Ρευµατικές και µυοσκελετικές παθήσεις: Αόρατες ασθένειες, υπαρκτοί ασθενείς

• Οι ρευµατοπάθειες αποτελούν τον πρώτο παράγοντα σωµατικής αναπηρίας και τη δεύτερη αιτία απώλειας της εργασίας
• Κατάθεση ψυχής για τις καθηµερινές δυσκολίες που βιώνει ένας ασθενής µε ρευµατοπάθεια και τη διαδροµή από τη διάγνωση µέχρι την αποδοχή

 

Της Ελένης Κωνσταντίνου

Οι ρευµατικές και µυοσκελετικές παθήσεις είναι οι πιο συχνές χρόνιες παθήσεις. Προσβάλλουν περίπου 1,7 δισεκατοµµύρια άτοµα παγκοσµίως και έχουν αύξηση κατά 45% τα τελευταία 20 χρόνια. Οι ρευµατοπάθειες αποτελούν παγκόσµια τον πρώτο παράγοντα νοσηρότητας µε πέραν του 25% του πληθυσµού, δηλαδή ένας στους τέσσερις πολίτες, να έχουν κάποιας µορφής ρευµατοπάθεια. Αποτελούν, επίσης, τον πρώτο παράγοντα σωµατικής αναπηρίας και τη δεύτερη αιτία απώλειας της εργασίας.

«Πολλές φορές ο ασθενής γίνεται µπαλάκι µεταξύ των γιατρών»

Η πρόεδρος του Συνδέσµου Ρευµατοπαθών Κύπρου, Άντρη Φωκά Χαραλάµπους, µιλώντας στη «Χαραυγή» αναφέρθηκε µεταξύ άλλων στη δύσκολη καθηµερινότητα των ασθενών που τους οδηγεί στην απώλεια της εργασίας τους. Ένας ασθενής, όπως µας εξήγησε, λαµβάνει καθηµερινή και εφ’ όρου ζωής φαρµακευτική αγωγή.

«Η καθηµερινότητα είναι δύσκολη. Ένας ασθενής λαµβάνει καθηµερινά φαρµακευτική αγωγή, δυσκολεύεται να συµµετέχει στην κοινωνία, δυσκολεύεται να εργαστεί. Το πρωί δυσκολεύεται να σηκωθεί, οπότε είναι δύσκολο να βρίσκεται στην εργασία του στην καθορισµένη ώρα, υπάρχει πολλή κόπωση κατά τη διάρκεια της ηµέρας. Αρκετές φορές χρειάζεται να απουσιάσει από την εργασία του -οι ρευµατοπάθειες αποτελούν τη δεύτερη αιτία για άδεια ασθενείας στην Ευρώπη. Εάν ο εργοδότης δεν δείχνει κατανόηση, πολλές φορές απολύονται».

Η κυρία Φωκά σηµειώνει ακόµη ένα ζήτηµα που απασχολεί τους ρευµατοπαθείς και έχει να κάνει µε την αναγνώριση της ασθένειάς τους, της αναπηρίας που µπορεί να έχουν, αφού πρόκειται πολλές φορές για µια αόρατη ασθένεια. «∆υσκολευόµαστε στην αξιολόγηση για την αναπηρία, γιατί πολλές φορές είναι αόρατες οι ασθένειες και υπάρχει µια δυσπιστία απέναντί µας».

Οι ρευµατοπαθείς εντοπίζουν πρόβληµα και στη συνεργασία µεταξύ των ειδικοτήτων των γιατρών. «Αρκετοί ρευµατοπαθείς θα χρειαστούν είτε πνευµονολόγο, είτε καρδιολόγο, είτε γαστρεντερολόγο και βλέπουµε ότι υπάρχει µια δυσκολία να συνεργαστούν. Πολλές φορές ο ασθενής γίνεται µπαλάκι µεταξύ των γιατρών και πρέπει να µεταφέρει τι του λένε, όµως δεν είναι ειδικός. Με το ΓεΣΥ το πρόβληµα έχει κάπως µετριαστεί, αλλά δεν έχει εξαλειφθεί. Αυτό που µας ταλανίζει χρόνια είναι η έλλειψη µιας ρευµατολογικής κλινικής. Στα δηµόσια νοσηλευτήρια δεν υπάρχει ρευµατολογική κλινική µε τη σηµασία της λέξης. Λειτουργούν µόνο εξωτερικά ρευµατολογικά ιατρεία και υπάρχει και το ρευµατολογικό κέντρο που είναι για την ηµερήσια φροντίδα των ασθενών».

Από τη διάγνωση µέχρι την αποδοχή, από τη λύπη µέχρι την ίαση της ψυχής

Tις καθηµερινές δυσκολίες που βιώνει ένας ασθενής µε ρευµατοπάθεια επισηµαίνει και η Άντρη Χριστούδια. Μέσα από τη δική της µαρτυρία ξεδιπλώνονται τα στάδια που περνά ένας ασθενής από τη διάγνωση µέχρι την αποδοχή.

Όπως αναφέρει η Άντρη Χριστούδια, µετά από ένα σωρό παράξενα συµπτώµατα, όπως άφθες στο στόµα, µολύνσεις στα µάτια κ.λπ., πέρασε από µια σειρά λάθος διαγνώσεις, µε αποτέλεσµα το 2010, όταν διαγνώστηκε µε τη Νόσο Αδαµαντιαδη/Pehcet, να νιώσει κατ’ αρχήν ανακούφιση. Κι αυτό έστω και αν η ρευµατοπάθεια την άφησε µε λιγότερη όραση κατά 30% στο ένα της µάτι.

«Αρχίζω σχεδόν αµέσως τη θεραπεία µε µεγάλες δόσεις κορτιζόνης και όχι µόνο και ο οργανισµός αρχίζει και αντιδρά. Χαρά και η ψεύτικη πρώτη αίσθηση της ζωντάνιας που η κορτιζόνη µπορεί να δώσει. Η έξαρση σταµατά και η όραση σώζεται κατά 70%. Αρχίζω πάλι να ονειρεύοµαι ότι θα συνεχίσω τη ζωή µου από εκεί που έµεινε. Όµως η ρευµατοπάθεια ήρθε για να µείνει».

Όπως µας εξηγεί η Άντρη Χριστούδια, οι εξάρσεις πάνε κι έρχονται. Πολλές φορές δεν φαίνεσαι άρρωστος, όµως είσαι… και πρέπει να αποδείξεις στους άλλους την αρρώστια σου. ∆υστυχώς η ρευµατοπάθεια αφήνει τα κατάλοιπά της, που µεταξύ άλλων είναι και η χρόνια κούραση.

«Η έξαρση σταµάτησε, µαζί όμως σταμάτησε και η αίσθηση ζωντάνιας που η πρώτη θεραπεία έδωσε. Επιστρέφοντας στη δουλειά συνειδητοποίησα ότι τίποτα δεν θα ήταν πια το ίδιο. Η µόνιµη κούραση, η πρωινή δυσκαµψία µε συνόδευαν κάθε µέρα και µε εµπόδιζαν να συνεχίσω τη ζωή µου όπως πριν: Σε ρυθµούς ντούρασελ! ∆εν συζητώ καν την πίεση που αισθανόµουν. Πριν καλά-καλά το αποδεχτώ εγώ, έπρεπε να εξηγώ γιατί το µέσα ήταν τόσο διαφορετικό από το έξω. “Μια χαρά φαίνεσαι”, µου έλεγαν, βλέποντας τον συνηθισµένο περιποιηµένο εαυτό µου να κρύβει χωρίς να το θέλει το τι βίωνα στ’ αλήθεια».

Μετά το θυµό, το άγχος, την αγωνία, τη λύπη, η Άντρη Χριστούδια αποφάσισε να κάνει στροφή στο µέσα της. Ως ψυχολόγος, συστηµική οικογενειακή ψυχοθεραπεύτρια που είναι η ίδια, άρχισε να βλέπει τα πράγµατα από άλλη οπτική.

«Γιατί ήρθε η ρευµατοπάθεια; Μπορώ να την ακούσω; Μπορώ να την καταλάβω; Μου λέει κάτι το σύµπτωµα που αν το ακούσω, ίσως µου αλλάξει τη ζωή, αν όχι την υγεία µου πια; Μου λέει να ακούσω εµένα, να µάθω να αποδέχοµαι το θυµό σαν συναίσθηµα και να καταλαβαίνω τι κρύβεται κάτω από αυτόν: Αδικία, Λύπη, Ανασφάλεια, Αγωνία. Μου λέει να δώσω και στις δικές µου ανάγκες τη φωνή που µέχρι τώρα έδινα στις ανάγκες των άλλων. Μου λέει να απελευθερώσω την έκφρασή µου στα θέλω, στα όχι, στα χρειάζοµαι, στα νιώθω! Και να πάρω την ευθύνη για το δικό µου συναίσθηµα. Η ρευµατοπάθεια δεν έφυγε, µα µε θεράπευσε µε άλλους τρόπους. Και έµαθα να την ακούω πια. Και να την καταλαβαίνω. Και να την αποδέχοµαι σαν φίλο που οδυνηρά µε συνόδεψε µαζί µε άλλα στο δρόµο της δικής µου ίασης και µε συνοδεύει ακόµα»!

Μόνο μια γιατρός παιδορευµατολόγος

Οι ρευµατολόγοι, όπως µας ανάφερε η πρόεδρος του Συνδέσµου Ρευµατοπαθών, έχουν ενταχθεί στο ΓεΣΥ και αυτό βοηθά περισσότερο τους ασθενείς. Ωστόσο πρόβληµα παρουσιάζεται µε τους παιδορευµατολόγους, αφού υπάρχει µόνο µια γιατρός στην Κύπρο, ενώ ο αριθµός των παιδιών που είναι ρευµατοπαθή φτάνει τα 300. «Η γιατρός επισκέπτεται το Μακάρειο Νοσοκοµείο κάθε τρεις µήνες περίπου, αναλόγως, γεγονός που δηµιουργεί προβλήµατα».

Σύµφωνα µε την κυρία Φωκά, παρόλο που η γενική αντίληψη είναι ότι οι ρευµατοπάθειες  επηρεάζουν µόνο τους ηλικιωµένους, καθώς η συχνότητά τους αυξάνεται µε την ηλικία, έχουν επίσης µεγάλη επίδραση στον ενεργό πληθυσµό και στις παραγωγικές ηλικίες των 25 – 50 ετών, αλλά και στα παιδιά.

Στην Κύπρο περίπου 300 παιδιά πάσχουν από ρευµατικές παθήσεις.