«Το σκληρόδερμα δεν θα πάρει το χαμόγελό σου»

• Μηνύματα αισιοδοξίας και ελπίδας μέσα από το χαμόγελο των ατόμων με σκληρόδερμα στέλνει η φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο

Στο χώρο κάποιου νοσοκομείου, τέσσερις “άγνωστοι” απέναντι σε τέσσερα άτομα με σκληρόδερμα. Σχηματίζουν δυάδες (ένας ασθενής, ένας “άγνωστος”) και το παιχνίδι, «όποιος γελάσει, χάνει», αρχίζει… Γκριμάτσες αστείες, πρόσωπα που δείχνουν να χαίρονται και να απολαμβάνουν ένα παιχνίδι που έγινε με σκοπό να αφυπνίσει, να ταρακουνήσει, να στείλει μηνύματα. Οι μισοί «παίκτες» σε κάποια στιγμή “λιώνουν” στο γέλιο. Η ψυχρή ατμόσφαιρα του νοσοκομείου φορτίζεται θετικά. Τα πρόσωπα φωτίζονται, τα μάτια «μιλούν», το γέλιο γίνεται μεταδοτικό. Θετική ενέργεια και αισιοδοξία. Ελπίδα και χαρά. «Το σκληρόδερμα δεν θα πάρει το χαμόγελό σου», το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σκληροδέρματος που καθιερώθηκε να εορτάζεται στις 29 Ιουνίου κάθε χρόνο. Το φιλμάκι που κάνει το γύρο του διαδικτύου αυτό το μήνυμα μεταδίδει: Η ύπουλη ρευματοπάθεια δεν μπορεί και δεν πρέπει να στερεί από τους ασθενείς το «όπλο» με το οποίο αντιμετωπίζουν τη δύσκολη καθημερινότητά τους…

Της Μαρίνας Κουμάστα

 

Όλοι ενδεχομένως να έχουν ακούσει για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα… Για το σκληρόδερμα, όμως, υπάρχει άγνοια. Είναι, άλλωστε, ένα σπάνιο ρευματικό νόσημα το οποίο δεν επηρεάζει πολλούς συνανθρώπους μας -υπολογίζονται γύρω στους 150 οι ασθενείς στην Κύπρο. Κι αν στο πρόσωπό τους τα σημάδια της ασθένειας είναι εμφανή (ξηρότητα δέρματος, μικροστομία), κι αν παρουσιάζουν ευαισθησία στο κρύο, με τα άκρα τους να γίνονται μπλε, το χαμόγελο αυτών των ανθρώπων είναι η κινητήρια δύναμή τους για να αντιμετωπίζουν την κάθε μέρα που ξημερώνει, την κάθε πρόκληση που ορθώνεται μπροστά τους. Για τους πλείστους από εμάς το να φορέσουμε τα παπούτσια μας, να κουμπώσουμε το πουκάμισό μας, να χτενιστούμε, να λουστούμε είναι πράγματα απλά. Για τους ασθενείς με σκληρόδερμα είναι ένας “άθλος”.

Είναι η πραγματικότητά τους, η δική τους αλήθεια την οποία γνωρίζει μόνο το στενό τους οικογενειακό περιβάλλον. «Το να έχεις μια ασθένεια για την οποία κανένας δεν έχει ξανακούσει είναι μια μοναχική πορεία… Όταν ακόμη και οι γιατροί δύσκολα μπορούν να την αναγνωρίσουν ή να τη διαγνώσουν, γίνεται ακόμη πιο μοναχική υπόθεση…» λέει η συντονίστρια της Ομάδας Σκληροδέρματος του Αντιρευματικού Συνδέσμου, Δέσπω Χαραλάμπους, στη «Χ».

Παρά ταύτα η κα Χαραλάμπους στέλνει το μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σκληροδέρματος και καλεί όλους τους ασθενείς να «φορέσουν το πιο όμορφό τους χαμόγελο». Γιατί, λέει, «η ασθένεια δεν μπορεί να μας το πάρει. Είναι δικό μας, ολόδικό μας. Είναι το όπλο που έχουμε στα χέρια για τις δύσκολες μέρες, είναι με αυτό που πολεμούμε κάθε βλέμμα οίκτου που αντιμετωπίζουμε, είναι ο τρόπος να καθησυχάζουμε τους δικούς μας ανθρώπους». Ανοίγοντας την ψυχή της στην εφημερίδα, η κα Χαραλάμπους μιλά ανοικτά για τον απρόσμενο “επισκέπτη” που μπήκε ξαφνικά στη ζωή της: «Το σκληρόδερμα σε μένα εμφανίστηκε με τα συμπτώματα να φαίνονται στα χέρια. Το φαινόμενο Raynaud και τα φουσκωμένα κόκκινα χέρια… Ήμουν από τις τυχερές γιατί η διάγνωση είχε έρθει έγκαιρα σε αντίθεση με τους περισσότερους που χάνουν πολύτιμο χρόνο μέχρι να διαγνωσθούν.

Μετά τη διάγνωση ήρθε το σοκ και μετά το πένθος για την “απώλεια” της υγείας μου… Όταν πέρασε κάποιο χρονικό διάστημα ακολούθησε η συμφιλίωση και η αποδοχή της ασθένειας. Σ’ αυτό το διάστημα που μεσολάβησε σπουδαίο ρόλο έπαιξε η οικογένειά μου, οι φίλοι μου, το εργασιακό μου περιβάλλον και ιδιαίτερα ο Αντιρευματικός Σύνδεσμος Κύπρου. Εντάχθηκα σαν μέλος και εθελόντρια νωρίς… Παρακολούθησα προγράμματα αυτοδιαχείρισης της ασθένειας, διαλέξεις, εργαστήρια στήριξης και ενδυνάμωσης, συμμετείχα σε συνέδρια στο εξωτερικό εκπροσωπώντας τον Σύνδεσμο. Έμαθα πώς να διαχειρίζομαι καλύτερα την ασθένειά μου, να ενημερώνομαι και να διεκδικώ. Άντλησα δύναμη και στήριξη στις καθημερινές μου δυσκολίες για να μπορώ να αντεπεξέρχομαι. Διεύρυνα τους προσωπικούς μου ορίζοντες με μοναδικές εμπειρίες που αποκόμισα, έκανα φιλίες ζωής και έμαθα ότι η ζωή συνεχίζεται με τα όποια όρια μάς επιβάλλει. Παίρνω καθημερινά ηθική ικανοποίηση και νιώθω πληρότητα όταν μου δίνεται η ευκαιρία να προσφέρω…»

Η θεραπεία
Δεν υπάρχει φαρμακευτική αγωγή, η οποία να μπορεί να θεραπεύσει μόνιμα το σκληρόδερμα. Οι θεραπείες περιλαμβάνουν την άσκηση, τη φροντίδα του δέρματος και φάρμακα για να βοηθήσουν στον έλεγχο της πάθησης και των παρενεργειών, λέει η κα Δέσπω Χαραλάμπους. Ευτυχώς, προσθέτει, το κράτος παρέχει στους ασθενείς τα απαραίτητα γι’ αυτούς φάρμακα αν και όπως σημειώνει παρατηρείται κάποια καθυστέρηση στην έγκριση συγκεκριμένων θεραπειών, γεγονός που προκαλεί ανησυχίες στους ασθενείς. Αναφέρεται στις προσπάθειες -σε ευρωπαϊκό και παγκόσμιο επίπεδο- που γίνονται για τη θεραπεία των ασθενών με σκληρόδερμα. Ενδεικτικά αναφέρει πως στην Ευρώπη δοκιμάζονται σε ασθενείς φάρμακα, τα οποία ενδείκνυνται για άλλα ρευματολογικά νοσήματα. Ελπίδα, υπάρχει, τονίζει η κα Χαραλάμπους.

 

Η νόσος
•Το σκληρόδερμα είναι ένα σπάνιο αυτοάνοσο ρευματικό νόσημα, το οποίο προσβάλλει όχι μόνο το δέρμα αλλά και τους μύες, τους τένοντες, τις αρθρώσεις καθώς και πολλά εσωτερικά όργανα όπως τους πνεύμονες, την καρδιά, τον γαστρεντερικό σωλήνα και τους νεφρούς.
•Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου είναι 1:10000 – 1:30000 στον γενικό πληθυσμό. Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα.
•Τα ακριβή αίτια εμφάνισης της νόσου δεν είναι γνωστά, αλλά είναι βέβαιο ότι δεν πρόκειται για μεταδοτική ασθένεια.
• Η έγκαιρη διάγνωση σε συνδυασμό με την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή μπορούν να βοηθήσουν στην αντιμετώπιση των σοβαρών επιπλοκών του σκληροδέρματος και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών.

 

Συμπτώματα
•Σταδιακή σκλήρυνση και πάχυνση του δέρματος, συνήθως στα χέρια, το πρόσωπο και τα πόδια.
•Το φαινόμενο Raynaud, το οποίο συνοδεύεται με διόγκωση των αρθρώσεων. Τα χέρια αλλάζουν χρώματα -λευκό, κόκκινο, μελανό- λόγω της κακής κυκλοφορίας του αίματος. Το κρύο επηρεάζει την κατάσταση αυτή, ενώ η ζέστη την εξομαλύνει (δεν σημαίνει ότι όσα άτομα έχουν διαγνωστεί με το φαινόμενο Raynaud πάσχουν κι από σκληρόδερμα).
•Εμφάνιση μυϊκής αδυναμίας.
•Η πάθηση μπορεί να μη συνοδεύεται από συμπτώματα του δέρματος, αλλά να εμφανιστεί με την προσβολή των σπλάχνων.
•Το δέρμα μπορεί να είναι λείο, γυαλιστερό, ατροφικό και παρουσιάζει ζώνες και αύξηση και ελάττωση της μελάγχρωσης.
•Πόνος των αρθρώσεων.
•Φαγούρα στο δέρμα.
•Απώλεια βάρους, μαλλιών.
•Κούραση και αδυναμία.
•Δυσκολία στην αναπνοή.
•Συμπτώματα γαστροοισοφαγικής παλινδρόμησης – αίσθημα καύσου/πόνου στον οισοφάγο.

Eιδήσεις από την Κύπρο και τον κόσμο, όλη η επικαιρότητα στο dialogos.com.cy.
Ακολουθήστε μας και στο Google News.