αυτών των τριών ομάδων; Δεν θεωρούνται χρήσιμοι ή αναγκαίοι για την κοινωνία»

Ζώντας με μια ασθένεια χωρίς θεραπεία

Στάθηκα στην είσοδο. Στρίβω το κεφάλι να δω αν υπάρχει πρόσβαση στην πολυκατοικία για ανθρώπους με κινητικά προβλήματα. Πήρε το μάτι μου μια πρόχειρη κατασκευή. Έσπρωξα την πόρτα να ανοίξει. Βαριά. Μπαίνω στον ανελκυστήρα και ανεβαίνω πάνω. Η πόρτα ήταν μισάνοιχτη, με τη Μαριάννα να στέκεται λίγο πιο πίσω, στηριζόμενη στο τετράτροχο βοήθημά της. Καθώς ήταν η πρώτη φορά που συναντηθήκαμε δεν γνώριζα τον τρόπο με τον οποίο είναι “σωστότερο” να αντιμετωπίζει κανείς ανθρώπους με αυτή την ιδιαιτερότητα. Άλλωστε δεν βλέπεις συχνά ανθρώπους με αναπηρία να κυκλοφορούν σε δημοσίους χώρους. Όχι γιατί δεν θέλουν. Η ευθύνη αυτή βαραίνει αποκλειστικά τους ανθρώπους χωρίς αναπηρία. Η απροθυμία να βοηθήσουμε στην ενσωμάτωσή τους στην κοινωνία -στον έξω κόσμο που λέμε- είναι ο λόγος που καθιστά ακόμα πιο δύσκολη την ένταξή τους. Θυμήθηκα, όταν είχε δηλώσει σε προηγούμενη συνέντευξή της, ότι οι άνθρωποι με αναπηρία δεν θέλουν διαφορετική αντιμετώπιση. Θέλουν να περνούν “αδιάφοροι”, χωρίς ενοχλητικά βλέμματα κολλημένα πάνω τους.

Η κουβέντα μας ξεκίνησε από τη μέρα της διάγνωσής της. Πήρε σχεδόν ένα χρόνο μέχρι οι γιατροί να καταλήξουν στην πολλαπλή σκλήρυνση. Η νύχτα μετά τη διάγνωση ήταν σημαδιακή. Θυμάται ακόμα να οδηγεί από τη Λευκωσία προς τη Λεμεσό με τη μαμά της να κάθεται δίπλα της. Δεν μπορούσε να εκφραστεί, να φωνάξει ή να κλάψει. Δεν ήθελε να επιβαρύνει ψυχολογικά τη μητέρα της. Αφορμή να ψάξει από τι έπασχε ήταν κάποια μουδιάσματα. Αφού διεγνώσθη, της πήρε δέκα χρόνια να συνειδητοποιήσει ή ίσως να αποδεχτεί από τι έπασχε.

«Μετά από τη λήψη ενός φαρμάκου που τότε θεωρείτο “χρυσό και θαυματουργό” για την ασθένεια, μέσα σε 24 ώρες βρέθηκε να κρατά μπαστούνι. Από τότε λοιπόν η ασθένεια εξελίχθηκε σε ορατή αναπηρία»

 

Στα 33 της χρόνια βρέθηκε απότομα σε μια αλλιώτικη πραγματικότητα. Όπως μου εξήγησε, μετά από τη λήψη ενός φαρμάκου που τότε θεωρείτο “χρυσό και θαυματουργό” για την ασθένεια, μέσα σε 24 ώρες βρέθηκε να κρατά μπαστούνι. Από τότε λοιπόν, η ασθένεια εξελίχθηκε σε ορατή αναπηρία. Μέχρι τα 33 της, η αναπηρία δεν ήταν ορατή. Κάθε φορά που συνέβαινε “επεισόδιο”, όπως το χαρακτηρίζει, εξαφανιζόταν. Λάμβανε για 1-2 μήνες θεραπεία, μέχρι να επανέλθει και μετά εμφανιζόταν πάλι στο κοινωνικό της περιβάλλον.

Δεν είναι μόνιμα καθηλωμένη, αλλά χρησιμοποιεί τροχοκάθισμα για λόγους πρόσβασης, καθώς η προσβασιμότητα αφορά μόνο τροχοκαθίσματα. Η κοινωνία δεν είναι εκπαιδευμένη, όπως μου εξήγησε, να αποδέχεται τους ανθρώπους με αναπηρία.

Το μεγαλύτερό της στοίχημα το έβαλε τότε, στα 33 της, όταν είχε αντιληφθεί “τι την περίμενε”, καθώς η επιθετικότητα της νόσου ήταν πολύ άγρια, όπως μου είπε. Το στοίχημα λοιπόν που έβαλε με τον εαυτό της ήταν αν θα προχωρήσει σε γάμο, για εκείνο το μέλλον που η αναπηρία θα γίνει ορατότατη. Το να είσαι γυναίκα, ανύπαντρη και ανάπηρη δεν ταιριάζει και πολύ με τα πατριαρχικά στερεότυπα της κοινωνίας μας. Δεν το έκανε. Όχι επειδή θα λυπόταν τον άνθρωπο που θα ήθελε να είναι δίπλα της, άλλωστε δική του επιλογή θα ήταν. Δεν το έκανε για τη Μαριάννα. Όπως μου είπε, θα ήταν άδικο για τον εαυτό της, να “υποκύψει”, απλά για να ευχαριστήσει μια κοινωνία.

«Εγκλεισμός» εδώ και δύο χρόνια

Τα τελευταία δύο χρόνια βιώνει τον εγκλεισμό. Δυσκολεύεται να πηγαίνει δουλειά, όπως είπε στην εφημερίδα μας. Γι’ αυτόν το λόγο ίσως εγκαταλείψει την εργασία της. Η Μαριάννα Παφίτη είναι διευθύνουσα στα Κρατικά Ινστιτούτα Επιμόρφωσης και τώρα είναι με άδεια ασθενείας και αυτό ίσως συνεχιστεί, μέχρι να βρεθεί λύση για το τι θα γίνει. Όπως εξήγησε, τα τελευταία δύο χρόνια η ασθένεια την “κτύπησε” περισσότερο, με αποτέλεσμα να “παλεύει” να μείνει όρθια μόλις τρία λεπτά. Η δυσκολία για πρόσβαση στην εργασία της την επιβαρύνει όχι μόνο πρακτικά, αλλά και οικονομικά. Καθώς το να καταφέρει να βγει από το σπίτι του ένας άνθρωπος με αναπηρία στοιχίζει πάρα πολύ. Μόνο αν σκεφτεί κάποιος πόσο θα κοστίσει ένα ταξί το οποίο προσφέρει χώρο για τροχοκάθισμα, μπορεί να καταλάβει. “Το κράτος δεν κάνει τίποτα για την αναπηρία”, είπε. “Ανάπηρους, πρόσφυγες και ηλικιωμένους τούς βάζει στο ίδιο καλάθι. Το κοινό μεταξύ αυτών των τριών ομάδων; Δεν θεωρούνται χρήσιμοι ή αναγκαίοι για την κοινωνία”. Οι γονείς της «έφυγαν» με την έγνοια για το τι θα απογίνει στο μέλλον. Το κράτος, όπως μου είπε, αναλαμβάνει να της προσφέρει στέγη σε… γηροκομείο (!). Το να πληρώνει κανείς φροντιστή από ιδιωτική εταιρεία στοιχίζει πάρα πολύ. Και προφανώς, δεν έχουν όλοι την οικονομική δυνατότητα να το κάνουν καθώς, όπως μου ανέφερε, η επιδοματική πολιτική για φροντίδα δεν περιλαμβάνει αναπηρίες πλην της τετραπληγίας και παραπληγίας.

Οργάνωση Πολιτισμού «Νεόφυτος»

Η Οργάνωση Πολιτισμού Νεόφυτος έχει ως στόχο να προσφέρει στους ανθρώπους με οποιασδήποτε μορφής αναπηρία -σωματική, ψυχική, νοητική- μια διέξοδο. Μια έξοδο από το σπίτι. Όπως μου ανέφερε η Μαριάννα Παφίτη, πρόεδρος της Οργάνωσης, “στις δράσεις της «Νεόφυτος» συμμετέχουν άνθρωποι με αναπηρία και άνθρωποι χωρίς αναπηρία. Στόχος είναι μια πραγματική κοινωνική ενσωμάτωση και αυτό δεν σημαίνει πως δημιουργούμε ακόμη μια οργάνωση για να μαζευτούμε και να απομονωθούμε. Όχι, δημιουργούμε μια οργάνωση για να ενταχθούμε και να κοινωνικοποιηθούμε”. Ο καθένας από εμάς μπορεί να γίνει μέλος στη «Νεόφυτος». Εγκλεισμός, όπως εξήγησε, σύμφωνα με τα λεξικά, είναι η ιδρυματοποίηση και η φυλάκιση. Όταν η Οργάνωση Νεόφυτος μιλά για εγκλεισμό εννοεί το “κλείδωμα” των ανθρώπων που έχουν αναπηρία, στο σπίτι. Η κοινωνική απομόνωση, η απώλεια φίλων, εργασίας, το να μην υπάρχει πρόσβαση να βγεις έξω από το σπίτι. Αυτό σημαίνει εγκλεισμός για την Οργάνωση Νεόφυτος.

Στις 14 Δεκεμβρίου του 2019, η «Νεόφυτος» θα ανεβάσει παράσταση βασισμένη στην ιστορία μιας γυναίκας καθηλωμένης, τετραπληγικής που δεν μπορεί να φροντίσει τον εαυτό της, και ενός φροντιστή. Τα χρήματα που θα λάβει η οργάνωση θα χρησιμοποιηθούν για την επόμενη δράση της. Όπως για παράδειγμα, το να παράσχει βοήθεια σε ανθρώπους με αναπηρία που δυσκολεύονται να βγουν έξω από το σπίτι τους. Κάτι, που το κράτος θα έπρεπε ήδη να έχει εξασφαλίσει για όλους τους ανθρώπους με αναπηρία. Η οργάνωση, όπως μου ανέφερε η Μαριάννα, στο παρόν θα αυτοχρηματοδοτείται. Πάντως, αν το κράτος ήταν ικανό να στηρίξει, να ενσωματώσει, να εξασφαλίσει και να προσφέρει ίσες ευκαιρίες σε όλους τους πολίτες του, η χρήση του όρου «αναπηρία», ίσως να μη συνδεόταν και να μην εντασσόταν, σε αφηγήσεις που αφορούν ελλείψεις, παραλείψεις, ανικανότητα, αδιαφορία, ρατσισμό. Η ανικανότητα του ίδιου του κράτους είναι αυτή που ευθύνεται για την αίσθηση ότι η αναπηρία σημαίνει κάτι «διαφορετικό».

 

Κάλια Ανδρέου