Στα όρια της απελπισίας έφτασαν οι νεφροπαθείς

• Τα προβλήµατα που πηγάζουν από τη φύση της πάθησής τους συντηρούνται και διογκώνονται από την προκλητικά αρνητική -µέχρι και εχθρική- στάση που τηρεί η Πολιτεία απέναντί τους
• Νεφροπαθής ζει τη µισή του ζωή συνδεδεµένος µε τη µηχανή αιµοκάθαρσης, καταπονούµενος και σωµατικά και ψυχικά

Του Χρήστου Χαραλάµπους

Με τα πιο µελανά χρώµατα περιγράφει την κατάσταση που βιώνουν οι νεφροπαθείς και οι οικογένειές τους η Έµιλη Γρουτίδου Πετρίδου, πρόεδρος της Παγκύπριας Οργάνωσης Νεφροπαθών, τονίζοντας την ανάγκη το κράτος να αντιµετωπίσει, επιτέλους, µε τη δέουσα σοβαρότητα και µε την ευαισθησία που απαιτείται αυτή την κατηγορία πολιτών.

Η Οργάνωση, όπως ανέφερε η κα Πετρίδου, γίνεται συνεχώς «δέκτης του πόνου, της απογοήτευσης και της απελπισίας αυτών των ανθρώπων, οι οποίοι αντιµετωπίζουν δυσεπίλυτα προβλήµατα αξιοπρεπούς διαβίωσης λόγω και της έλλειψης δυνατότητας για πλήρη εργασία». Κάτι που οφείλεται ακριβώς στη νεφροπάθεια, «είτε αυτή είναι πρώιµη (στο αρχικό στάδιο), είτε στο προχωρηµένο τελικό στάδιο της αιµοκάθαρσης, είτε ο ασθενής είναι µεταµοσχευµένος µε κίνδυνο οποιαδήποτε στιγµή να διολισθήσει πίσω στην αιµοκάθαρση».

Η αιµοκάθαρση, όπως υποδεικνύει, θεωρείται ως η δεύτερη πιο σκληρή θεραπεία. Μια επώδυνη, κουραστική και εξαντλητική διαδικασία θεραπείας πολλών ωρών «από πόρτα σε πόρτα µέχρι και εννέα ώρες, ανάλογα συνθηκών και απόστασης», όπως χαρακτηριστικά αναφέρει, σηµειώνοντας ότι «κατά τη διάρκεια της αιµοκάθαρσης εµπεριέχονται πολλοί κίνδυνοι χειροτέρευσης της κατάστασης του ασθενούς, αφού το αίµα διυλίζεται και φιλτράρεται 17 τουλάχιστον φορές».

Ενδεικτικό του µαρτυρίου που υφίσταται ένας νεφροπαθής είναι το γεγονός ότι πραγµατοποιεί από 9 µέχρι και 15 θεραπείες κάθε µήνα. ∆ηλαδή ζει τη µισή του ζωή συνδεδεµένος µε ένα µηχάνηµα. «Ως παρεπόµενο, οι ασθενείς, τουλάχιστον τις µέρες της αιµοκάθαρσης, αδυνατούν να εργαστούν ενώ οι περισσότεροι, µε το πέρας της αιµοκάθαρσης, είναι καταπονηµένοι σωµατικά και ψυχικά, µε την επόµενη µέρα να συνίσταται ως αργία, για σκοπούς ξεκούρασης», επισηµαίνει η κα Πετρίδου, τονίζοντας ότι «δεν γίνεται άλλες οµάδες ασθενών να έχουν κάποια βοηθήµατα και οι νεφροπαθείς να είναι παραγκωνισµένοι».

Η πρόεδρος της Π.Ο.Ν. αναφέρεται όµως και στους ανθρώπους που βρίσκονται πιο κοντά στους νεφροπαθείς και ζουν από πρώτο χέρι τις δυσκολίες και τα προβλήµατα που αντιµετωπίζουν καθηµερινά, λέγοντας ότι  «οι οικογένειες των νεφροπαθών βρίσκονται συνεχώς υπό πίεση, οικονοµική, κοινωνική και συναισθηµατική φόρτιση, λόγω της άµεσης εξάρτησης του ασθενούς από το περιβάλλον, τόσο στο θέµα της θεραπείας, όσο και της ζωής του γενικότερα».

Η σκληρή πραγµατικότητα µέσα από αριθµούς

Οι ασθενείς που έχουν φτάσει στο τελικό στάδιο της χρόνιας νόσου και έχασαν τη λειτουργικότητα και των δύο νεφρών φτάνουν σήµερα τους 1.000, µε τη Λεµεσό να έχει τεράστιο πρόβληµα από πλευράς αριθµού ασθενών που υποβάλλονται σε αιµοκάθαρση αφού κοντεύουν τους 300.

Αυτοί οι άνθρωποι αν είναι τυχεροί µπορεί να φτάσουν στη µεταµόσχευση, είναι όµως σπάνια η εξεύρεση µοσχεύµατος και αυτό αποδεικνύεται και από το γεγονός ότι µόνο ένα 20% των ασθενών µεταµοσχεύεται.

Επισηµαίνοντας ότι το ένα τρίτο περίπου των ασθενών αιµοκάθαρσης είναι και διαβητικοί αφού ένα από τα πρώτα όργανα που καταστρέφει ο διαβήτης είναι τα νεφρά, η πρόεδρος της Π.Ο.Ν. υποδεικνύει ότι «η κατάσταση την  οποία καλούνται να διαχειριστούν αυτοί οι άνθρωποι είναι ακόµα χειρότερη» και διερωτάται «τι άλλο πρέπει να πούµε για να αντιληφθούν όλοι τη σοβαρότητα της κατάστασης;»

Αναφερόµενη στα σοβαρά προβλήµατα που αντιµετωπίζουν κατά καιρούς οι νεφρολογικές κλινικές στα δηµόσια νοσηλευτήρια, η κα Πετρίδου εκφράζει την ικανοποίησή της γιατί άρχισε να φαίνεται µια καλύτερη εικόνα στα Νοσοκοµεία Λευκωσίας και Λεµεσού όπου λειτούργησαν δύο µονάδες αιµοκάθαρσης οπότε υπάρχει µια σχετική αποσυµφόρηση.

«Βέβαια χρειάζονται ακόµα βελτιώσεις, αλλά θεωρώ ότι τώρα που δόθηκε η άδεια λειτουργίας ιδιωτικών µονάδων αιµοκάθαρσης, θα αρχίσει να καλυτερεύει η κατάσταση», αναφέρει επισηµαίνοντας ιδιαίτερα το γεγονός ότι «στη Λεµεσό ξεκίνησε την περασµένη εβδοµάδα µια εξαιρετική µονάδα αιµοκάθαρσης στο Γερµανικό Ογκολογικό Κέντρο, η οποία θα απορροφήσει αρκετούς ασθενείς».

Καµιά οικονοµική στήριξη από το κράτος

Η πρόεδρος της Π.Ο.Ν. υπέβαλε πρόσφατα ένα µακροσκελές υπόµνηµα στην Επιτροπή Υγείας της Βουλής, στο οποίο καταγράφονται οι λεπτοµέρειες της τραγικής κατάστασης, ζητώντας συνάντηση µε στόχο να επιλυθούν τα φλέγοντα υλικά και ανθρώπινα αιτήµατα των νεφροπαθών.

«∆εν ζητούµε τίποτα λιγότερο και τίποτα περισσότερο από αυτά που δικαιούµαστε», µας λέει η κα Πετρίδου. Στην επιστολή επισηµαίνεται, µεταξύ άλλων, η ελαχιστοποίηση των εισοδηµάτων των ασθενών, είτε λόγω ολικής ανικανότητας εργασίας, είτε λόγω µειωµένου ωραρίου εργασίας και οι επιπρόσθετες δαπάνες που επωµίζονται και αφορούν τη µεταφορά τους από και προς τη Μονάδα Αιµοκάθαρσης.

Επιπλέον, υπάρχει εργοδότηση συνοδού και µεταφορά µε ειδικά διαµορφωµένο όχηµα σε περιπτώσεις νεφροπαθών που αντιµετωπίζουν και πρόβληµα αναπηρίας. Και όπως τονίζει η κα Πετρίδου, «λόγω της σοβαρής αναπηρίας και της αδυναµίας αυτοεξυπηρέτησης, θα πρέπει, επιτέλους, η Πολιτεία να φροντίσει για την κατ’ οίκον φροντίδα και εξυπηρέτηση αυτών των ανθρώπων», σηµειώνοντας ότι «µεγάλη µερίδα διαβητικών νεφροπαθών έχει ακρωτηριασµένα άκρα και προχωρηµένη τύφλωση».

Πέραν αυτών των οικονοµικών υποχρεώσεων στις οποίες δύσκολα µπορούν να ανταποκριθούν οι νεφροπαθείς, υπάρχει και η υποχρέωσή τους για αγορά φαρµάκων και βιταµινών που δεν καλύπτονται από το ΓεΣΥ, αλλά και το κόστος για ειδικό διαιτολόγιο που είναι επιβεβληµένο λόγω διατροφικών περιορισµών.

Εκφράζοντας το έντονο παράπονο των ασθενών για τη δυσµενή αντιµετώπισή τους από το κράτος, η κα Πετρίδου αναφέρει ότι πριν από έξι χρόνια, η Επιτροπή Υγείας είχε εγκρίνει την παροχή µηνιαίου βοηθήµατος, 300 ευρώ προς τους πάσχοντες µε ΗIV, ενώ στους νεφροπαθείς δεν έχει δοθεί κανένα βοήθηµα. Επισηµαίνει ότι µε πρωτοβουλία της αείµνηστης Υπουργού Κοινωνικών Ασφαλίσεων, Ζέτας Αιµιλιανίδου, δόθηκε έναντι οδοιπορικών βοήθηµα 75 ευρώ στους εντός πόλης νεφροπαθείς και 150 ευρώ σε εκείνους που διαµένουν στην ύπαιθρο. Βοήθηµα όµως που δεν ανταποκρίνεται στις σηµερινές πραγµατικές ανάγκες, αν αναλογιστεί κανείς και µόνο τις αυξήσεις στις τιµές των καυσίµων.

 

Απογοήτευση και απελπισία

Στο τελευταίο στάδιο της απογοήτευσης και της απελπισίας βρίσκονται οι χιλιάδες ασθενείς µε νεφροπάθειες, αφού η καθηµερινότητά τους έχει γίνει ανυπόφορη εξαιτίας των συσσωρευµένων σοβαρών προβληµάτων που αντιµετωπίζουν. Προβλήµατα που πηγάζουν από την ίδια τη φύση της πάθησής τους, αλλά συντηρούνται και διογκώνονται µέσα από την αρνητική, µέχρι και εχθρική, στάση που τηρεί η Πολιτεία απέναντί τους.
Σήµερα οι νεφροπαθείς όλων των σταδίων ανέρχονται σε µερικές χιλιάδες στις οποίες περιλαµβάνονται και πολλά νέα σε ηλικία άτοµα, αφού υπάρχουν και οι περιπτώσεις κληρονοµικών παθήσεων. Και όλοι προσπαθούν να κρατήσουν όσο περισσότερο γίνεται κάποια λειτουργικότητα των νεφρών τους για να µην µπουν στην επίπονη, σωµατικά και ψυχικά, διαδικασία της αιµοκάθαρσης.