Το σπάνιο GIST και οι ασθενείς σε Κύπρο και Ελλάδα

Του Γιώργου Κωνσταντίνου

Τα GIST ανήκουν σε µια οµάδα καρκίνων που ονοµάζονται σαρκώµατα µαλακών µορίων. Τα σαρκώµατα είναι λιγότερο συχνοί καρκίνοι που αναπτύσσονται σε συνδετικούς ή υποστηρικτικούς ιστούς.

Προέρχονται από τη γενική κατηγορία κυττάρων που είναι γνωστά ως «µεσεγχυµατικά κύτταρα», που βρίσκονται στα οστά, στους µύες, στο λίπος, στους χόνδρους κ.λπ. Αντίθετα, οι περισσότεροι, πιο συχνοί καρκίνοι, όπως ο καρκίνος του πνεύµονα, του δέρµατος και του προστάτη, αναπτύσσονται από επιθηλιακό κύτταρα που βρίσκονται στις επενδύσεις των πολλών επιφανειών του σώµατος. Τέτοιοι καρκίνοι ονοµάζονται καρκινώµατα.

Υπολογίζεται ότι κάθε χρόνο 3.000-5.000 άνθρωποι αναπτύσσουν γαστρεντερικούς στρωµατικούς όγκους (GIST) στις Ηνωµένες Πολιτείες. Τα ποσοστά στις άλλες χώρες είναι ανάλογα. Για παράδειγµα, στην Κύπρο υπολογίζεται ότι γίνονται γύρω στις 10 διαγνώσεις κάθε χρόνο. Το GIST, που κάποτε θεωρείτο ως µια ενιαία ασθένεια, τώρα χωρίζεται σε πολλές διαφορετικές µορφές, µε βάση την παρουσία συγκεκριµένων µεταλλάξεων (γενετικών αλλαγών) στα καρκινικά κύτταρα.

Οι περισσότεροι τύποι επηρεάζουν ενήλικες, αλλά ορισµένοι επηρεάζουν και παιδιά και µερικοί είναι κληρονοµικοί. Η κατανόηση του GIST µπορεί να είναι δύσκολη. Ωστόσο, ανεξάρτητα από τον τύπο GIST που έχει ένας ασθενής, είναι σηµαντικό να µάθει όσο το δυνατόν περισσότερα για τη νόσο. Όπως λέµε, «το θαυµατουργό φάρµακο του 21ου αιώνα είναι ο ενηµερωµένος ασθενής». Η Connekt Σύµβουλοι Επικοινωνίας συνεργάζεται µε τον διεθνή σύνδεσµο The Life Raft Group στην προσπάθεια να φέρει ασθενείς µε GIST ή συγγενείς τους σε επικοινωνία µε ειδικούς ή οργανώσεις και συνδέσµους µε περισσότερη εµπειρία για τη σπάνια αυτή ασθένεια.

Ο σύνδεσµος The Life Raft Group ξεκίνησε το 2000, όταν λίγοι ασθενείς άρχισαν να µοιράζονται τις εµπειρίες τους διαδικτυακά. Τα επόµενα δυο χρόνια άρχισαν να επικοινωνούν µε ολοένα περισσότερους ασθενείς µέχρι την επίσηµη δηµιουργία του συνδέσµου τον Ιούνιο του 2002. Το The Life Raft Group, εδώ και 20 χρόνια περίπου, αγωνίζεται για τη συλλογή οικονοµικών πόρων αλλά και εµπειρίας, ώστε να µπορεί να συµπαρασταθεί έµπρακτα στους ασθενείς µε GIST µέσω της έρευνας, της επιµόρφωσης και της ενδυνάµωσης των ασθενών.

Η σπανιότητα αυτής της ασθένειας δυσκολεύει τα ιατρικά συστήµατα των χωρών να δώσουν µεγάλη σηµασία σε αυτή. Το ίδιο συµβαίνει και µε τις φαρµακευτικές εταιρείες αλλά και τα ερευνητικά κέντρα που µελετούν θεραπείες για διάφορες ασθένειες. Αυτό βέβαια συµβαίνει µε όλες τις σπάνιες ασθένειες.

Το email [email protected] δηµιουργήθηκε για να µπορούν να απευθύνονται ελληνόφωνοι ασθενείς στην προσπάθεια για ενηµέρωση αλλά και γνωριµία µε άλλους ασθενείς. Στη δε ιστοσελίδα https://connekt. com.cy/we-care-gist-cyprus/ µπορούν να βρουν περισσότερες πληροφορίες

* Επικοινωνιολόγος, Connekt Communication Consultants