Τέρμα στην «κατάρα» των παιδιών με δυσμορφίες προσώπου

Σχιστίες και άλλες κρανιοπροσωπικές ανωμαλίες που περιθωριοποιούσαν εκατοντάδες ανθρώπους μπορούν πλέον να θεραπεύονται με απόλυτη επιτυχία

Κανείς δεν μπορεί να αμφισβητήσει το γεγονός ότι η εξωτερική εμφάνιση διαδραματίζει σπουδαίο ρόλο στην καθημερινότητα κάθε ανθρώπου. Ατέλειες και ειδικά δυσμορφίες του προσώπου, γίνονται συνήθως αφορμή για περιπαικτικά και κακεντρεχή σχόλια που στιγματίζουν το άτομο και το οδηγούν στην απομόνωση και στην περιθωριοποίηση.

Οι σχιστίες και οι διάφορες κρανιοπροσωπικές ανωμαλίες, κάποτε φάνταζαν άλυτα προβλήματα, αποτελούσαν ακόμα και «κατάρα» και τα παιδιά που παρουσίαζαν τέτοιου είδους προβλήματα, στιγματίζονταν και αντιμετωπίζονταν με προκατάληψη. Αυτή όμως η εποχή έχει περάσει ανεπιστρεπτί. Η ελπίδα ζωντανεύει και το χαμόγελο πλέον μπορεί να επιστρέψει σε αυτά τα άτομα αλλά και στις οικογένειές τους.

Ενα άρτια οργανωμένο σύστημα ανθρωπιάς που δημιουργήθηκε για να βοηθήσει τα άτομα με αυτές τις ατέλειες να αντιμετωπίσουν ολιστικά το πρόβλημά τους και να αντικρίσουν κατάματα τον κόσμο με σιγουριά και αυτοπεποίθηση, αποτελεί το Κυπριακό Κέντρο Σχιστιών και Δυσμορφιών Προσώπου «Medicleft» και οι μη κερδοσκοπικοί σύνδεσμοι «Χρυσαλλίδα» και «The Smile Foundation».

Το «Medicleft» ιδρύθηκε από τον ορθοδοντικό και ειδικό σε άτομα με δυσμορφίες προσώπου, Δρα Χριστόδουλο Λάσπο, με την προτροπή και τη στήριξη του εκλιπόντα κρανιοπροσωπικού χειρουργού παγκοσμίου κύρους Αλέξανδρου Στρατουδάκη, ο οποίος ίδρυσε και το Ελληνικό Κρανιοπροσωπικό Κέντρο το 1996. Το Κέντρο στελεχώνεται από επιστημονική ομάδα με εκπαίδευση και εμπειρία στις σχιστίες και στις δυσμορφίες προσώπου.

«Δουλεύουμε με μεθοδικότητα και αφοσίωση για έναν ιερό σκοπό… να ξαναδώσουμε την ελπίδα στα άτομα με σχιστίες και δυσμορφίες προσώπου, να ξαναβάλουμε το χαμόγελο στο πρόσωπό τους για να μπορέσουν και αυτοί να χαμογελάσουν στη ζωή», αναφέρει χαρακτηριστικά ο Χριστόδουλος Λάσπος, τονίζοντας ότι «οι σχιστίες και οι κρανιοπροσωπικές ανωμαλίες δεν πρέπει να φοβίζουν ούτε να αποτελούν λόγο απόγνωσης και απελπισίας, αφού είναι πλέον απόλυτα αποκαταστάσιμες».

Μια σειρά από εύλογα ερωτήματα που προκύπτουν απαντώνται από τον Δρα Χριστόδουλο Λάσπο, ώστε οι γονείς και γενικότερα ο καθένας να κατανοήσει αυτού του είδους τα προβλήματα, αλλά και τις μεθόδους αντιμετώπισης και επίλυσής τους.

Τι είναι οι σχιστίες και πόσο συχνά παρουσιάζονται;

Μία από τις πιο συχνές ανωμαλίες, οι οποίες παρουσιάζονται κατά τη γέννηση, είναι η σχιστία του χείλους ή της υπερώας ή και των δύο.

Γνωστή από τα πολύ παλιά χρόνια και τυλιγμένη στη δεισιδαιμονία, αποτελούσε πραγματικό στίγμα για την οικογένεια, αλλά και για το παιδί το οποίο ήταν καταδικασμένο να κρύβεται.

Η συχνότητα της ανωμαλίας αυτής παρουσιάζεται κατά μέσο όρο περίπου σε μια στις 600 γεννήσεις.

Στην Κύπρο γεννιούνται περίπου 15 παιδιά με σχιστία χείλους/υπερώας το χρόνο.

Ποιοι παράγοντες συμβάλλουν στη δημιουργία των σχιστιών;

Σαν αιτιολογικοί παράγοντες αναφέρονται, μεταξύ άλλων, η έλλειψη φολικού οξέος, το κάπνισμα και το αλκοόλ κατά την εγκυμοσύνη κ.ά.. Παρόλ’ αυτά τα ακριβή αίτια παραμένουν άγνωστα. Η απλή σχιστία – σε αντίθεση με τα πιο σοβαρά σύνδρομα – δεν ακολουθεί τους γνωστούς κανόνες της κληρονομικότητας. Αρκετά συχνά όμως στην οικογένεια υπάρχει κάποιος συγγενής, έστω και μακρινός, με το ίδιο πρόβλημα.

Σχετίζεται η ύπαρξη σχιστίας με τη διανοητική ανάπτυξη;

Αν και σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί η σχιστία να αποτελεί μέρος μιας σοβαρότερης κατάστασης (συνδρόμου), τις περισσότερες φορές δε συνοδεύεται από άλλα προβλήματα. Η διανοητική ανάπτυξη είναι φυσιολογική και όταν συμπληρωθεί η αποκατάσταση των εμφανισιακών και λειτουργικών προβλημάτων το παιδί μπορεί να ενταχθεί στο κοινωνικό σύνολο χωρίς κανένα απολύτως πρόβλημα.

---

Είδη σχιστιών

-Σχιστία χείλους: είναι η διακοπή της συνέχειας του χείλους και ίσως και του τμήματος της άνω γνάθου (φατνίο) που συγκρατεί τα δόντια. Η σχιστία του χείλους σπάνια είναι ακριβώς στη μέση. Αν διαχωρίζει τελείως το χείλος ή και το φατνίο η σχιστία ονομάζεται πλήρης, ενώ αν χωρίζει τμήμα μόνο του χείλους ονομάζεται ατελής. Μπορεί να είναι ετερόπλευρη ή αμφοτερόπλευρη, δηλαδή από τη μια ή και από τις δύο πλευρές.

-Σχιστία υπερώας: είναι ο διαχωρισμός του ουρανίσκου. Ο,τι ισχύει για τη σχιστία του χείλους ισχύει και για τη σχιστία της υπερώας με τη διαφορά ότι όταν η σχιστία της υπερώας δε συνοδεύεται από σχιστία χείλους είναι πάντα στη μέση γραμμή και μπορεί να αφορά μόνο τους μαλακούς ιστούς ή να περιλαμβάνει και τα οστά της σκληρής υπερώας. Οταν όμως συνυπάρχει και σχιστία χείλους, τότε η σχιστία της υπερώας είναι συνήθως προς την ίδια πλευρά της χειλεοσχιστίας.

-Σχιστία χείλους και υπερώας: μπορεί να είναι ετερόπλευρη ή αμφοτερόπλευρη, δηλαδή από τη μια ή και από τις δυο πλευρές και εκτείνεται από το χείλος μέχρι τον ουρανίσκο.

---

Προβλήματα των παιδιών με σχιστίες

Το πιο σημαντικό πρόβλημα των βρεφών τα οποία γεννιούνται με σχιστία χείλους ή υπερώας και στο οποίο πρέπει να δοθεί άμεση λύση είναι η διατροφή.

Γι’ αυτό οι γονείς πρέπει να γνωρίζουν, όπως τονίζει ο Δρ Λάσπος, ότι τα περισσότερα παιδιά με σχιστία είναι σε θέση να τραφούν με θηλασμό ή και από ειδικό μπιμπερό αν και αρχικά μπορεί να παρουσιάσουν δυσκολίες. Αιτία είναι ότι λείπει ο φυσιολογικός διαχωρισμός μεταξύ μύτης και στόματος και αυτό δυσκολεύει τη δημιουργία αρνητικής πίεσης που είναι απαραίτητη για να ρουφήξουν τα βρέφη το γάλα, με αποτέλεσμα να αναγκάζονται να καταβάλλουν μεγάλη προσπάθεια προκειμένου να πάρουν την ποσότητα του γάλακτος που τους χρειάζεται. Επιπρόσθετα, προσπαθώντας να τραφούν, μπορεί να καταπίνουν αέρα, με αποτέλεσμα υπερβολικό ρέψιμο ή και εμετό. Αν συμβαίνει κάτι τέτοιο, ενδέχεται να μην παίρνουν βάρος με ικανοποιητικό ρυθμό.

Προβλήματα παρουσιάζονται και στα αυτιά. Συγκεκριμένα, πίσω από το τύμπανο βρίσκεται η κοιλότητα του μέσου αυτιού, το οποίο επικοινωνεί με το φάρυγγα με ένα «σωλήνα» που στα παιδιά με σχιστία υπερώας είναι συνήθως κλειστός, με αποτέλεσμα να μαζεύεται υγρό. Το υγρό αυτό μπορεί να επιμολυνθεί και να προκαλέσει οξεία ωτίτιδα, η οποία, αν δεν αντιμετωπισθεί αποτελεσματικά, μπορεί να οδηγήσει σε ρήξη του τυμπάνου. Επίσης, αν το υγρό παραμείνει για μεγάλο χρονικό διάστημα γίνεται κολλώδες και δημιουργεί βλάβη στην ακοή.

Είναι προφανές ότι η ομιλία ενός παιδιού με σχιστία της υπερώας, η οποία δεν έχει αποκατασταθεί, είναι αδύνατο να είναι φυσιολογική. Στις περισσότερες περιπτώσεις η χειρουργική διόρθωση δημιουργεί τις απαραίτητες συνθήκες για τη σωστή ανάπτυξη της ομιλίας. Σε ένα μικρό όμως ποσοστό, όπως αναφέρεται, ακόμη και μετά τη διόρθωση της υπερώας είναι δυνατόν να παραμείνουν προβλήματα ομιλίας, τα οποία αντιμετωπίζονται αρχικά με λογοθεραπεία και αν χρειασθεί με μια μικρή φαρυγγοπλαστική.

Χρήστος Χαραλάμπους