Θέματα που απασχολούν τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις με επίκεντρο την όσο το δυνατό καλύτερη ένταξή τους στο ΓεΣΥ και τη θεσμοθέτηση λύσεων στα χρονίζοντα προβλήματα που τους απασχολούν συζητήθηκαν κατά τη χθεσινή συνάντηση του Διοικητικού Συμβουλίου της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων με τον Υπουργό Υγείας Κωνσταντίνο Ιωάννου.

Η συνάντηση, σύμφωνα με ανακοίνωση της Συμμαχίας, πραγματοποιήθηκε στο γραφείο του Υπουργού, στην παρουσία υπηρεσιακών του Υπουργείου Υγείας, με στόχο τη δρομολόγηση λύσεων σε αριθμό θεμάτων που τέθηκαν από τη Συμμαχία και απαιτούν άμεση επίλυση.

Η ατζέντα της συνάντησης, όπως αναφέρεται, περιλάμβανε συζήτηση επί μιας σειράς θεμάτων όπως την ανάγκη συμπερίληψης συγκεκριμένων φαρμάκων και σκευασμάτων που για συγκεκριμένες ομάδες ασθενών αποτελούν βασικά θεραπευτικά σκευάσματα στους καταλόγους του ΓεΣΥ, τη θεσμοθετημένη διασύνδεση με εξειδικευμένα Κέντρα ανά ομάδα ασθένειας (Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα, Αμυλοειδική Πολυνευροπάθεια, Συγγενείς Ανοσοανεπάρκειες), η οποία αναμένεται να ολοκληρωθεί μέχρι το τέλος Νοεμβρίου καθώς και τη διασύνδεση του Κέντρου Υποστήριξης «Φωλιά» με τις υπηρεσίες του Υπουργείου στον τομέα της καθοδήγησης των ασθενών.

Παράλληλα, συνεχίζει η ανακοίνωση, μεταφέρθηκαν στον Υπουργό συγκεκριμένα παράπονα ασθενών που αφορούσαν καθυστερήσεις στην έγκριση φαρμάκων, παραπομπές στο εξωτερικό, διακρίσεις στον χώρο εργασίας κλπ.

Κατόπιν εισήγησης του Υπουργού και ενόψει των ειδικών προβλημάτων της ομάδας αυτής των ασθενών, προστίθεται, συμφωνήθηκε η θεσμοθέτηση μηνιαίων συναντήσεων μεταξύ του Διοικητικού Συμβουλίου της Συμμαχίας και του Υπουργού προς ενίσχυση του διαλόγου για την ανάδειξη προβλημάτων και με στόχο την εξεύρεση και δρομολόγηση λύσεων.

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων εκφράζει τις ευχαριστίες της στον Υπουργό Υγείας για το ενδιαφέρον του και την άμεση του ανταπόκριση στις ανάγκες και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνια νοσήματα καθώς και τη διάθεση της πολιτείας να εξασφαλίσει την όσο το δυνατόν καλύτερη και ποιοτικότερη θεραπευτική διαχείριση των χρόνιων και σπάνιων παθήσεων σε συνεργασία με τους Συνδέσμους Ασθενών, οι οποίοι με υπευθυνότητα μπορούν να μεταφέρουν τις ιδιαίτερες αυτές ανάγκες και να προτείνουν βέλτιστες λύσεις προς όφελος των ασθενών, καταλήγει η ανακοίνωση.